angeborene fehlBildung : Annes kleines Herz braucht Hilfe

Feine Schläuche versorgen Baby Anne, falls nötig, mit Sauerstoff. Ninja Henke freut sich über jeden Moment, indem es ihrer kleinen Tochter gut geht.
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Feine Schläuche versorgen Baby Anne, falls nötig, mit Sauerstoff. Ninja Henke freut sich über jeden Moment, indem es ihrer kleinen Tochter gut geht.

Die wwei Monate alte Tochter einer Oldenburger Familie wird mit einem schwerem Herzfehler in Kinderklinik des UKSH behandelt. Ihre Eltern suchen eine neue Unterkunft auf Zeit.

shz.de von
02. Mai 2015, 06:27 Uhr

Ein Routine-Check beim Kardiologen, kurz nach der Geburt. Vom Krankenhaus aus hat Ninja Henke ihre kleine Anne in die Praxis gebracht, als die Ärztin einen Satz sagt, der ihr den Boden unter den Füßen entziehen wird. „Dann holen wir besser den Baby-Intensiv-Krankenwagen.“ Es ist ein Herzgeräusch, das die kleine Anne zurück in die Oldenburger Klinik und einen Tag später per Hubschrauber ins Kinderherzzentrum der Kieler Uniklinik bringen wird. Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) nennen Experten den angeborenen schweren Herzfehler. „Anne hat zwar zwei Herzkammern – doch die arbeiten nur wie eine große“, beschreibt die junge Mutter (24) die komplexe Fehlbildung, die während ihrer Schwangerschaft nicht erkannt worden sei. Ohne Operation am offenen Herzen am siebten Tag ihres Lebens wäre Anne gestorben.

Während das Baby, geboren am 21. Februar, in Kiel behandelt wird, muss Ninja Henke zusammen mit Ehemann Daniel Birkenfeld und dessen kleinem Sohn Darius (3) ihr Familienleben organisieren. Nicht daheim in Oldenburg, sondern in einer Ferienwohnung in Laboe. Seit der Geburt hat die gelernte Fremdsprachenkorrespondentin, wie sie sagt, „nur noch funktioniert“. Den Tod der Großmutter ihres Mannes, der Motorschaden des geliehenen Autos – was in der Zwischenzeit geschehen ist, hat sie zwar erlebt, aber nicht wirklich verarbeitet. Sie wirkt dennoch erstaunlich gefasst, wenn sie von Annes Problemen erzählt. Von der Sauerstoffsättigung im Blut ihrer Tochter, die immer wieder bedrohlich sinkt. So stark, dass Anne teilweise bis zu 100 Prozent Sauerstoff zugeführt werden muss. Er fließt durch feine Schläuche in Annes winzige Nase. An einem Monitor über ihrem Bett zeigt eine Zahl an, wie gut sich das Mädchen selbst mit Sauerstoff versorgen kann. Die blaue Ziffer blinkt, schwankt zwischen 75 und 95.

Anne hat gerade Schluckauf. Ihre Händchen seien ein bisschen kalt, findet die Kinderphysiotherapeutin. Sie hilft dem Säugling, wichtige Sinneserfahrungen nachzuholen: Die Hand in den Mund führen, beide Hände berühren – eine frühe Form der Selbstwahrnehmung. Das Tageslicht kennt Anne nur gefiltert durch den gelben Vorhang im Krankenzimmer.

Dem Baby steht in Kürze eine zweite Operation bevor, im Kindesalter eine dritte. Was die Erkrankung später für dieses kleine Leben bedeuten wird, können ihre Eltern noch gar nicht absehen. Doch schon jetzt fühlen sie sich oft hilflos. Bis zum 5. Mai wohnen sie vorerst in der Ferienwohnung in Laboe; die Krankenkasse zahle die Übernachtungskosten bis zu 50 Euro, so Ninja Henke. Ein Autohaus hat ihnen ein Auto zur Verfügung gestellt, die Spritkosten zahlt das Paar nach eigener Aussage selbst. Gern würden sie näher an der Uniklinik wohnen – noch etwa fünf Wochen, schätzt die 24-Jährige, werden sie in Kiel bleiben. Auch Kleidung für Anne fehlt: „Wir konnten nicht genug Wickelbodys organisieren, die man ihr einfacher anziehen kann. Sie ist ja überall verkabelt.“


>  Wer eine günstige Unterkunft auf dem Kieler Westufer für zwei Erwachsene und ein Kleinkind anzubieten oder Wickelbodys (ab Größe 56 aufwärts) übrig hat, meldet sich bei Ninja Henke (ninja.henke@gmx.de).

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