Zum Welt-Aids-Tag : Positiv leben mit HIV

Lebt seit 1989 mit HIV: Die Hamburgerin Sabrina Beul.
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Lebt seit 1989 mit HIV: Die Hamburgerin Sabrina Beul vor einem ihrer Seond-Hand-Läden.

Von verlorener Würde, der Angst der Anderen und dem Alltag mit HIV: Die Hamburgerin Sabrina Beul hat sich vor fast 30 Jahren infiziert.

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01. Dezember 2017, 06:57 Uhr

Hamburg | Raue Stimme, fröhliches Gemüt und resolute Art: Die Hamburgerin Sabrina Beul steht mitten im Leben, hauptberuflich leitet die 59-Jährige mehrere Second-Hand-Läden eines Hamburger Beschäftigungsträgers. Doch ihre Lebensfreude ist hart erkämpft. Als sie vor fast 30 Jahren die Diagnose HIV bekam, war das für sie das vermeintliche Todesurteil. Heute schafft die 59-Jährige es trotzdem positiv zu leben. Ihre Geschichte, von der Infektion bis heute: 

HIV ist die Abkürzung für „Humanes Immundefizienz-Virus“. HIV schädigt die körpereigenen Abwehrkräfte. Wird die HIV-Infektion nicht mit Medikamenten behandelt, können sich schwerwiegende Erkrankungen entwickeln. Dann wird von Aids („Acquired Immune Deficiency Syndrome“) gesprochen.

Die Infektion

Mit HIV infiziert hat sich Sabrina Beul vor fast 30 Jahren. Als es ihrem damaligen Freund innerhalb kürzester Zeit immer schlechter ging, kam er ins Krankenhaus. Er wurde immer dünner, bekam einen aufgeblähten Bauch und schwarzen Hautkrebs. Aids lautete 1989 die Diagnose der Ärzte. „Ich durfte ihn nicht mehr im Krankenhaus besuchen, weil wir nicht verheiratet waren“, berichtet Beul. Ihre raue Stimme ist gefasst. Viele Jahre waren sie und ihr Freund zusammen. Beul ist überzeugt, dass er sie betrogen hat und sich so ansteckte. „Wir haben keine Kondome benutzt, ich habe ihm ja vertraut“, sagt sie heute. Wenige Tage nach der Diagnose war er tot. Und Sabrina Beuls Leben nicht mehr wie vorher.

Das Schicksal von Sabrina Beul ist kein Einzelfall. Nach aktuellen Zahlen des Robert-Koch-Instituts (RKI) haben sich 2016 etwa 3100 Menschen in Deutschland mit HIV infiziert. 210 davon leben in Hamburg. Der häufigste Übertragungsweg ist auch heute noch Sex. Die Neuinfektionen in Deutschland sind leicht rückläufig. Das gilt auch für die weltweiten Zahlen: Experten gehen von 1,8 Millionen Neuinfektionen weltweit im Jahr 2016 aus.

Diagnose HIV – und dann?

Nachdem bei ihrem Freund Aids ausgebrochen war, rieten die Ärzte Sabrina Beul zu einem Test. „Und dann hat mir der Arzt gesagt: Willkommen im Club“, erzählt Beul trocken. Sie hat schon oft erzählt, wie taktlos ihr die Diagnose gestellt wurde. Sie war gerade Ende 20. „Ich dachte damals: das wars – jetzt hast du vielleicht noch sechs, sieben Jahre.“ Tatsächlich war die Lebenserwartung von HIV-Infizierten vor 30 Jahren deutlich geringer als die von gesunden Menschen. Das ist durch den medizinischen Fortschritt heute anders.

Als Reaktion auf die Infektion ließ Beul ihr altes Leben hinter sich. Sie lebte zehn Jahre lang erst in Spanien, dann in Amsterdam. „Ich habe mich vor allem mit Übersetzer-Jobs über Wasser gehalten“, sagt Beul, die sieben Sprachen sprechen kann. Den Virus verdrängte sie. Sprach mit niemandem über ihre Krankheit, wurde einsam. Sie wollte ein neues Leben anfangen, doch der Tod wurde ihr ständiger Begleiter: „In meiner Vorstellung saß ich jahrelang mit einem Blumenstrauß in der Hand auf dem Friedhof und habe auf den Tod gewartet“, sagt Beul. Heute kann sie darüber lachen. Ihre Lebenserwartung ist nicht mehr niedriger als die von Nicht-Infizierten. Sie hat ihren Lebensmut wiedergefunden.

