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Ernährung & Gesundheit

21. Oktober 2017 | 11:22 Uhr

Gefangen im eigenen Körper

vom
Aus der Redaktion des Flensburger Tageblatts

Nervenlähmung ALS ist unheilbar / Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke bietet landesweit Gesprächskreise für Betroffene an

shz.de von
erstellt am 08.Okt.2014 | 09:23 Uhr

Die Diagnose ist niederschmetternd, die Krankheit führt nahezu unweigerlich zum Tod. Was sie auslöst, lässt sich in den meisten Fällen nicht sagen, und eine Heilung ist nach derzeitigem Stand der medizinischen Forschung so gut wie ausgeschlossen. An Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer chronischen Degeneration des zentralen Nervensystems, zu erkranken, ist ein Todesurteil auf Raten.

In ihren Symptomen ähnelt ALS anderen neurodegenerativen Erkrankungen: Was mit einem Schwund der Muskulatur an Armen und Beinen beginnt, setzt sich im Gesicht und anderen Körperregionen fort. Spezialisierte Nervenzellen – sogenannte Motoneuronen – sterben ab, die Signalkette zwischen Gehirn, Rückenmark und Muskeln wird unterbrochen. Die Erkrankten verlieren sukzessive die Kontrolle über ihren Körper. Im fortgeschrittenen Stadium sind auch Stimme, Schluckfunktion und Atmung betroffen. Da der Geist von der Krankheit unberührt bleibt, erleben die Betroffenen den eigenen Verfall bei vollem Bewusstsein.

Als Nervenkrankheit ist die Amyotrophe Lateralsklerose erst seit Mitte des 19. Jahrhunderts bekannt. Auch tritt sie vergleichweise selten in Erscheinung. In den meisten Fällen trifft es Menschen zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr. Schätzungen zufolge erkranken pro Jahr von einer Million Menschen zirka 20 an ALS. Für die medizinisch-wissenschaftliche Forschung war und ist die Krankheit – anders als Krebs oder HIV – daher von begrenztem Interesse. Und weil das so ist, dürfte sie vielen Menschen überhaupt erst durch eine spektakuläre Aktion namens Ice Bucket Challenge ins Bewusstsein gerückt sein.

Diese „Herausforderung“ funktioniert nach dem Prinzip eines Kettenbriefes: Wer nominiert wird, ist aufgefordert, sich binnen 24 Stunden einen Kübel mit Eiswasser über den Kopf kippen. Das Ganze wird gefilmt und veröffentlicht. Danach benennt der Teilnehmer drei weitere Kandidaten. Mit der Aktion einher geht ein Spendenaufruf an die US-amerikanische ALS Association. Die gesammelten Gelder sollen für die Pflege von Patienten, aber vor allem für die bessere Erforschung der Krankheit eingesetzt werden.

„Ich habe erst gar nicht gewusst, was das sollte“, sagt Siegfried Schulze-Kölln freimütig. Doch inzwischen erhält auch der Landesvorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) immer mehr Anrufe von Menschen, die durch die Ice Bucket Challenge aufgerüttelt wurden und helfen wollen. Erst kürzlich zum vierten Male wiedergewählt, widmet sich der Husumer seit mehr als 20 Jahren dem Thema Muskelerkrankungen – und natürlich auch deren prekärster Erscheinungsform, der ALS. Angesichts der doch „schleppenden, weil wenig lukrativen wissenschaftlichen Forschung“ geht es ihm vor allem um die Selbsthilfe-Arbeit. Die Not sei groß, „aber noch größer ist der Wunsch nach Kontakt“.

Aus diesem Grunde hat die DGM im ganzen Land Gesprächskreise eingerichtet, in denen sich Betroffene austauschen können und menschliche Begleitung erfahren. „Die Kommunikation aufrecht zu erhalten, ist eminent wichtig“, sagt der Landesvorsitzende. Die Gesprächskreise sollen den Erkrankten helfen, weiter am Leben teilzunehmen. „Die Arbeit lohnt sich, auch wenn es schwer ist, neue Mitglieder zu finden“, sagt Schulze-Kölln.

Wichtig sei aber auch die Vernetzung mit Ärzten und Kliniken. So haben die Krankenhäuser in Flensburg, Neumünster und Itzehoe inzwischen eine sogenannte Muskelsprechstunde eingerichtet. Darüber hinaus lädt die DGM zu Fachtagungen mit ALS-Spezialisten ein oder organisiert spezielle Schulungen für Physiotherapeuten. „Wir wissen einfach noch viel zu wenig“, sagt Schulze-Kölln. Das zu ändern dürfte nicht leicht sein, denn als ehrenamtliche Einrichtung hängt die DGM am Förder-Tropf der Krankenkassen. Aber es gibt auch Hoffnung: Der Physiker Stephen Hawking erkrankte schon 1963 an ALS, er lebt heute noch.

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