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Schwerstbehindertes Kind : Ein Leben für Evelyn: „Ich möchte doch so viel mehr für sie“

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Aus der Redaktion des Flensburger Tageblatts

Nach einer OP im Alter von sechs Wochen bekommt Evelyn Anfälle. Ab dato ist sie schwerstbehindert. Seit sieben Jahren ist ihre Mutter an ihrer Seite und geht für ihre Tochter immer wieder über ihre Grenzen hinaus.

shz.de von
erstellt am 22.Okt.2017 | 15:16 Uhr

Es ist eine der hübschen Stadtvillen, von denen es in Kiel nur wenige gibt. In ihrem Windschatten steht ein moderner, geradliniger Anbau. Von der Terrasse im ersten Stock winkt sie mir entgegen. Eine attraktive, schlanke Frau mit schulterlangen Haaren, Spaghettiträger-Top und einem freundlichen, offenen Gesicht. „Na, hast du es endlich gefunden?“, scherzt Nadine und zeigt auf den Eingang.

Im Stadtteil Neumühlen-Dietrichsdorf wurde 2016 eine Wohngemeinschaft für intensivpflegebedürftige Kinder und Jugendliche eingerichtet. Kinder wie Nadines Tochter Evelyn. Im April letzten Jahres hat sie ein kleines Zimmer in der Wohngruppe bekommen. An die Tür hat die 39-Jährige ein glitzerndes Einhorn geklebt, und mit Familienfotos und hellen Ikea-Regalen versucht, den kleinen Raum wohnlich zu machen. Evelyns Rollstuhl mit einer hohen Lehne, die ihren Kopf hält, und das wuchtige Krankenbett nehmen fast den ganzen Platz ein. Auf einer Waschzeile liegen Wattestäbchen, Pipetten und Medikamente säuberlich geordnet.

Das Mädchen mit den großen, braunen Augen scheint unruhig zu werden. „Sie merkt, dass jemand Fremdes da ist“, erklärt mir Nadine. Sie spricht leise mit ihrer Tochter, streichelt ihr beruhigend über die Wange. Was Evelyn im Moment wirklich fühlt, kann ihre Mutter nur erahnen. Die Augen sind leicht nach links gerichtet und außer einem leichten Zucken, bleibt ihr Körper völlig regungslos. „Manchmal denke ich, sie sieht mich direkt an und dann habe ich wieder das Gefühl, dass sie gar nicht merkt, dass ich da bin.“ Ob die Tochter ihre Mutter wirklich wahrnimmt, weiß Nadine nicht. Aber sie glaubt fest daran.

Ein Stück Kindheit: Eine (fast) normale Geburtstagsfeier für Evelyn.
Ein Stück Kindheit: Eine (fast) normale Geburtstagsfeier für Evelyn. Foto: Privat


Im August ist Evelyn sieben Jahre alt geworden. Mehrmals am Tag krampft ihr Körper. Manche Anfälle sind nach fünf Minuten wieder vorbei, andere können auch eine halbe Stunde dauern. Momente, in denen Nadine versucht, ruhig zu bleiben, obwohl sie jedes Mal mit ihrer Tochter leidet und Angst hat. „Wenn ich nervös werde, wird sie das auch.“ Kaum ein Tag, an dem die zierliche Frau zur Ruhe kommen kann. Kein Tag ohne Sorge um das Leben ihres Kindes.

Evelyn ist das Wunschkind von Nadine und Nikolai. Als die Frau mit indischen Wurzeln mit 33 Jahren schwanger wird, ist sie überglücklich. Im fünften Monat stellt eine Frauenärztin fest, dass das Baby zu klein ist und nicht gut versorgt wird. „Eine andere Ärztin meinte dann später, dass alles in bester Ordnung sei.“ Alle zwei Wochen fährt die Schwangere jetzt zur Kontrolle ins Krankenhaus. Die Aussagen wechseln zwischen „Wir müssen sie bald holen“ bis zu „Alles prima, sie ist gewachsen.“ Evelyn muss per Kaiserschnitt geholt werden. Nach fünf Stunden Wehen werden die Herztöne schlechter. „Für mich war das sehr frustrierend. Es fühlte sich so an, als ob ich nicht in der Lage bin, mein Kind auf natürlichem Weg auf die Welt zu bringen.“ Ab dato dreht sich für Nadine alles um das Mädchen. „Ich war vollkommen fasziniert von diesem kleinen Wunderwesen.“ Sie lässt die Kleine keine Minute mehr aus den Augen. Das Baby schläft viel und trinkt wenig. Alles normal – sagen die Ärzte. Evelyn hat ständig einen wunden Po und spuckt oft ganze Mahlzeiten wieder aus. Auch das sei völlig normal.