Die Behandlung

Als langjährig Infizierte hat Sabrina Beul schon verschiedene Medikamente genommen. In den 1990er Jahren hatten die Tabletten noch starke Nebenwirkungen. „Früher hab ich drei Tabletten am Tag geschluckt, davon hatte ich schlimme Schweißausbrüche.“ Nun nimmt sie täglich nur noch eine Tablette ein - jeden Abend eine halbe Stunde vor dem Schlafen. Genvoya heißen die grünlichen Pillen. „Die machen ganz schön müde, das ist abends gar nicht so schlecht“, erzählt Beul und lacht auf. Alle drei Monate geht sie zum Arzt, um ihre Blutwerte checken zu lassen. „Seit Jahren habe ich eine Viruslast von Null Prozent“, sagt Beul. Das bedeutet, dass die HI-Viren in ihrem Körper unter Kontrolle sind. Körperlich gehe es ihr gut.

Eine Tablette am Tag: Die 59-Jährige nimmt jeden Abend eine Genvoya.
Kira Oster

Eine Tablette am Tag: Die 59-Jährige nimmt jeden Abend eine Genvoya.

 

Es gibt mittlerweile zwar Medikamente, die die Viruslast drastisch reduzieren können. Betroffene können so ein weitestgehend normales Leben führen. Trotzdem bleibt HIV ein Virus, dem die Menschen bis heute nicht Herr geworden sind: Ein Heilmittel gibt es nicht. „Ich habe das Glück, dass ich in Deutschland lebe. Hier wird man gut versorgt“, weiß Sabrina Beul. Schwierig sei, dass sie nur schlecht Arzttermine bekomme. „Aber in der Ukraine zum Beispiel gibt es überhaupt keine Versorgung. Da sterben die Leute wie die Fliegen auf der Straße.“ Mit 33,7 HIV-Diagnosen pro 100.000 Einwohner hatte die Ukraine 2016 die höchste Infektionsrate im Großraum Europa, wie die Weltgesundheitsorganisation (WHO) diese Woche mitteilte.

Leben mit dem Tod

Die Viren belasten aber nicht nur ihren Körper. Vor allem die Psyche von HIV-Infizierten leidet. Gerade am Anfang gehen das Wissen um die Krankheit und die Angst vor gesellschaftlicher Ablehnung an die Substanz. „Meine größte Angst war immer die Angst vor der Angst der Anderen“, fasst Beul zusammen. „Und ich habe mich lange nicht um meine Altersvorsorge gekümmert, einfach weil ich dachte ich werde eh nicht alt“, sagt Beul.

Irgendwann konnte sie nicht mehr weglaufen, weder vor der Krankheit noch vor sich selbst. Nach 15 Jahren im Ausland kehrte sie nach Hamburg zurück. Noch immer hatte sie Angst vor Diskriminierung. Noch immer machte sie keine Zukunftspläne. Und noch immer wusste niemand von ihrer Erkrankung. Das änderte sich, als ihre Nachbarin eine Krankschreibung für Beul beim Arzt abholte. Auf dem Zettel stand in dicken, roten Lettern: HIV. Wenige Tage später stand sie morgens vor einem riesigen Totenkopf. Über Nacht hatte ihn jemand an ihre Wohnungstür gemalt. Beul zog sofort aus. Und sie wusste: So kann es nicht weitergehen.

Die Würde wiederfinden

15 Jahre nach der Diagnose suchte sie sich Unterstützung bei der AIDS-Hilfe in Hamburg. Und fand sie bei dem dortigen Psychologen. „Der hat mir den Kopf gewaschen und mich über den Sinn des Lebens aufgeklärt“, sagt sie rückblickend. „Da bin ich ihm heute noch dankbar für, denn sonst würde ich hier wahrscheinlich nicht mehr sitzen.“ Der beste Rat des Psychologen? „Dass ich eine Würde habe und mich nicht als Mensch zweiter Klasse fühlen muss“, antwortet sie.

