Seltene Krankheit : Wie „Schmetterlingskinder“ auf Sylt behandelt werden

Dr. Rainer Stachow und Lea: Neben den Therapien kommt auch der Spaß in der Fachklinik Sylt nicht zu kurz.
Dr. Rainer Stachow und Lea: Neben den Therapien kommt auch der Spaß in der Fachklinik Sylt nicht zu kurz.

Wenn man sein Kind am liebsten in Watte packen würde: „Schmetterlingskinder“ haben durch einen Gendefekt eine überempfindliche Haut. Sylter Nordseeklima und eine spezielle Reha tun den Kindern sichtlich gut.

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07. Juli 2014, 06:00 Uhr

Sylt | Lea (6), Jakob (4) und Selma (2) spielen nach dem Frühstück lautstark mit Bauklötzen, malen mit Buntstiften ein Bild und warten darauf, endlich Turnen gehen zu können.

Was auf den ersten Blick aussieht, wie ganz normaler Kinderalltag, soll auch ganz bewusst so aussehen, denn die drei Kinder sind Patienten, die mit ihren Familien für eine vierwöchige Reha in die Fachklinik Sylt gekommen sind. Unter der Leitung von Dr. Rainer Stachow werden hier normalerweise Kinder mit Übergewicht, Asthma, Diabetes und verschiedenen Hauterkrankungen betreut, doch diese drei sind etwas besonderes: Sie sind Schmetterlingskinder.

Sie gehören zu den deutschlandweit rund 500 Betroffenen unter 18 Jahren, die mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen sind und ihr Leben lang mit Epidermolysis bulla, der Schmetterlingskrankheit, zu kämpfen haben, für die es bisher keine heilende Medikation gibt. Die Haut dieser Kinder ist so zart und empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings und reagiert auf Druck, Stoß oder Reibung mit Blasenbildung und offenen Wunden – am ganzen Körper und sogar im Rachen und in der Speiseröhre.

Am liebsten würde man diese Kinder von oben bis unten in Watte packen und sie vor dem rauen Alltag bewahren, doch dann würde ihnen ihre ohnehin nicht unbeschwerte Kindheit ganz verloren gehen. „Wir verbringen sehr viel Zeit mit Arztbesuchen, Verbänden, Salben und Medikamenten. Aber ich kann Lea nicht in Watte packen, wenn sie hinfällt, dann fällt sie eben und manchmal geht es ja auch gut und sie tut sich nichts“, erklärt ihre Mutter Tanja Pschenitschni.

Lea kam bereits mit offenen Füßen auf die Welt doch ihre Eltern, die von der unheilbaren Erkrankung ihrer Tochter völlig unvorbereitet getroffen wurden, erziehen Lea trotz der relativ schweren Ausprägung zu einem „normalen“, selbstständigen Kind. „Sie geht ganz normal zur Schule und auch zum Turnen und Schwimmen“, berichtet ihre Mutter, „das Problem ist meist nicht Leas Krankheit, mit der sie selbst sehr gut umgehen kann, sondern die anderen Menschen, die sie anstarren, sich ekeln oder Angst vor Ansteckung haben.“ Denn Leas zierlicher Körper ist deutlich gezeichnet. An Händen und Armen sind offene Stellen vom Kratzen und Hinfallen zu sehen, den Hals schützen großflächige Spezialpflaster vor neuen Scheuerstellen und das Laufen fällt mit Blasen an den Füßen ebenfalls schwer.

Ähnliche Erfahrungen muss auch Simone Ibis machen, die zwei erkrankte Kinder hat. „Bei uns liegt der Gendefekt in der Familie, mein Mann gehört auch zu den Betroffenen“, berichtet sie. „Aber die Krankheit ist bei allen nur schwach ausgeprägt, wir können ein relativ normales Leben führen, müssen aber im Sommer verstärkt auf Scheuerstellen achten, die durch das Schwitzen sofort blasig werden.“

Das frische Nordseeklima sorgt hier für große Erleichterung. Die salzhaltige Luft und das Meerwasser tun der geschundenen Kinderhaut sichtlich gut, offene Stellen verheilen schneller und das Immunsystem wird insgesamt gestärkt. „Lea hat hier das Schwimmen für sich entdeckt und genießt die neue Freiheit und Unbeschwertheit im Wasser“, wirft Dr. Stachow ein, der die kleine Patientin bereits seit fünf Jahren betreut. Gerade hat er Lea ein neues Medikament gegen den Juckreiz verabreicht, das Mutter und Tochter in der Nacht einige Stunden ungestörten Schlaf beschert. „Unser Leben ist ein ständiges Ausprobieren“, lächelt Leas Mutter tapfer, denn nicht jede Behandlung bringt die erhoffte Erleichterung. „In den drei Spezialzentren, die auf dieses Gebiet spezialisiert sind, arbeitet man an wirksamen Therapien und Medikamenten, doch noch ist kein Heilmittel gefunden“, so Dr. Stachow.

Um die Forschung zu unterstützen, veranstaltet die Fachklinik Sylt in der Steinmammstraße 52 am Mittwoch, 9. Juli von 14 bis 18 Uhr einen Tag der offenen Tür, an dem alle Interessierten eingeladen sind, sich über die Fachklinik Sylt, ihre Angebote und speziellen Themen, wie die Schmetterlingskrankheit, zu informieren. Mit einem großen Kinderfest, Führungen durch das Haus, Vorträgen und einer großen Tombola soll die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa sowie die „DEBRA - Hilfe für Schmetterlingskinder“ unterstützt werden. „Wir haben jedes Jahr rund 20 Schmetterlingskinder bei uns, was einen erhöhten Bedarf an speziell geschultem Fachpersonal bedeutet, das sich mit der nötigen Hautpflege, dem speziellen Ernährungskonzept, der Physiotherapie und der psychologischen Betreuung auskennen muss. Über Sponsoren würden wir uns daher sehr freuen“, so Dr. Stachow.

Und Lea, Jakob und Selma freuen sich einfach nur auf einen neuen, fast unbeschwerten Tag an der Nordsee.

Weitere Infos und Spenden unter http://www.ieb-debra.de
 

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