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Das Sonntagsgespräch : „Wir werden häufig für Hypochonder gehalten“

vom
Aus der Redaktion des Schenefelder Tageblatts

Das Sonntagsgespräch: Heute mit Theodora Gröning und Marianne Strahl von der Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe.

shz.de von
erstellt am 08.Mär.2015 | 15:00 Uhr

Schenefeld | Theodora Gröning hat vor 15 Jahren die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Schenefeld gegründet, Marianne Strahl ist die derzeitige Leiterin der Gruppe. Im Sonntagsgespräch berichten sie von ihrem Leben mit der Krankheit.

Wie macht sich die Krankheit bemerkbar?
Theodora Gröning: Sie beginnt meistens schleichend, wird dann aber schnell gravierend. Man hat jeden Tag Schmerzen in Muskeln und Sehnen und fühlt sich, als ob man eine Grippe hat. Müdigkeit, Erschöpfungszustände und Konzentrationsschwächen sind weitere Symptome. Außerdem können Magen-Darm-Beschwerden und Kopfschmerzen auftreten. Fibromyalgie kann auch zu Depressionen führen. Ein großes Problem ist zudem, dass Betroffene nie in die Tiefschlafphase kommen.

Sind die Schmerzen ständig da?
Gröning: Es gibt Tage, da geht es einem besser. Vor allem, wenn das Wetter stabil ist. Besonders schlimm ist es bei Wetterwechsel und wenn es draußen nass-kalt ist. Ich brauche keinen Wetterbericht, um zu wissen, ob es draußen Frost oder Schnee gibt.

Wie wurde die Krankheit bei Ihnen entdeckt?
Gröning: Sieben Jahre hat kein Arzt erkannt, was mir fehlt. Deshalb wurde alles auf die Psycho-Schiene geschoben und gesagt, dass ich mir die Schmerzen nur einbilde. Das geht vielen so, die unter Fibromyalgie leiden. Wir werden häufig für Hypochonder gehalten. Erst als mich eine Ärztin in eine Rheuma-Klinik geschickt hat, wurde die Krankheit diagnostiziert. Ich war so erleichtert, dass ich den Arzt am liebsten umarmt hätte, obwohl er mir erklärte, dass keine Heilungschancen bestehen. Aber ich wusste wenigstens, dass ich nicht spinne.

Wie kann die Krankheit behandelt werden?
Marianne Strahl:
Es gibt keine Heilungschancen. Im Prinzip geht es nur darum, die Schmerzen zu lindern. Wir Betroffenen wurden fast alle jahrelang falsch behandelt und haben Rheumamittel bekommen, die überhaupt nichts nutzen. Helfen können eigentlich nur Schmerzärzte. Von denen gibt es leider viel zu wenige. Erster Anlaufpunkt, um die richtige Diagnose zu stellen, sollte ein internistischer Rheumatologe sein.

Gröning: Positiv ist, dass es seit 2008 Leitlinien gibt. Die wurden 2011 überarbeitet. Seitdem kennen sich immer mehr Ärzte mit dem Fibromyalgie-Syndrom (FMS) aus, so dass die Diagnose meistens viel schneller als früher erfolgt.

Wie kam es zur Gründung der Selbsthilfegruppe?
Gröning: Nach der Diagnose wollte ich alles über die Krankheit erfahren und habe auch den Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht. Ich wollte einfach nur die Gewissheit haben, dass es auch andere gibt, die dieselben Probleme haben. Ich finde es wunderbar, dass die Krankheit weiter erforscht wird und die Betroffenen inzwischen ernst genommen werden.

Wie ist das Leben mit Fibromyalgie?
Strahl: Es ist keine Krankheit, die zum Tode oder in den Rollstuhl führt. Allerdings ist die Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt und dürfte nur noch bei etwa 30Prozent liegen. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Ich versuche auf alle Fälle, Stress zu vermeiden. Auch Entspannungsübungen sind sehr wichtig. Ein Problem ist, dass alles, was uns Betroffenen gut tut, nicht von den Kassen bezahlt wird. Auch viele Ärzte haben dringenden Nachholbedarf, was den Umgang mit Fibromyalgie angeht.

Was bringen ihnen die Treffen mit der Selbsthilfegruppe?
Gröning: Wir unterstützen uns gegenseitig. Es ist nicht so, dass ständig gejammert wird. Wir haben viel Spaß miteinander und unternehmen zum Beispiel Ausflüge oder richten ein Sommerfest aus. In der Selbsthilfegruppe wird akzeptiert, wenn jemand sagt, dass er einfach nicht mehr kann. Erschöpfungszustände sind schließlich ein Teil des Krankheitsbildes. Wenn man dann von Freunden oder Verwandten hört, dass man sich nicht so anstellen soll, tut das weh.

Strahl: Ich habe festgestellt, dass Familie und Freunde Schwierigkeiten haben, mit meinen Einschränkungen zurechtzukommen. Außenstehende haben häufig mehr Interesse und Verständnis. Das Schöne an den Treffen mit der Selbsthilfegruppe ist, dass ich mit Menschen zusammenkomme, die mich verstehen.

Die Gruppe trifft sich an jedem dritten Dienstag im Monat von 15.30 bis 18.30 Uhr in der Sozialberatung Schenefeld, Osterbrooksweg 4. Jeden dritten Mittwoch im Monat finden von 17 bis 19 Uhr Infostunden statt. Für Montag, 16. März, wird zudem zu einem Vortrag unter dem Motto „Wissenswertes über das Fibromyalgie-Syndrom“ eingeladen. Ab 18 Uhr referiert im Schenefelder Rathaus Rainer Marx, Autor des „Fibromyalgie-Ratgebers“. Der Eintritt ist frei. Kontakt zu Gruppenleiterin Marianne Strahl kann unter der Nummer 040-84900228 oder per E-Mail an fibro69me@gmail.com aufgenommen werden. Vor dem Besuch der Treffen oder der Infostunden wird um Anmeldung gebeten.
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