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Stormarner Tageblatt

21. Oktober 2017 | 13:15 Uhr

So wie die Medizin sein sollte

vom
Aus der Redaktion des Stormarner Tageblatt

Hausbesuch: Zu Gast im frischgegründeten Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen / Mehr als vier Millionen Betroffene

shz.de von
erstellt am 11.Jan.2014 | 00:31 Uhr

Alexander Münchau macht etwas, was sich viele Patienten von ihrem Arzt wünschen: Er hört zu. Eine Dreiviertelsunde. Oder auch eine Stunde lang. So lange sitzt sonst kein Kranker seinem Arzt gegenüber. Aber bei Münchau geht es nicht um den Schnupfen, die Halsschmerzen oder den verstauchten Arm. Der Neurologe braucht ein Gespür für den Menschen, will wissen, wer ihm gerade gegenübersitzt. Münchau bewegt sich an der Grenze des Zusammenspiels von Seele und Körper. Einem Bereich, den die Schulmedizin oft nicht im Fokus hat. Mittlerweile, so wird geschätzt, seien 30 Prozent der Erkrankungen psychosomatischer Natur, so Münchau.

Seine Patienten sind anders. Sie sind selten. Nicht quantitativ, sondern in der Art ihrer Erkrankung. Gut die Hälfte haben multiple Beschwerden oder diffuse Krankheitsbilder. Aber auch tatsächlich definierte seltene Erkrankungen – also solche, wenn fünf oder weniger Personen pro 10 000 von ihnen betroffen sind. Was wenig klingt, ist in der Masse viel: Es gibt so zahlreiche Seltene Erkrankungen, dass in Deutschland insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer leben.

An der Universität zu Lübeck und dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, kümmert sich seit kurzem ein Zentrum für Seltene Erkrankungen um diese Patienten. Münchau ist der Sprecher dieses lockeren Zusammenschlusses einiger Kliniken und Institute. Denn bis zur Diagnose von genetischen und neurogenetischen Syndromen, Bewegungsstörungen und neurodegenerativen Erkrankungen, Störungen der Geschlechtsentwicklung, seltenen Hauterkrankungen und der Versorgungsforschung ist es ein gemeinsamer Weg vieler Kollegen – etwa 40 wirken dabei mit. In interdisziplinären Konferenzen werden gemeinsam Fälle beratschlagt, denn das Wissen jedes Arztes ist begrenzt – auf seine Fachdisziplin. Die Patienten, die nicht per Überweisung ins Zentrum kommen, müssen erstmal einen mehrseitigen Fragebogen ausfüllen, „ihre Hausaufgaben machen“, wie es Münchau nennt. Zusammen mit den Vorinformationen, dem Gespräch, der Untersuchung und dem Austausch mit anderen Kollegen ergibt sich ein dichtes Bild über den Patienten. Die vielen Fachleute und Gespräche sind wichtig. Nur so lassen sich die unterschiedlichsten Syptome, die bei seinen Patienten geballt auftreten, sichten und auf einen Nenner bringen. „Das, was wir hier machen, sollte das Normale sein, denn fächerübergreifendes Denken entspricht dem Wesen der Medizin“, sagt der Vater von sechs Kindern. Das Zentrum sieht er als „Gegenbewegung zum Trend der obszönen Ökonomisierung in der Medizin“, sagt Münchau und kritisiert die vielerorts betriebene „unmenschliche ökonomische Auslese“. Denn an Patienten mit Seltenen Erkrankungen würden viele Kliniken kein Interesse haben, da mit ihnen kein Geld zu verdienen sei, so Münchau. Im Gegensatz zur guten Vergütung einiger häufiger Krankheiten, wie beispielsweise dem Schlaganfall, lässt sich die oft zeitaufwendige Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in den gängigen Vergütungssystem schlecht oder gar nicht abbilden.

Warum entstand dann ein Zentrum für gerade diese Menschen in Lübeck? Ein wichtiger Baustein dazu ist die kürzlich eingerichtete Stiftungsprofessur „Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen“ – Münchau verließ dazu extra das Universitätsklinikum in Hamburg-Eppendorf. Die Einrichtung der Professur wurde nur durch die großzügige Unterstützung von (Lübecker) Stiftungen ermöglicht. Partnerschaften sind auch mit Firmen entstanden, die an der Entwicklung spezieller Medikamente für Menschen mit seltenen Erkrankungen arbeiten. Hohe Entwicklungskosten und geringe Absatzmärkte stellen für die Firmen häufig Hürden da. Dennoch werden in Deutschland Anstrengungen unternommen, neue Präparate zu entwickeln. „Die speziellen Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen sind in den letzten Jahren mehr in den Fokus gerückt, so dass Hoffnung auf eine Verbesserung der Situation dieser Menschen besteht“, sagt Münchau.

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