Netherton-Syndrom : Zum Fest aus der Klinik

Er darf über Weihnachten nach Hause: Bedirhan Türk (2), der an einer seltenen Krankheit leidet, musste aufgrund hohen Fiebers ins Krankenhaus. Mutter Gülbahar freut sich, dass es ihrem Sohn wieder verhältnismäßig gut geht. Foto: Vaquette
Er darf über Weihnachten nach Hause: Bedirhan Türk (2), der an einer seltenen Krankheit leidet, musste aufgrund hohen Fiebers ins Krankenhaus. Mutter Gülbahar freut sich, dass es ihrem Sohn wieder verhältnismäßig gut geht. Foto: Vaquette

Der tapfere Bedirhan (2) leidet an einer seltenen Krankheit, dem Netherton-Syndrom. Pünktlich zu Weihnachten geht es ihm besser und er darf zu seiner Familie.

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24. Dezember 2012, 09:58 Uhr

Neumünster | Als ihr Sohn vor zweieinhalb Jahren zur Welt kam, mussten Gülbahar (40) und Hüseyin Türk (45) erstmal bangen. Denn Bedirhan (2) leidet an einer sehr seltenen Erbkrankheit, dem Netherton-Syndrom. Regelmäßig muss er deswegen ins Friedrich-Ebert-Krankenhaus - und am vergangenen Sonntag erkrankte der kleine Junge an hohem Fieber und Magen-Darm-Infektion und musste auf die Intensivstation der Kinderklinik. Doch eine glückliche Nachricht gibt es zur Weihnachtszeit: Bedirhan geht es den Umständen entsprechend gut, so dass er die Feiertage zuhause verbringen kann - etwas, was nicht allen kleinen Patienten im FEK vergönnt ist.
Das Netherton-Sydrom ist eine lebenslange, seltene Krankheit. Betroffen sind vor allem Haut und Haare. Die Haut ist gerötet und schuppig, die Haare sind brüchig. Die Wimpern und Augenbrauen werden nicht richtig ausgebildet. Mit dem Syndrom verbunden ist eine Abwehrschwäche: Das Immunsystem ist anfällig für Atemwegs-, Magen-Darm-Infektionen, Folge kann sogar eine Blutvergiftung sein. Der Körper trocknet schnell aus, so dass der kleine Patient immer viel trinken muss und die Haut oft eingecremt werden muss.

Zusammenhalt einer Familie

Spätestens alle vier Wochen muss Bedirhan in die Klinik, denn er bekommt regelmäßig Mittel, um sein Immunsystem zu stärken. So hat er schon sein halbes Leben im Krankenhaus verbracht, denn immer, wenn er beispielsweise Fieber hat, kann es lebensbedrohlich werden. Gülbahar und Hüseyin Türk haben das schmerzvoll erfahren: Ihre beiden ersten Söhne starben an der Krankheit im Alter von drei Monaten und zwei Jahren. "Eigentlich wollten wir keinen weiteren Anlauf machen, aber es ist halt so gekommen", sagt die Mutter, die sich ständig um ihren kranken Sohn kümmert.
Für die Familie ist es eine belastende Situation. "Wir versuchen, das Beste für ihn zu machen", sagt die Mutter. Vater Hüseyin verdient das Geld bei der Firma Dähmlow als Eisenbieger, und glücklicherweise steht auch die große Schwester Merve (19) ihrer Mutter zur Seite, pflegt ihren kleinen Bruder und kümmert sich um die kleine Schwester Ravza (7).

Weihnachten im Krankenhaus

Für Dr. Ismail Yildiz, Chefarzt der Kinderklinik, ist Bedirhan der erste Fall dieser Art: "Das ist Neuland für uns." Bedirhan muss viele spezielle Behandlungen mitmachen. "Dabei ist der kleine Mann mental gut drauf. Das Leben macht ihm Spaß", wie Yildiz feststellt. Der kleine Patient habe Hoffnung, es gehe ihm unter diesen Umständen besser als erwartet. Bedirhan spielt gerne, auch mit anderen Kindern in seinem Alter, und er geht sehr gerne spazieren. Er hilft auch schon beim Eincremen mit und steht sein Schicksal meistens tapfer durch. Nur Blutabnehmen und Infusionen mag er verständlicherweise nicht.
Betreut wird er entweder auf der Intensivstation der Kinderklinik oder auf der normalen Station und von der Hautklinik der Uni Kiel sowie niedergelassenen Kinderärzten. Gülbahar Türk: "Wir sind glücklich, dass er Weihnachten zuhause ist, auch wenn wir nicht christliche Weihnachten feiern. Wir danken dem FEK-Team. Hier sind wir in guten Händen."
Etwa 25 Kinder müssen über Weihnachten im FEK bleiben, schätzt Yildiz. Diesen Kindern, die nicht so viel Glück haben, versucht das Kinderklinik-Team, es so schön wie möglich zu machen. Um 15 Uhr kommt heute ein Weihnachtsmann und bringt kleine Geschenke.

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