Die Nerven müssen sich noch „eingrooven“

 
Am 6. Oktober 2010 entdecken die Eltern eine traubengroße Beule in der Leiste des Babys. Wieder heißt es: alles normal. Vielleicht nur ein geschwollener Lymphknoten. „Wir kamen uns wie übersensible Eltern vor“, erinnert sich Nadine „Im Nachhinein haben wir uns große Vorwürfe gemacht, nicht sofort in die Klinik gefahren zu sein.“ Erst der Kinderarzt stellt einen Leistenbruch fest und meldet sofort eine OP an. „Seien Sie froh, dass es nichts Schlimmes ist“, verabschiedet er die Eltern. Im Alter von sechs Wochen wird Evelyn operiert. „Danach fing alles an“, erzählt mir die Mutter im Flüsterton und wiegt dabei das siebenjährige Mädchen wie ein Neugeborenes im Arm.

Evelyn wirkt nach der Operation teilnahmslos. Einen Tag später fallen dem Vater leichte Zuckungen auf. Alles normal – sagen die Schwestern. Die Nerven müssen sich noch „eingrooven“.

Am 9. November 2010 holt Nadine ihre Tochter aus dem Mittagsschlaf, um sie zu stillen. „Sie hätte sonst ständig ihre Essenszeiten verpennt.“ An diesem Tag ist das Gesicht des Babys blass und grau, die Lippen gekräuselt, der Blick starr auf die Decke gerichtet. Nach dem Stillen zuckt das Kind ruckartig. Später folgt eine Serie von Schreiattacken. Diesmal fahren die Eltern sofort mit ihr ins Krankenhaus. Wieder krampft das kleine Mädchen, diesmal anders, noch heftiger. „Sie wurde fast lila im Gesicht.“ Evelyn bekommt Medikamente und wird auf der Intensivstation in einen Inkubator gelegt. „Wir durften eine quälende Ewigkeit nicht zu ihr.“ MRT, Nervenwasserprobe, etliche Blutentnahmen werden gemacht. „Unser Kind war an jedem Bein, an jedem Arm und am Kopf mit Schläuchen und Kabeln verbunden.“ Ein Anblick, der für Eltern kaum zu ertragen ist. Drei Monate werden Nadine und Evelyn im Krankenhaus bleiben. So oft es geht kommt der Vater zu Besuch. Unzählige Krämpfe und eine lange Reihe an Untersuchungen muss Evelyn durchhalten. Nadine ist immer bei ihr, oft wartend auf Klinikfluren und am Gitterbettchen ihrer Tochter. Schlaf und Erholung findet die Mutter kaum, Unterstützung durch das Pflegepersonal ist nur wenig möglich.

Vom Kortison gezeichnet: Die kleine Evelyn.
Vom Kortison gezeichnet: Die kleine Evelyn. Foto: Privat


Durch das Cortison ist Evelyn mittlerweile „wie ein Hefekuchen aufgegangen“. Ein paar Tage später kommt das Kind für eine Zweitmeinung von Hamburg nach Kiel ins UKSH. Doch auch hier bleibt die Diagnose aus. Die Krankheit hat keinen Namen. Irgendeine schwere therapie-resistente Epilepsie. Die Ärzte können Evelyn nicht helfen, und die kleine Familie wird ohne klaren Befund nach Hause entlassen. „Ohne Nachsorge, ohne Betreuung, ohne Hilfe und Unterstützung. Wir waren ganz allein mit unserem Desaster, unserer ganz persönlichen Katastrophe“, wird Nadine später auf ihrem Blog schreiben.

„Sie wird nie lernen den Kopf zu halten, sich zu drehen, zu greifen, zu sitzen, zu laufen oder zu sprechen“

Ein unbekannter Stoffwechseldefekt könnte die Ursache sein – sagen die Mediziner. Im Erbgut der Eltern ist nichts zu finden. Das Material der Familie wird seither in Tübingen, bei der CeGaT, einem humangenetischen Diagnostik-Labor, für die Forschung genutzt. Letztlich wird vermutet, dass Evelyns Organismus kein Myelin zur Umhüllung der Nervenfasern bilden kann. Dadurch hat sich ihr Gehirn nicht weiterentwickelt. Kognitiv und physio-motorisch bleibt das Mädchen auf dem Stand eines Neugeborenen. „Sie wird nie lernen den Kopf zu halten, sich zu drehen, zu greifen, zu sitzen, zu laufen oder zu sprechen“, erklärt Nadine mit ruhiger Stimme.