Seit 2004 arbeitet Beul selbst ehrenamtlich für die AIDS-Hilfe Hamburg, leitet dort den Fachbeirat „Leben mit HIV“. Seitdem hat sie zahlreichen Medien Interviews gegeben. Jedes Jahr vor dem 1. Dezember, seit 1988 ist es der offizielle Welt-AIDS-Tag, kommen viele Anfragen. „Da ist das Interesse am größten“, sagt Beul und ergänzt: „Ich würde mir aber wünschen, dass es das ganze Jahr über so wäre.“ Manche Medienmacher hätten schon vor dem Treffen mit Beul ein Bild von ihr und ihrer Krankheit. So sollte sie unter anderem für einen Privatsender traurig in die Kamera schauen, obwohl sie gar nicht mehr so traurig ist.

Chefin Sabrina Beul (Zweite v.l.) gemeinsam mit ihren Mitarbeitern Sabine Struwe (v.l.), Daniel Akwesi Bahh und Susanne Vogt.
Kira Oster

Chefin Sabrina Beul (Zweite v.l.) gemeinsam mit ihren Mitarbeitern Sabine Struwe (v.l.), Daniel Akwesi Bahh und Susanne Vogt.

 

Alltag

Wie 75 Prozent der Infizierten arbeitet Sabrina Beul. Eine Pflicht, den Arbeitgeber über die Erkrankung zu informieren, besteht nicht. „Ich will nicht in der Opferrolle sein und das bin ich auch nicht mehr, meine Viruslast ist seit Jahren bei Null. Ich bin sauberer als die meisten Hamburger, die noch nicht mal wissen, dass sie was haben“, sagt Beul. Tatsächlich gibt es in Europa viele Spätdiagnosen. Allein in Deutschland leben nach Schätzungen des RKI 13.000 Menschen, die nichts von ihrer HIV-Infektion wissen. Etwa jede zweite Diagnose werde erst in einem späten Stadium gestellt, teilte die WHO diese Woche mit. Dadurch hätten Patienten weitaus schlechtere Aussichten und das Risiko einer Ansteckung steige.

Und wie ist es mit Nähe? Beul sagt, sie kläre mögliche Geschlechtspartner vor dem Sex über ihre Krankheit auf. „Das ist mir wichtig. Auch wenn ich mit meiner Viruslast ohne Kondom Sex haben dürfte – aber da hab ich selbst ne Schranke im Kopf“, sagt sie. Die Partner seien auch schon mal zurückgewichen.

Positiv bleiben

Sabrina Beul ist Preisträgerin des Pride Award 2017. Erhalten hat die Transsexuelle ihn für ihre langjährige ehrenamtliche Arbeit bei der AIDS-Hilfe Hamburg. Leistete Aufklärungsarbeit im Jobcenter, bei der Handwerkskammer und bei Ärzten. Das größte Problem sei Unwissenheit. Selbst Sozialpädagogen und Ärzte hätten laut Beul nicht immer einen adäquaten Umgang damit. Ablehnung und Angst seien Alltag. „Ich bin schon von Sozialpädagogen gefragt worden, ob sie für HIV-Infizierte eigenes Geschirr nutzen sollen“, berichtet Beul kopfschüttelnd. „Da antworte ich dann: Auch mit HIV wäscht man sich“, sagt sie. „Aber noch schlimmer ist es jetzt mit diesem braunen Pack wie der AfD geworden“, sagt Beul mit Wut in der Stimme. „Seitdem wird auf Schwule, Lesben und Transgender, Migranten und Harzt-IV-Empfänger  - einfach auf alle Randgruppen wird wieder mehr draufgetreten. Das macht mir sehr viel Angst.“ Was sie sich deswegen zum Welt-Aids-Tag wünscht?  „Weniger Hass und mehr Solidarität.“

Die deutsche Aids-Hilfe bietet eine anonyme telefonische Beratung an. Montags bis freitags von 9 bis 21 Uhr sowie sonnabends und sonntags von 12 bis 14 Uhr. Telefon 0180 33 19411 (maximal 9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz, maximal 42 Cent/Min. aus den deutschen Mobilfunknetzen). Auch bei der Aids-Hilfe Hamburg mit Sitz in der Langen Reihe 30 gibt es Infos rund um das Thema HIV. Beratung  in verschiedenen Lebenslagen und ein HIV-Test sind möglich, sowie psychologische Hilfe und das Angebot interkultureller Präventionsarbeit.

www.aidshilfe-hamburg.de

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