Lvkm : Als Belohnung gibts ein Lächeln

Eine besondere Familie: Jannes und Jule mit ihrer Mutter Verena Damitz-Röstel lernen in Lübeck-Travemünde mit Stress umzugehen. Foto: Müller
Eine besondere Familie: Jannes und Jule mit ihrer Mutter Verena Damitz-Röstel lernen in Lübeck-Travemünde mit Stress umzugehen. Foto: Müller

An der Ostsee ermöglicht ein deutschlandweit einzigartiger Lehrgang Eltern behinderter Kinder ein Stück Urlaub und zeigt ihnen Hilfe zur Selbsthilfe.

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26. Juni 2013, 09:28 Uhr

Lübeck-Travemünde / Kiel | Es sind die kleinen Dinge, die ein Lächeln ins Gesicht von Verena Damitz-Röstel zaubern. "Ich habe gestern Vormittag eine Stunde geschlafen", sagt die Kielerin. Für die Mutter von Zwillingen ist das etwas ganz besonderes, denn sonst steht sie den ganzen Tag unter Stress. Ihr neunjähriger Sohn Jannes ist schwerbehindert, nachdem sein Gehirn bei der Geburt nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wurde. Jannes sitzt im Rollstuhl, kann nicht schlucken, nicht sprechen. Er braucht rund um die Uhr Betreuung, weil er epileptische Anfälle bekommt, bei denen seine Atmung aussetzen kann. "In meinem Leben kommen immer zuerst die Kinder", sagt seine Mutter, die oft nächtelang neben seinem Bett wacht.
Dabei vergisst sie manchmal, auf sich selbst zu achten. Das gelingt der 43-jährigen nur selten - etwa in dieser Woche im Theodor-Schwartz-Haus in Lübeck-Travemünde. In einem deutschlandweit einzigartigen therapeutischen Lehrgang sollen sich Eltern, ihre behinderten Kinder und deren Geschwister untereinander austauschen und Workshops besuchen. Es gibt psychologische Beratungen, Hilfsmittelkonzepte werden vorgestellt - aber die Eltern sollen sich auch einfach mal erholen. Die Kinder werden professionell betreut, die Eltern sollen Zeit für sich haben - was oft genug im Alltag nicht möglich ist. Die Familien zahlen nur rund 200 Euro Eigenanteil, den Rest finanziert der Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte (Lvkm) Schleswig-Holstein aus Spenden. Die Warteliste ist lang, Damitz-Röstel ist froh, dass sie einen von 20 Plätzen für Jannes, seine Zwillingsschwester Jule und sich ergattern konnte. "Hier merke ich, dass ich nicht allein bin."

Spagat zwischen Jannes und Jule

Wie nötig die gelernte Altenpflegerin und Arzthelferin dieses Luftholen hat, merkt sie immer wieder. Das Motto des Lehrgangs lautet Stress. "Wir wollen den Teilnehmern zeigen, wie sie besser damit umgehen können", sagt Ilka Pfänder vom Lvkm. Oft kämen Eltern nach Travemünde, die kurz vor einem Burn-Out-Syndrom stünden, weil sie die körperliche und seelische Belastung kaum mehr meistern könnten, die die Betreuung eines behinderten Kindes und alles was damit zusammenhängt mit sich bringen. Bei diesen Sätzen rinnen Verena Damitz-Röstel kleine Tränen aus den Augen. Sie weiß, dass auch sie kurz vor dem Zusammenbruch steht. Es sei ungeheuer schwer, allein für die Kinder zu sorgen, der Kampf mit den Krankenkassen um die richtige Pflege für Jannes habe sie ermüdet. Dazu die ständige Sorge, ob er krank wird. "Und ich möchte auch, dass meine Tochter Jule etwas von ihrer Mutter hat." Eine Aufgabe, die für einen Menschen allein fast nicht zu meistern ist. Damitz-Röstel ist in psychiatrischer Behandlung, bekommt Anti-Depressiva.
In Travemünde sucht sie Hilfe für den Alltag. Therapeutin Isabella Wüstenberg-Krüger gibt ihr in einem Workshop Tipps zur Stressbewältigung - etwa durch Atem- oder Bewegungsübungen. "Das muss überall anwendbar sein, damit die Eltern etwas davon haben."

"Die Angst ist immer da"

Verena Damitz-Röstel will es versuchen. Ein wenig ist ihr das in den Tagen im Theodor-Schwartz-Haus schon gelungen. Sie hat Jannes in die Kinderbetreuung geben können, ihn auf dem Gelände suchen zu müssen, ist eine ganz neue Erfahrung für sie. "Die Angst ist immer da. Keiner kann uns sagen, wie lange wir Jannes noch behalten können", sagt Verena Damitz-Röstel als sie ihren Sohn aus dem gemeinsamen Appartement holt. 2005 lag Jannes nach einem Multi-Organ-Versagen elf Wochen im Koma in der Uniklinik in Kiel. "Ich weiß nicht, ob er so etwas noch einmal schaffen könnte", sagt seine Mutter als sie Jannes Richtung Spielplatz schiebt. Hier tobt seine Zwillingsschwester Jule um ihn herum. "Wir machen gern Quatsch zusammen", sagt die Neunjährige, die ein halb-erwachsenen Leben neben ihrem Bruder führen muss. Der lächelt als seine Mutter sich zu ihm herunter beugt und ihm einen Kuss auf die Wange drückt. "So lange ich ein Lächeln in sein Gesicht zaubern kann, ist alles gut", sagt Verena Damitz-Röstel. So lange sie lernt, daneben auch ein wenig ihr eigenes Leben zu leben wird sie nicht nur dann Freude empfinden können. Aber es ist kein leichter Weg zu einem eigenen Lächeln.

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