Die Eltern lassen nichts unversucht, ihrer Tochter zu helfen. „Wir hatten immer die Hoffnung, dass wir etwas finden werden, was uns weiterbringt.“ Eine Weile probieren sie es mit alternativen Heilmethoden wie der Homöopathie und bekommen dafür viel Kritik aus der Familie. In ihrer Verzweiflung bringen Nadine und Nikolai ihre Tochter sogar zu einem Heiler. Selbst Cannabis versuchen die Eltern als letzten Strohhalm. Alles ohne den kleinsten Erfolg. Der Zustand von Evelyn verbessert sich nicht. Häufig ist das Mädchen krank. Wie oft die Eltern mit ihr in die Klinik fahren müssen, lässt sich heute nicht mehr zählen. „Einen Schritt nach vorne gibt es nicht. Es gibt nur Minus oder Null“, sagt die 39-Jährige. Nadine kämpft trotz ihrer eigenen deutlichen Erschöpfung weiter. „Immer wenn ich nicht mehr kann, bekomme ich ein schlechtes Gewissen. Schließlich muss sie alles aushalten und nicht ich.“ Doch wenn Evelyn wieder einmal von Ärzten untersucht wird, Nadeln in die Venen und Schläuche gelegt bekommt, sich vor Schmerzen windet, denkt ihre Mutter oft für sich: „Lasst sie doch in Ruhe“. Aber Nadine kämpft weiter um das Leben ihrer Tochter. „Die Hoffnung aufzugeben, hieße, sie aufzugeben.“

„Lassen Sie sie sterben, sie bekommt ohnehin nichts mit“

Vier Jahre nach der Geburt ihrer Tochter trennen sich die Eltern. Ob die hohe Belastung etwas damit zu tun hatte? Nadine winkt ab. „Nein, das waren ganz andere Gründe.“ Sie zieht mit ihrer Tochter zurück in ihre Heimatstadt Kiel. Der Vater bleibt in Hamburg. „Er kommt Eve so oft es geht besuchen. Es fällt ihm sehr schwer, dass er sie nicht mehr wie früher bei sich hat.“ Nadine und Nikolai schaffen es, Eltern zu bleiben. Sie verstehen sich, telefonieren viel. Dennoch ist die Mutter jetzt die meiste Zeit allein mit ihrer mehrfachbehinderten Tochter. Hin und wieder kommt die noch berufstätige Oma aus Dresden angereist. „Sie hat aber auch ihr eigenes Leben“, setzt Nadine hinzu. Ebenso Freunde unterstützen die kleine Familie. Der Versuch, Evelyn in einen Integrations-Kindergarten zu geben, scheitert. „Es wäre schön, wenn Eve mit anderen Kindern zusammen sein könnte. Doch sie soll planbar sein, das ist sie aber nicht.“

2015 bekommt Evelyn eine schwere Lungenentzündung. Wieder einmal steht ihr Leben auf Messers Schneide. Der Rat des behandelnden Arztes: „Lassen Sie sie sterben, sie bekommt ohnehin nichts mit.“ Nadine wird daraufhin ihre Tochter in ein anderes Krankenhaus verlegen lassen.

Nur selten wird die Mutter des schwerkranken Kindes gefragt, wie es ihr geht. „Die meisten erkundigen sich nach Eve, man selbst verschwindet irgendwie hinter der Krankheit. Du bist eben nur die Begleitperson“, sagt sie resigniert. Viel mehr wird Nadine häufig selbst zur Seelsorgerin und trocknet die Tränen derer Menschen, die Evelyns Geschichte hören.

„Ich kann nicht mehr. Mein Körper kann nicht mehr“

Vor ihrer Schwangerschaft war Nadine als Grafikerin für eine Promotion-Firma tätig. Doch durch die nötige 24-Stunden-Betreuung ist an einen neuen Job nicht zu denken. Da das Mädchen keinen Tag-Nacht-Rhythmus hat, schläft auch ihre Mutter selten mehrere Stunden am Stück. Mit einem Ohr ist sie ohnehin immer bei ihrer Tochter. Jedes Röcheln, jedes Husten könnte ein neuer Anfall sein. Dann schießt die Herzfrequenz der Siebenjährigen schlagartig nach oben – und auch die ihrer Mutter. Sie weiß, dass ihr Mädchen an jedem Anfall sterben könnte. „Doch darüber denke ich nicht nach“, sagt Nadine.

