Emil, der Krebsbesieger

Das Leiden des Fünfjährigen hatte erst ein Ende, nachdem im UKSH in Lübeck das sehr seltene Anti-Hu-Syndrom festgestellt wurde

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29. September 2017, 09:17 Uhr

Erst waren es nur Auffälligkeiten, die sich vor knapp zwei Jahren bei dem kleinen Emil zeigten. Manchmal ließ er seinen Kopf erschlafft auf die Schulter fallen. Oder er lief unsicher wie ein Kleinkind Stufe für Stufe die Treppen herunter, während er sie Monate zuvor noch problemlos gemeistert hatte. Unkoordinierte Gesten und Bewegungen, von denen Anica und ihr Mann Thomas Rejzek anfangs noch dachten, sie würden zu Emil einfach dazugehören. Als aber bei dem Vierjährigen auch ungewöhnlich starke Verdauungsprobleme auftraten, ging das Ehepaar aus Rümpel bei Bad Oldesloe von einer ernsthaften Erkrankung aus. Eine Überzeugung, die nicht nur die Eltern, sondern auch die zu Rate gezogenen Hamburger Ärzte vor ein Rätsel stellt.

Emils Zustand verschlechterte sich zunehmend, bis er nur noch 11 Kilogramm wog, zeitweise immer wieder in Ohnmacht fiel und mit einer Magensonde ernährt werden musste. „Über allem schwebte die Frage, was mit unserem Kind nur los ist“, erinnert sich Emils Mutter, die den Gesundheitszustand ihres Sohnes genau notierte. Weitere Untersuchungen in einer Hamburger Klinik folgten, bei denen aber lange von einer Nahrungsmittel-Unverträglichkeit ausgegangen wurde. „Eher durch einen Zufall entdeckten die Ärzte dann einen bösartiger Tumor – an der Wirbelsäule unterhalb des Darms.“ Innerhalb weniger Stunden kam Emil in ein Krankenhaus mit Kinderonkologie. „So sonderbar es sich vielleicht anhört, im ersten Moment war es fast eine Erleichterung, dass endlich etwas gefunden wurde, dass endlich Klarheit bestand und die Krankheit einen Namen bekam: Krebs“, beschreibt Anica Rejzek. Unverzüglich folgte darauf jedoch die immense Angst, das eigene Kind zu verlieren.

Emil bekam eine Chemotherapie, die er – von etlichen Krämpfen gebeutelt – fast schon apathisch über sich ergehen ließ. Die Symptome verschwanden dennoch nicht. An seinem fünften Geburtstag, dem 15. Dezember 2016, war der kleine Junge nicht mehr ansprechbar und lag mit 41,7 Grad Celsius Fieber auf der Intensivstation. Anica Rejzek: „Innerlich hatte ich mich schon auf einen Abschied vorbereitet.“

Erst nach und nach setzte eine Besserung ein, die die Eltern veranlasste, ihren Sohn an das UKSH in Lübeck zu geben, dichter an ihren Wohnort heran. Dort war fortan Professor Melchior Lauten (Leiter der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie) mit seinem Team für den Jungen zuständig, der weiterhin unter Abwesenheitszuständen, extrem starken Verdauungsproblemen und unkoordinierten Bewegungen litt. „Er kam mit einer ganzen Reihe von Symptomen, die einfach nicht schlüssig waren“, so Lauten. Der Mediziner ließ das Hirnwasser des Jungen im neuroimmunologischen Labor am UKSH untersuchen. Dort fand sich endlich die Erklärung für Emils Zustand. Emil litt unter dem sehr seltenen „Anti-Hu-Syndrom“. Der Tumor hatte dazu geführt, dass Antikörper gebildet wurden, die sich gegen das eigene Gehirn wendeten und dort eine Entzündung hervorriefen. Diese war für all die genannten Symptome verantwortlich. Emil wird seither mit Cortison-Spritzen behandelt. „Und machte sehr schnell erste Fortschritte“, resümiert Lauten.

Im Januar durfte der kleine Patient zur Motivation für einen Tag nach Hause. Dort feierte die Familie Emils Geburtstag und Weihnachten mit samt Tannenbaum und Geschenken nach. „Es ist unbeschreiblich, wie glücklich wir alle waren“, so die Mutter. Im Februar wurde dem Jungen in einer achteinhalbstündigen OP der durch die Chemotherapie inzwischen geschrumpfte Tumor entfernt. Drei Tage später stand Emil bereits das erste Mal vom Krankenbett auf. Nach einer Woche verließ er im Rollstuhl das UKSH und kam nach Hause. Fortan ging es mit dem Gesundheitszustand bergauf – auch wenn Folgeschäden geblieben sind. Emil wird vermutlich lange noch oder vielleicht für immer mit Beeinträchtigungen leben müssen. Er muss ein Hörgerät tragen, und ihm fehlen weiterhin Fuß- und Beinreflexe. Der Fünfjährige kann aber wieder normal essen (Leibspeise: Wurst mit Kartoffeln) und an manchen Tagen sogar wieder Radfahren. Seit wenigen Wochen geht Emil auch in einen Kindergarten – all das war vor Monaten noch undenkbar.

Geblieben ist eine tiefe Dankbarkeit der Familie. „Herr Lauten und das gesamte Team aus Sozialpädagogen, Erziehern, Kunsttherapeuten, Ärzten und den Pflegekräften – alle agierten Hand in Hand, und jeder wusste zu jeder Zeit über den Zustand von Emil detailliert Bescheid. Wir fühlten uns deshalb von Anfang an gut und sicher aufgehoben und geborgen als Familie im UKSH“, betont Anica Rejzek. Dankbar ist die Familie aus Rümpel aber auch für die Unterstützung der Lübeck-Hilfe für krebskranke Kinder. „Weil sie den Kindern mit Kunsttherapeutin und Erzieherin kindgerechte schöne Momente im Krankenhaus ermöglicht.“

Emil spricht kaum über seinen anderthalbjährigen Leidensweg. Er lebe im hier und jetzt, erklärt seine Mutter, und will einfach nur spielen, spielen, spielen. Er selbst sage, er sei ein Krebsbesieger. Anica Rejzek ist ebenfalls überzeugt: „So sehen wir das jetzt auch.“

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