Kleine Nathalie : Jeden Tag elf Stunden Dialyse

Nathalie Barthels ist drei Jahre alt und hat eine seltene Nierenerkrankung. Foto: Trusch
Nathalie Barthels ist drei Jahre alt und hat eine seltene Nierenerkrankung. Foto: Trusch

Nathalie Barthels ist drei Jahre alt und hat eine seltene Nierenerkrankung. Jede Nacht hängt ihr Leben an Schläuchen.

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09. Januar 2010, 05:41 Uhr

Hohenlockstedt | Es ist eine Krankheit, die Mediziner ratlos macht: Nathalie Barthels ist drei Jahre alt und leidet an dem Idiopathischen Nephrotischen Syndrom. Das ist eine seltene Nierenerkrankung, die sich im Kindesalter innerhalb weniger Tage oder Wochen entwickelt. Morgens haben die Kleinen plötzlich Ödeme, mit der Zeit lagert sich Wasser in Bauch und Rücken ein.

"Erst seit 13 Monaten wissen wir das", erklärt Vater Stefan Barthels aus Hohenlockstedt (Kreis Rendsburg Eckernförde), der jetzt mit anderen Eltern für die Erforschung der Ursachen kämpft.
20 Wochen Krankenhaus

Nathalie war häufig und lang andauernd erkältet. "Über 20 Wochen Krankenhausaufenthalt mit unserer Tochter in der Uniklinik Eppendorf haben wir schon hinter uns", sagt Mutter Claudia Alexander-Barthels. "Die Ärzte gingen zunächst von einer Autoimmunkrankheit aus." Nach vielen Untersuchungen wurde schließlich festgestellt, dass es sich um die schlimmste Art des Nephrotischen Syndroms handelt, die nach dem gegenwärtigen Stand der Medizin nicht heilbar ist. Helfen kann Nathalie nur eine Spenderniere. Die Wartezeit dafür beträgt bei Kindern ein bis zwei Jahre. Die Suche nach einem passenden Organ ist wegen Nathalies relativ seltener Blutgruppe "B positiv" außerdem schwierig. "Die Ärzte stehen da mit dem Rücken zur Wand", so die Mutter. "Woher die Krankheit kommt, weiß niemand."

Richtig erkannt wurde sie bei einer Nierenbiobsie im Januar 2009. Dabei wurde eine Feingewebsprobe aus der Niere entnommen. Seit Mai 2009 muss Nathalie an die Dialyse. Es ist eine Bauchfell-Dialyse, die jede Nacht erfolgen muss und jeweils elf Stunden dauert. Das Dialysegerät steht neben Nathalies Bett. Gleich nebenan schläft Mutter Claudia, damit sie zur Stelle ist, wenn das Gerät Alarm schlägt, etwa wenn bei einer Drehung im Schlaf die Schläuche abgeknickt werden.
Nur ein halber Liter Wasser am Tag erlaubt

Die Bauchfell-Dialyse wurde von den Ärzten des Universitätsklinikums Eppendorf (UKE) empfohlen, weil Nathalie so am Tagesgeschehen besser teilnehmen kann. Sollte das Gerät - es kostet so viel wie ein Kleinwagen - einmal ausfallen, muss es sofort gegen ein intaktes ausgetauscht werden. Auf natürlichem Wege kann Nathalie aufgenommene Flüssigkeiten nicht mehr ausscheiden. Das geschieht nur über die Dialyse, ohne die Nathalie nicht überleben könnte. Deshalb darf sie pro Tag auch nicht mehr als einen halben Liter trinken. Und diese Menge ist schon fast ausgeschöpft durch das Wasser, mit dem Nathalie die zahlreichen Medikamente einnehmen muss, die sie braucht. Auch bei der festen Nahrung ist eine bestimmte Diät erforderlich.

"Diese Krankheit tritt bei Jungen häufiger auf als bei Mädchen", weiß Stefan Barthels. Wenn Nathalie einen Krankheitsschub bekommt, ist das auch äußerlich wahrnehmbar. "Das Gesicht verändert sich", sagt ihr Vater und zeigt Fotos seiner Tochter. "Auch der Bauch kann durch Wassereinlagerungen dick werden, wie wir es von Bildern hungernder Kinder in Afrika kennen." Die drei Geschwister von Nathalie, Raphael (4), Manuel (9) und Jennifer (15), seien gesund, berichten die Eltern. Wegen ihrer kranken Schwester müssten sie manchmal etwas zurückstehen.

Damit die Forschungen nach den Ursachen dieser seltenen Krankheit vorangetrieben werden, empfiehlt der behandelnde Kindernephrologe Professor Dr. Markus J. Kemper vom UKE den Eltern, die Öffentlichkeit zu suchen. In den betriebswirtschaftlich geführten Krankenhäusern und Kliniken gibt es keinen Spielraum mehr für eine zielgerichtete Forschung über die Ursachen des Idiopathischen Nephrotischen Syndroms. Die Erkrankung wird zurzeit nach einer Standardtherapie behandelt (Cortison, Immunsuppression), die den sehr unterschiedlichen Verläufen der Erkrankung auf lange Sicht nicht gerecht werden kann.

Die deutschlandweit betroffenen Eltern haben inzwischen den Verein Nephie gegründet, der sich zum Ziel gesetzt hat, die am Idiopathischen Nephrotischen Syndrom leidenden Patienten und ihre Familien zu unterstützen und die Erforschung der Ur sachen dieser Erkrankung und Heilungsmöglichkeiten zu fördern und zu unterstützen.

Infos im Internet unter:

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