Dandy Walker Syndrom : Leon lernt laufen - mit Hilfe der Raumfahrt

Vor der Therapie: Leon hält sich nur am Handwagen auf den Beinen.
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Vor der Therapie: Leon hält sich nur am Handwagen auf den Beinen.

Eine Erfindung aus der Raumfahrt hilft einem kleinen Nordfriesen auf die Beine: Der dreijährige Leon lernt laufen in einem Anzug, den sonst nur russische Astronauten tragen.

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01. November 2009, 03:17 Uhr

Friedrichstadt | Leon heißt Löwe, das passt. Der kleine Nordfriese muss auf Schritt und Tritt kämpfen, und doch sieht man es ihm selten an. Wenn Leon wie so oft am Tag das Gleichgewicht verliert und nach vorne fällt, weil seine Beine nachgeben, als wären sie taub, dann wirkt jeder Sturz wie ein Spiel. Der Dreijährige lacht laut und schaut hoch zu seinen Eltern, die ihm wieder auf die Beine helfen.
Manchmal kommt es vor, dass Ole hinzueilt und an Leons Arm zerrt, unbedarft und ungeduldig. Der anderthalb Jahre jüngere Bruder spricht in diesen Momenten mit Blicken anstatt mit Worten: Komm, Bruder, ich zeig dir, wie das Gehen geht! Leon kann nicht gehen. Der Junge aus Friedrichstadt leidet an einer seltenen Variante des Dandy Walker Syndroms, einer angeborenen Veränderung des für Bewegung und Koordination wichtigen Kleinhirns. Sitzen, Krabbeln, Laufen - ein Prozess, der für andere Kinder im Sinne des Wortes ein Selbstgänger ist, ist für den Dreijährigen hartes Training.
"Die Therapie hat sich auf jeden Fall gelohnt"
Vor kurzem bekam er Hilfe aus der Raumfahrt. In einem speziellen Anzug, der für russische Astronauten entwickelt wurde, damit sich die Muskeln in der Schwerelosigkeit nicht zurückbilden, wurden Leons Muskeln stimuliert und gestärkt. Für die so genannte Adeli-Therapie reiste Leon im Oktober mit seiner Familie in die Slowakei. In dem Kurort Pistyan befindet sich eine unter anderem auf die Adeli-Behandlung spezialisierte Klinik.
"Die Therapie hat sich auf jeden Fall gelohnt", sagen die Eltern Helge (45) und Susanne Weiss (43) kurz nach der Rückkehr aus der Slowakei. "Wir können voller Dankbarkeit sagen: Unser Kind nervt uns. Leon strotzt förmlich vor Kraft und möchte sich ständig bewegen." 21 Tage hatte er ein dicht gedrängtes Programm absolviert - von der Sauerstoff-Therapie über Laser-Akupunktur bis zur Logopädie (Sprachheilkunde).
"Er hat einfach eine enorme Power entwickelt"
Kern der Therapie aber war die Arbeit im Adeli-Anzug. Bewegte sich Leon darin, wurden vom Bewegungsapparat verstärkt Nervensignale an das Gehirn geschickt und gespeichert. Durch diesen Vorgang rief sein Gehirn bei der nächsten Bewegung die Signale ab. Gleichzeitig gab das virtuelle Muskelgestell Leon Halt und normalisierte seine Bewegungen. "Dadurch wurde er insgesamt kräftiger und gelenkiger", sagt Helge Weiss, ein gelernter Krankenpfleger.
Die Fortschritte sind messbar. Zwar ist der Dreijährige die meiste Zeit noch immer auf einen Handwagen oder die stützende Hand seiner Eltern angewiesen. Doch seit er aus der Slowakei zurück ist, kann er sich bis zu 20 Sekunden auf den Beinen halten. "Vor der Therapie waren es höchstens ein paar Augenblicke", sagt Susanne Weiss. Zudem sei ihr Sohn viel stabiler geworden. Mit dem Rollwagen schaffe er jetzt sogar bis zu anderthalbstündige Spaziergänge durch Friedrichstadt. "Er hat einfach eine enorme Power entwickelt."
"Es lohnt sich, solche Therapien auszuprobieren"
Helge Weiss möchte anderen Eltern mit behinderten Kindern Mut machen. "Es lohnt sich, solche Therapien auszuprobieren, auch wenn sie noch kaum erforscht sind und deshalb von den Krankenkassen leider nicht akzeptiert werden. Wir werden auf jeden Fall wieder in die Slowakei reisen."
Das alles ist nur ein Anfang, und keiner weiß, ob Leon jemals wird ausdauernd laufen können. Die Adeli-Therapie war aus Sicht der Eltern "ein Quantensprung" auf dem Weg dorthin. Oder anders gesagt - und um bei der Raumfahrt zu bleiben: sie war ein kleiner Schritt für Leon, aber ein großer Sprung für Familie Weiss.

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