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Ernährung & Gesundheit

19. August 2017 | 19:23 Uhr

Fünfeinhalb Jahre bis zur Diagnose

vom
Aus der Redaktion des Flensburger Tageblatts

Alexandra Petukat leidet an einer seltenen Art des Lungenhochdrucks / Mediziner taten sich schwer, das Krankheitsbild richtig einzuordnen

Die Krankheit kam über Nacht, ohne Vorankündigung. Alexandra Petukat fiel im April 2007, beim normalen Treppensteigen, in eine kurze Ohnmacht. 37 Jahre alt war sie damals und Mutter eines dreijährigen Jungen. Die gelernte Kinderpflegerin kam ins Krankenhaus, die ersten Untersuchungen begannen. Was die gebürtige Berlinerin nicht ahnte: Es sollte fünfeinhalb Jahre dauern, bis die endgültige Diagnose ihrer Krankheit feststand: Alexandra Petukat leidet an einer seltenen Form des Lungenhochdrucks (pulmonale Hypertonie). Experten sprechen in ihrem Fall von Idiopathischer Pulmonal-Arterieller Hypertonie (kurz: IPAH).

Schon im Frühjahr 2007 lief das erste EKG, ihr Blut wurde untersucht, das Herzecho gemessen. Alexandra Petukat wurde in die Röhre geschoben, Neurologen und Kardiologen traten an ihr Krankenbett. Der einhellige Befund der Mediziner: nichts Auffälliges entdeckt.

Doch der Patientin selbst ging es in den Folgemonaten immer schlechter. Alexandra Petukat wurde kurzatmig, konnte den Einkauf kaum noch tragen, musste auf jeder dritten Treppenstufe verschnaufen. Außerdem lagerte sie Wasser ein. Zeitweilig wollten die Mediziner eine Schilddrüsen- oder eine Autoimmun-Erkrankung erkannt haben, zeitweilig war von einem Karzinom die Rede. Doch sämtliche ärztliche Diagnosen erwiesen sich als Irrweg.

Im Herbst 2011 verlor Alexandra Petukat ihre Stimme, ebenfalls von einem Tag zum anderen. Was der Arzt zunächst für ein zeitweiliges Symptom einer schweren Erkältung wertete, war in Wirklichkeit eine einseitige Stimmbandlähmung. Die Therapiestunden beim Logopäden brachten zwar Linderung, doch eine raue Stimme ist der Patientin bis heute geblieben. Vor allem aber blieb die Frage: Was ist die Ursache für die Lähmung?

Die Beschwerden verstärkten sich. Ein Freund, der gerade einen Herzinfarkt überstanden hatte, empfahl ihr schließlich mit Peter Schejok einen Kardiologen, der sich mit seiner Praxis gerade selbstständig gemacht hatte. Er war mittlerweile der 16. Arzt, den Alexandra Petukat konsultierte. Schejok versprach seiner verzweifelten Patientin nicht nur, die Ursache herauszufinden. Er war auch der erste, der den Verdacht auf Lungenhochdruck äußerte.

Es war allerdings auch Eile geboten. Der Stationsarzt im Kieler Städtischen Krankenhaus sprach von einem „medizinischen Rätsel“, dass die Frau mit dem stark vergrößerten Herzen und den vielen anderen gefährlichen Beschwerden überhaupt noch unter den Lebenden weilte. Im Krankenwagen ging es zur Pneumologie im Universitätsklinikum Eppendorf (UKE), einzig dort konnte mit dem Lungenfunktionstest und dem Herzkatheter Schejoks Vermutung überprüft und schließlich bestätigt werden. Die IPAH ist äußerst selten, an ihr leiden von einer Million Menschen nur ein bis zwei.

