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Pinneberger Tageblatt

20. November 2017 | 20:28 Uhr

„Wir sind keine Jammer-Truppe“

vom
Aus der Redaktion des Pinneberger Tageblatts

Multiple SkleroseSigrun von Appen hat vor drei Jahren eine Selbsthilfegruppe gegründet / Die Krankheit wurde bei ihr erst spät entdeckt

In unserer Serie „Hinter den Fassaden von Pinneberg“ stellen wir in unregelmäßiger Reihenfolge Institutionen, Vereine und Firmen vor und zeigen die Menschen dahinter. Heute geht es um die MS-Gruppe Pinneberg...


Zwei Buchstaben, die alles verändern: Wer die Diagnose MS bekommt, muss sein Leben neu denken. Aber manchmal kann die Gewissheit sogar eine Erleichterung sein. Wie bei Sigrun von Appen. Die 51-Jährige hat vor mehr als 20 Jahren eine Arztpraxis nach der anderen konsultiert, weil sie schon lange Zeit gefühlt hat, dass irgendetwas nicht stimmte. „Von fehlendem Vitamin B, einer eingeklemmten Rippe bis zur Gürtelrose habe ich so ziemlich alle Diagnosen bekommen. Ich dachte schon, ich hab’s im Kopf. Bis ein Arzt endlich auf die Idee gekommen ist, mich mal zum Neurologen zu schicken.“ Dieser hat ihr dann Encephalomyelitis disseminata bescheinigt.

Internet gab es noch nicht, also führte für von Appen der erste Weg zum Bücherregal. Im Medizinlexikon fand sie dann die Multiple Sklerose. „Ich war tatsächlich erst einmal froh, dass das Kind einen Namen hatte.“ Dann lief alles weiter wie bisher. Die Ärzte erklärten der Heilpädagogin, es sei alles nicht so schlimm. Kollegen und Familie konnten ihre vermeintlich äußere Frische nicht mit der Krankheit zusammenbringen. „Außen normal und innen unerträglich erschöpft“, beschreibt von Appen ihren damaligen Zustand. Vor acht Jahren wurde sie verrentet.

MS nennt man die Krankheit der 1000 Gesichter, weil jeder Verlauf anders ist. Es ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der es im Gehirn, an den Sehnerven oder im Rückenmark zu entzündlichen Veränderungen kommt. Bei von Appen kommen die Schübe regelmäßig – immer verbunden mit „Betriebsausfällen“, wie sie sagt. „Ich will nach links, die Beine nach rechts. Oder ich habe mir beim Marmeladeeinkochen die Hand verbrannt und gar nichts gefühlt. Nur mein Kopf hat mir gesagt, dass ich jetzt kaltes Wasser über die Hand laufen lassen sollte.“ Einige Wochen später funktionierte bei ihr das Zusammenspiel der Nerven wieder. Anders als bei vielen anderen, die nach der Diagnose innerhalb kürzester Zeit im Rollstuhl sitzen und auf fremde Hilfe angewiesen sind.

So richtig begreifen, was mit dem Körper passiert, können nur die Betroffenen selbst, so von Appen. Deshalb hat sie auch vor drei Jahren gemeinsam mit Karin Rahlf und Silke Hansch-Kock die Pinneberger MS-Selbsthilfegruppe gestartet. „Wir sind keine Jammer-Truppe. Wir lachen viel.“ Betroffene können sich auch der Facebook-Gruppe „MSler des Nordens“ anschließen. „Viele von uns sind nicht mobil oder leiden an Depressionen. Da tut es gut, dass man täglich digitalen Austausch hat und sich nicht erst erklären muss. Anwalt oder Bauarbeiter, alle sind gleich.“

Besonders hart trifft es diejenigen, die nach der Diagnose von ihren langjährigen Partnern verlassen werden. Von Appen: „Es gibt zwei Arten von Trennungen. Die einen gehen, weil sie egoistisch sind und die anderen werden gegangen, weil sie sonst kaputt gehen würden.“ Von Appen hat ihren Mann und ihren Sohn Elias (14) an ihrer Seite. „Es ist nicht einfach. Aber wenn die Familie zusammenhält, schafft man eine Menge.“ Die Krankheit hat ihr sogar Positives gebracht: „Ich habe keine Lust mehr auf Nebenschauplätze. Ich konzentriere mich auf echte Freunde und die wichtigen Dinge im Leben. Und ich bin toleranter. Wenn jemand an der Kasse drei Minuten das Kleingeld sucht, werde ich nicht ungeduldig und sauer, sondern überlege, ob der vielleicht ein Handicap hat.“


Am Donnerstag, 11. Mai, stellen wir in unserer Serie „Hinter den Kulissen“ die Deutsch-Amerikanische Gesellschaft Pinneberg vor.

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