Seltene Krankheiten : Zwischen den Geschlechtern

Manche Menschen sind weder Mann noch Frau, sondern intersexuell. Foto: dpa
Manche Menschen sind weder Mann noch Frau, sondern intersexuell. Foto: dpa

Menschen ohne eindeutiges Geschlecht sind oft ein Tabu. Fachleute nennen ihre Besonderheit Intersexualität, auch als Disorders of Sex Development bekannt.

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17. April 2013, 04:11 Uhr

"Mama, bin ich ein Junge oder ein Mädchen?" - auf diese Frage finden Mütter meist schnell eine Antwort. Denn in unserer Gesellschaft gibt es nur Mann oder Frau. Doch im Leben existiert nicht nur schwarz und weiß, sondern auch viele Grauzonen dazwischen. Eine dieser Grauzonen wird in der Medizin als "Intersex" bezeichnet. Hinter dem Begriff verbirgt sich eine individuelle biologische Besonderheit, durch die die Betroffenen weder Mann noch Frau sind. Das kann anatomische Gründe haben, aber auch genetische oder hormonelle.

Individuelle Besonderheiten

In einem solchen Fall wird zunächst sorgfältig eine Diagnose gestellt. "Das umfasst eine genaue körperliche Untersuchung, Hormonuntersuchung, die Bestimmung des Chromosomensatzes und manchmal noch weitere Spezialuntersuchungen. Das ist die Grundlage für die Beratung. Je nach Situation in einem multidisziplinären Team aus unterschiedlichen Blickrichtungen", erklärt Prof. Dr. Paul-Martin Holterhus, vom Hormonzentrum für Kinder und Jugendliche der Uniklinik Kiel.

Denn Intersexualität tritt in vielen verschiedenen Formen auf. So gibt es Fälle von Menschen mit inneren weiblichen Geschlechtsorganen, wie Eierstöcken, aber maskulinen äußeren Genitalien oder Menschen mit ausgebildeten Hoden, aber Genitalien mit weiblichem Charakter. Auch die Ursachen sind vielfältig und reichen von einem Gendefekt über eine Hormontherapie bei der Mutter bis hin zu einem Enzymdefekt. In seltenen Fällen wird die Intersexualität, auch Disorders of Sex Development genannt, erst in der Pubertät entdeckt, wenn etwa bei einem Mädchen die Menstruation ausbleibt.

Der richtige Umgang mit der Situation

Für die Eltern ist die Diagnose zunächst ein Schock. Wie erzieht man ein solches Kind? Sollte man es eher weiblich prägen, oder doch männlich? Auf den Eltern und den Kindern lastet ein großer Druck von außen. In vielen Alltagssituationen wird eine eindeutige Zuordnung zu einem Geschlecht gefordert, wie etwa bei der Wahl der Herren- oder Damentoilette. Doch statt einer raschen Entscheidung für eines der beiden Geschlechter und eine sofortige Operation, wie sie früher üblich war, wird heute große Kritik an der Zwangsfestlegung im Kindesalter laut.

Der Kieler Experte erklärt, dass die Entscheidungsreife des Kindes abgewartet werden kann. Dem Sprössling soll es so ermöglicht werden, sich selbstbestimmt zu entwickeln, bis es reif ist, sich festzulegen oder auf Wunsch so weiterzuleben. An Stelle von Lügen und Verheimlichungen sollten ein selbstverständlicher Umgang mit der Besonderheit und eine gute Aufklärung diese Entwicklung begleiten. Für die Betroffenen ist es eine große psychische Belastung nicht offen mit dem Thema umgehen zu können. Die Medizin bietet Behandlungsmöglichkeiten wie die Hormontherapie oder eine Operation, viele leben aber glücklich mit ihrer biologischen Besonderheit.

Eine OP kann sinnvoll sein

In manchen Fällen sollte aber frühzeitig operiert werden. Wenn etwa ein Entartungsrisiko bei nicht funktionsfähigen Keimdrüsen vorliegt oder um die Funktion der Keimdrüsen (Hoden) zu erhalten. Diese sollten bei guter Funktion und männlicher Geschlechtszuweisung rechtzeitig in den Hodensack verlagert werden, um keinen Schaden zu nehmen. "Es gibt auch Probleme beim Harntransport, die dann gegebenenfalls rasch operativ beseitigt werden müssen", erklärt Holterhus. "Die rein kosmetische Angleichung des Genitals an das eine oder andere Aussehen, ist bei Neugeborenen nie dringlich. Allerdings kann in bestimmten Situationen mit eindeutigen Befunden eine OP in den ersten Lebensjahren die richtige Entscheidung sein. Jeder Fall muss dabei für sich abgewogen werden."

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