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„Wir fielen aus allen Wolken“ : Melanie Esters Söhne leiden unter einer seltenen Krankheit - jetzt geht die Hamburgerin für sie auf Spendenwanderung

vom
Aus der Redaktion des Pinneberger Tageblatts

Zu warten, dass die Krankheit ihrer Kinder fortschreitet, ist für Melanie Esters und ihren Mann keine Alternative.

Hamburg | Bis vor einem Jahr waren die Esters eine ganz normale und glückliche Familie in Hamburg-Winterhude. Doch dann änderte eine Kindervorsorgeuntersuchung alles – und für immer. Die Ärzte diagnostizierten bei Thomas (Name von der Redaktion geändert), dem elfjährigen Sohn von Ingo und Melanie Esters, Friedreich Ataxie, eine seltene neurologische Krankheit, die meist mit Unsicherheiten beim Laufen und Treppensteigen beginnt. Friedreich Ataxie ist nicht heilbar, die meisten sitzen nach zehn Jahren im Rollstuhl. Ein Schock für die Familie, aber es sollte noch schlimmer kommen. Sechs Monate nach Thomas Diagnose haben die Esters die traurige Gewissheit, dass auch ihr jüngerer Sohn, der neunjährige Felix (Name von der Redaktion geändert), die Krankheit in sich trägt. Aufgeben ist dennoch keine Option für die Esters. Sie kämpfen, und sie wollen auch anderen Menschen mit seltenen Erkrankung helfen. Den Auftakt macht eine Spendenwanderung.

Von Friedreich Ataxie sind weltweit 15.000 und in Deutschland 1500 Menschen betroffen. Die meisten erkranken in der Jugend oder bereits im Kindesalter. Friedreich Ataxie ist eine degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Krankheit umfasst vielfältige neurologische, psychische, orthopädische und kardiologische Symptome. Die Friedreich Ataxie wurde nach dem deutschen Pathologen Nicolaus Friedreich benannt, der die Krankheit erstmals 1863 in Heidelberg dokumentierte. Sie wird rezessiv übertragen − wie bei den Esters.

„Wir haben uns nie Sorgen gemacht und sind aus allen Wolken gefallen, als die Diagnose kam“, erzählt Melanie Esters (44), als ich sie in einem Café in Winterhude treffe. Sie ist eine taffe und moderne Frau, hat sich als Marktforscherin erst vor wenigen Jahren selbstständig gemacht. Jetzt plant sie jeden Tag Phasen des Trauerns ein und Raum für Wut: „Kinder trauern anders. Sie sind eher sauer, dass sie nicht mehr Fahrradfahren können oder langsamer schreiben.“ Als Mutter bricht es ihr jedes Mal das Herz: „Das Schlimmste ist, dass ich nichts tun kann.“

Trotzdem tut sie etwas. Zu warten, dass die Krankheit ihrer Kinder fortschreitet, ist für Melanie Esters und ihren Mann keine Alternative. Hoffnung macht den Eltern, dass momentan intensiv an unterschiedlichen Wirkstoffen geforscht wird. Sie glauben fest daran, dass es vielleicht schon in fünf Jahren Therapiemöglichkeiten für Friedreich Ataxie geben wird. „Dennoch gibt es noch viel zu tun“, so die dynamische 44-Jährige, „denn für uns zählt jeder Tag, an dem die beiden Jungs Fähigkeiten verlieren, die für andere Kinder selbstverständlich sind wie Fahrradfahren, Ballspielen, schreiben oder sprechen.“

Die Esters haben mit der Krankheit ihrer Söhne auch gelernt, wie viel Tapferkeit nicht nur Friedreich-Ataxie-Patienten, sondern allen Menschen mit einer seltenen Erkrankung abverlangt wird, weil es keine medizinische Versorgung gibt, die Forschung nicht weit genug ist und das Umfeld nicht weiß, wie es sich verhalten soll. „Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen so oft an ihre körperlichen und psychischen Grenzen gehen, um mit ihrer Krankheit zurechtzukommen“, sagt Melanie Esters.

Die Idee, für andere an die eigenen Grenzen zu gehen, ist geboren: eine Spendenwanderung mit dem Motto „Wir wandern bis an unsere Grenzen – für Menschen mit seltenen Erkrankungen“. „Es soll weh tun“, sagt Melanie Esters fast lachend. Und das wird es, denn die Wanderung ist 100 Kilometer lang. Am Samstag, 10. Juni, treffen sich Freunde, Bekannte und Unterstützer morgens um 4:51 Uhr mit dem Sonnenaufgang am Winterhuder Marktplatz in Hamburg und wandern los. Der Weg wird über die Via Baltica von Hamburg über Bad Oldesloe, Reinfeld, Lübeck bis nach Travemünde führen. Gewandert wird den gesamten Tag und – soweit es den Wanderern möglich ist - durch die darauffolgende Nacht und in den kommenden Tag hinein. Jeder Wanderer sollte Spenden-Paten gewinnen, die jeden gewanderten Kilometer mit einem Betrag X unterstützen, oder sie spenden selbst − was sie können und wollen.

Teilnehmen kann jeder. Schreiben Sie bitte eine E-Mail an support@hope-base.com und erfahren Sie, wo die Wanderer während ihrer Tour Station machen. Oder melden Sie sich, wenn Sie sich anderweitig engagieren wollen. Spenden bitte an: Viez e.V., IBAN: DE50430609672068147200, GLS Gemeinschaftsbank eG, Kennwort: Spendenwanderung. „Viez“ ist ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihr Umfeld unterstützt sowie Spenden für die Forschung sammelt. Bitte Namen und Adresse angeben, wenn eine Spendenquittung erwünscht ist.
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erstellt am 31.Mai.2017 | 17:28 Uhr

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