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Vierjähriger mit neuer Leber : Gallengangsatresie: Jesse und der Stern auf seinem Bauch

vom
Aus der Redaktion des Flensburger Tageblatts

Der kleine Jesse aus Nordfriesland hat eine seltene Krankheit und brauchte eine Spenderleber. In der Kieler Uniklinik wurde sie transplantiert.

Kiel | Jesse sammelt Spritzen und Schläuche wie andere Jungs Legosteine. An diesem Tag erbeutet er ganz besonders viele Spritzen. Ohne Nadeln, natürlich. Was er damit vorhat? „Pieksen! Weißt du doch!“. Jesse Bahnsen, vier Jahre alt, hat längst seinen eigenen Kopf. Und die Ärzte spielen mit. Sie meinen es gut mit ihm. Das Blutabnehmen war unangenehm für den Kleinen, gleich bekommt er noch kaltes Gel auf den Bauch. Eine Sonografie, sprich ein Ultraschallbild seiner Leber und seiner Verdauungsorgane soll gemacht werden. Was eine Leber und ein Darm sind, das versteht Jesse noch nicht. Aber er weiß, dass er einen Stern auf dem Oberkörper hat. Einen, der manchmal vom Bauch her zieht und juckt. „Den Stern hab’ ich schon ganz lange“, sagt Jesse und dreht sich wieder weg. Er redet nicht gern darüber.

Der Stern ist seine Doppelnarbe von zwei Operationen. Denn Jesse hat eine seltene Erkrankung, die Gallengangsatresie. Er musste schon als Baby operiert werden. Im September 2013 dann wurde ihm in der Kieler Kinderklinik des Uniklinikums eine neue Leber – genauer, ein Teil der Leber eines Erwachsenen – transplantiert.

Gallengangsatresie ist eine sehr seltene Krankheit bei Neugeborenen und Säuglingen. Etwa 40 Babys gibt es pro Jahr in Deutschland mit dieser Anomalie, deren Ursache unklar ist. Es handelt sich um einen Verschluss der Gallenwege, die außerhalb der Leber liegen. Dadurch kann die Gallenflüssigkeit von der Leber nicht richtig in den Darm abfließen. Im Körper häufen sich krankmachende Stoffe. Das führt zur Gelbsucht und schädigt wiederum die Leber. „Unbehandelt überlebt man das nicht“, sagt Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen, Leiter des Bereichs Kindergastroenterologie und Lebertransplantation in der Uni-Kinderklinik.

Für Jesse hieß dies: Viele Krankenhaus-Aufenthalte, zwei Jahre lang. Standard ist die „Kasai-Operation“. Dabei werden die verstopften Gallenwege entfernt und ein Stück Darm mit der Leber verbunden. Bei Jesse hat dies einige Zeit geholfen, war aber keine echte Lösung. Die Gallengangsatresie ist laut Schulz-Jürgensen der häufigste Grund für eine Lebertransplantation im Kindesalter. 2015 haben in Kiel 22 Kinder Lebern erhalten. Insgesamt betreut die Klinik zurzeit etwa 130 transplantierte kleine Patienten, einige sind aus dem Ausland.

Jesse hat die Verpflanzung gut überstanden. Sein Körper zeigte zwar Abstoßungsreaktionen, „die kann man aber mit Medikamenten in den Griff bekommen“, erklärt der Mediziner. Alle zwei Monate muss Jesse nun zur Kontrolle aus Nordfriesland, wo seine Familie lebt, nach Kiel. An diesem Tag hat er zudem Bauchschmerzen und Durchfall, und das bereits seit einer Woche. Viel spricht für eine Virusinfektion – so etwas kann Jesse sich, weil er Medikamente zur Unterdrückung seines Immunsystems nimmt, damit das Organ nicht abgestoßen wird, schnell einfangen. Problematisch ist nur, dass der Durchfall wiederum den Wirkstoff-Spiegel der wichtigen Medikamente im Körper verringern kann – und dadurch die Leber in Gefahr bringen.

Die Sorge um ihren Sohn werden Mutter Nadine Bahnsen, die Jesse in der Klinik betreut, und ihre Familie mit Mann und zwei älteren Töchtern (15 und 18 Jahre alt) weiter begleiten. „Ich schwanke oft zwischen der Freude und der Sorge, dass alles gut bleibt“, sagt sie mit ernstem Gesicht. „Aber ich bin sehr dankbar, dass er die Leber in Kiel erhalten hat.“

Die Uni-Kinderklinik hat sich auf diese Organe spezialisiert, außer Lebern werden in Kiel Kindern auch Herzen transplantiert. Zurzeit bereitet die Klinik ein Programm zur Verpflanzung von Nieren vor. Ende dieses Jahres oder 2017 könnte die erste Operation anstehen. Es gibt schon kleine Patienten, die warten.

Auch Jesse musste etwa ein dreiviertel Jahr auf seine neue Leber warten – so lange stand er auf der Liste von Eurotransplant. Das kann laut Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen durchaus vorkommen. In Einzelfällen, so der Arzt, mache sich der Skandal um manipulierte Wartelisten vor wenigen Jahren auch für ihn durch einen Rückgang an Spenderorganen bemerkbar: „Im Februar haben wir einen Säugling mit Gallengangsatresie verloren. Wir hatten mit sechs Monaten Wartezeit für eine Leber gerechnet. Aber es stand dann kein Spenderorgan bereit. Wir haben um das Mädchen bis zum äußersten gekämpft und hinterher getrauert“, sagt er. Das Mädchen aus Ungarn starb im Alter von neun Monaten.

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erstellt am 23.Jun.2016 | 17:06 Uhr

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