Schejok hatte 15 Jahre lang im Akutkrankenhaus gearbeitet, danach vier Jahre lang als Oberarzt in einer Reha-Klinik für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Diese Erfahrung kam Alexandra Petukat zugute. Schejok erklärt: „Um die Diagnose einer IPAH zu verifizieren, bedarf es umfangreicher Untersuchungen, um andere Formen der pulmonalen Hypertonie auszuschließen, so zum Beispiel eine pulmonale Hypertonie durch Medikamente, durch Herzerkrankungen, in Verbindung mit Lungenerkrankungen, in Assoziation mit anderen Erkrankungen wie HIV, Rheuma und vieles andere.“

„Ich war froh und erleichtert, wusste aber noch nicht, was auf mich zukommt“, erinnert sich Alexandra Petukat an den 27. Dezember 2012, der für sie nach langem Leiden den Beginn eines neuen Lebensabschnittes bedeutete. Am Bauch, direkt unter der Haut, sitzt mittlerweile eine Subkutanpumpe (ähnlich wie bei Insulinpatienten), die sie selbst alle zwei Tage mit dem teuren Medikament Remodulin auffüllen muss. Es dient zur Gefäßerweiterung (und damit zur Verringerung des Drucks), verursacht aber zunächst Entzündungen, die Alexandra als inneren Verbrennungsschmerz wahrnimmt.

Die harte Therapie hat mittlerweile angeschlagen. Der Herzdruck, der schon 150 betragen hatte – als normal gelten 20 bis 30 – ist bereits auf 85 gesunken. Das beschert der IPAH-Patientin einen spürbaren Gewinn an Lebensqualität. Alexandra Petukat muss nicht mehr alle zehn Meter nach Luft schnappen, sie kann wieder Rad fahren, mit ihrem Sohn kleine Runden drehen und manchmal sogar ins Schwimmbad gehen.

„Zu achten ist generell auf eine gesunde Lebensweise mit Vermeiden schwerer körperlicher Belastungen“, erklärt Schejok. „Eine Besserung der Lebensqualität und der körperlichen Belastbarkeit lässt sich auch durch ein moderates körperliches Training und ein Atemtraining erreichen.“ Aus medizinischer Sicht ist der Kern der Behandlung „eine sehr spezielle und sehr kostenintensive Behandlung mit Medikamenten, deren Einstellung in spezialisierten medizinischen Zentren erfolgt“.

Wäre die Erkrankung früher erkannt worden, erklärt Alexandra Petukat, hätte man mit leichteren Therapien – etwa Tabletten oder Inhalationen – wohl noch eingreifen können. Doch gerade weil fünfeinhalb Jahre ins Land gingen, bis die Diagnose stand, musste sie die ersten Stufen der Behandlung überspringen und gleich mit der harten Phase starten.

Nach ihren Worten gibt es für ihre schwere IPAH-Erkrankung eigentlich nur eine einzige Reha-Spezialklinik in Heidelberg. Kuren in einer kardiologischen Klinik und in einem Haus für Lungentumore hat sie abgelehnt. Denn: „Die Mediziner können doch mit mir dort gar nichts anfangen. Sie müssen sich ja selber erst schlau machen“, sagt die selbstbewusste Frau.

Sie will nämlich kein „Versuchskaninchen“ mehr sein. Alexandra Petukat will von erfahrenen Ärzten lernen und auch andere Menschen kennen lernen, die ebenfalls an IPAH leiden. Viel mehr als die von Schejok beschriebene Behandlung mit Spezialpräparaten bleibt ihr auf Dauer nämlich nicht. Bei einer „Therapieresistenz“, wie es die Mediziner ausdrücken, bietet sich IPAH-Patienten als einziger Ausweg nämlich nur noch eine Herz-Lungen-Transplantation. Doch diesen Gedanken schiebt Alexandra Petukat noch ganz, ganz weit weg.




> Wer sich näher informieren möchte über den Lungenhochdruck, wird auf der Internetseite der Selbsthilfegruppe Pulmonale Hypertonie fündig: www.phev.de.

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erstellt am 30.Jan.2014 | 00:33 Uhr

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