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Angeborene Herzfehler : Die seelische Belastung ist groß

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Wenn das Kind herzkrank ist, bringt das für die ganze Familie viele Umstellungen mit sich. Doch Betroffene können sich Unterstützung holen.

shz.de von
erstellt am 05.Jun.2013 | 08:10 Uhr

Eine Herzerkrankung des eigenen Kindes belastet die Eltern häufig sehr stark. Fahrten ins Krankenhaus, die Ungewissheit um das Wohlergehen des Kindes und finanzielle Belastungen kommen auf die Familie zu. Hilfe und Verständnis können Eltern bei Gleichgesinnten finden. Ansprechpartner in Schleswig-Holstein ist der Verein Kinder-Herz-Hilfe. Zudem gibt der Bundesverband Herzkranke Kinder Tipps für Eltern, die Hilfe benötigen.

Oft ins Krankenhaus

Probleme gibt es häufig, wenn dem herzkranken Kind ein Krankenhausaufenthalt bevorsteht. Wer fährt mit und bleibt bei dem Kind in der Klinik? Diese Frage muss geklärt werden. Stephanie Nischik, Vorsitzende des Vereins Kinder-Herz-Hilfe, sagt dazu: "Wenn ein Operationstermin ansteht, kann man sich für diesen Zeitraum gut Urlaub nehmen. Viele Eltern wechseln sich dabei auch ab."
Grundsätzlich gäbe es meistens die Möglichkeit, dass die Eltern mit dabei sind, sagt Nischik, denn in vielen kinderkardiologischen Kliniken können die Eltern mit übernachten. Für die Kinder ist die Nähe zur Mutter oder dem Vater sehr wichtig. So kann beispielsweise Heimweh vorgebeugt werden. Probleme gibt es nur, wenn das Kind auf der Intensivstation liegt. "Dort sind die Besuchszeiten eher streng", berichtet Nischik. Aber in der Regel gibt es für solche Fälle andere Übernachtungsmöglichkeiten, damit die Eltern in der Nähe bleiben können.

Termin-Stress im Alltag

Besonders der Alltag verändert sich bei Familien mit einem herzkranken Kind. Wenn ein Kind sich verletzt, ist das eigentlich normal, doch Kinder mit Herzerkrankungen müssen oft Blutverdünner nehmen, um Thrombosen vorzubeugen. "Darum muss man bei Wunden immer aufpassen", sagt Nischik. Hinzu kommen motorische Probleme. Durch die langen Liegezeiten als Säugling sind herzkranke Kinder häufig entwicklungsverzögert. Darum sind Eltern mit ihren Kindern viel unterwegs, um ihnen Frühförderung und Ergotherapie zu ermöglichen. Das sei zwar stressig, erzählt Nischik, "aber irgendwann ist es Alltag und gehört dazu." Alle Termine gut koordiniert zu bekommen, sei auch eine Frage des Managements. "In diese Aufgaben wächst man hinein."

Austausch hilft

Als hilfreich empfinden viele Eltern den Kontakt zu anderen Betroffenen. "Der Austausch ist viel wert", sagt Nischik. So können Eltern sehen, wie andere mit den auftretenden Problemen umgehen und sich einen normalen Umgang mit der Krankheit aneignen. Denn sie gehört nun zum Alltag. Durch Gespräche können Familien sich gegenseitig unterstützen und Tipps austauschen, um mit der Situation besser zurechtzukommen. "Wie gut der Austausch allen Betroffenen tut, sehen wir in unserer Sportgruppe, die sich alle 14 Tage trifft. Auch die Kinder verstehen sich gut und erfahren, dass sie nicht die einzigen sind, die den 2000-Meter-Lauf in der Schule nicht schaffen", erzählt Nischik.
Wichtig ist vor allem, zu erkennen, dass die eigenen Probleme in dieser Situation normal sind. Die Familie muss sich neu organisieren und den Alltag auf die Erkrankung des Kindes einstellen. "Eine Portion Gelassenheit können betroffene Eltern gut gebrauchen", rät Nikisch, denn "unsere Kinder sind, wie sie sind". Und sie benötigen die Hilfe der Eltern - darum sollten diese sich selbst nicht noch zusätzlich unter Druck setzen.

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