Mittlerweile leben die beiden vom Arbeitslosen- und Pflegegeld in einer Drei-Zimmer-Wohnung in Kiel. Die finanziellen Mittel reichen gerade für das Nötigste. Zweimal die Woche kommt ein Pflegedienst – nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Die Mutter muss sich irgendwann eingestehen: „Ich kann nicht mehr. Mein Körper kann nicht mehr.“

Nach sechs Jahren, Ende April 2016, entschließt Nadine sich schweren Herzens dazu, ihr Mädchen in die Wohngruppe in Dietrichsdorf zu geben. „Es fühlt sich furchtbar egoistisch an“, sagt sie hilflos. Im DRK-Internat wurde Evelyn zweimal in Folge abgelehnt. „Sie benötigt eigentlich eine 1:1-Betreuung, das können sie dort nicht leisten.“ Die Miete für das Zimmer in der Wohngrupppe muss Nadine selbst bezahlen. „Mein größter Wunsch ist, sie bald wieder nach Hause holen zu können. Aber dafür muss ich mich irgendwie stärken.“ Doch in den ersten Wochen danach fällt Nadine erst richtig in ein Loch. Jahrelang hat sie 24 Stunden am Tag rotiert und funktioniert. „Und auf einmal ist man allein zu Hause.“ Die Kontrolle abzugeben wird für die Mutter die schwierigste Lektion. Aufgrund der stark schwankenden Verfassung ist sie beinahe täglich in der Wohngruppe und ruft mehrmals am Tag das Pflegepersonal an. Jedes zweite Wochenende holt Nadine ihre Tochter zu sich nach Hause.

Ein Stück Freiheit: Durch einen Spendenaufruf in sozialen Netzwerken konnte ein Transporter gekauft und behindertengerecht umgebaut werden. 
Ein Stück Freiheit: Durch einen Spendenaufruf in sozialen Netzwerken konnte ein Transporter gekauft und behindertengerecht umgebaut werden.  Foto: Marcus Dewanger
 

Nadines altes Auto ist viel zu klein für den Rollstuhl, das Mädchen längst zu schwer, um sie problemlos in den Kindersitz zu hieven. Auch die Batterie an Hilfsmittel, die im Falle eines Notfalles nötig werden, braucht Platz. Mit Evelyn einmal an den Strand oder in den Zoo zu fahren, wird für die Mutter ein Ding der Unmöglichkeit. Doch sie will ein wenig Normalität, ein wenig Kindheit für ihre Tochter. „Ich würde ihr so gern die Welt zeigen. Ich möchte doch so viel mehr für sie.“ In ihrer Not nutzt sie Facebook sowie eine Crowdfunding-Plattform und schreibt einen Spendenaufruf. „Die Reaktion war unglaublich“, strahlen ihre Augen. Verschiedene Stiftungen, Institutionen und auch Freunde füllen den Spendentopf. 43.500 Euro werden es am Schluss werden. Nadine kann ihr Glück kaum in Worte fassen. Über Freunde bekommt sie einen gebrauchten VW-Transporter aus einem Kieler Autohaus. Den Ausbau des T5 übernimmt das Amt für Eingliederungshilfe. Unter anderem müssen ein Rollstuhl-Lift und ein Hochdach nachgerüstet werden.

2017 wieder ein Schlag: Das Jobcenter Kiel reagiert auf die neue Wohnsituation und streicht die Tochter aus der Bedarfsgemeinschaft. „Unsere Wohnung hätte ich nicht mehr bezahlen können“, sagt Nadine. Eine Anwältin springt ein, das Jobcenter gibt dem Widerspruch am Ende statt. Eine nervliche Achterbahnfahrt für die Alleinstehende.

Anfang September wird Evelyn in einem Förderzentrum eingeschult, denn auch sie unterliegt der Schulpflicht. Nadine hat ihr eine Schultüte gefüllt und ist sich sicher: „Sie war an ihrem ersten Tag total aufgeregt und mega stolz. Ich kann das an ihrem Blick sehen.“ Doch wieder hat sich der Gesundheitszustand der Siebenjährigen verschlechtert, an Unterricht ist im Moment nicht zu denken. Auch steht irgendwann eine OP der Hüfte an.

Jeder, der Evelyn kennenlernt, schließt sie sofort ins Herz. „Ich glaube, sie ist eine alte Seele, die uns etwas zeigen möchte und ganz viel Liebe mitbringt“, sagt ihre Mutter. Für nichts in der Welt würde sie sie eintauschen wollen. „Sie hat auch so viel Wertvolles in mein Leben gebracht. Ohne sie hätte ich das nie erfahren dürfen.“ Der zweite Vornamen des Mädchens lautet „Nayeli“, was übersetzt „Ich liebe dich“ heißt.
 

Nadine Grüneberg hat die Geschichte ihrer Tochter aufgeschrieben und mit viel Achtsamkeit eine Homepage eingerichtet. www.stark-fuer-evelyn.com

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