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„Ich bin ein Zebra“ : Wie eine seltene Krankheit das Leben von Martina Hahn aus Quickborn bestimmt

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Aus der Redaktion des Quickborner Tageblatts

Die 36-jährige Quickbornerin leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer ebenso seltenen wie komplexen Erbkrankheit, die durch Störungen im Bindegewebe ausgelöst wird.

Quickborn | Wenn Martina Hahn über ihre Krankheit spricht, sagt sie gern mal den Satz : „Ich bin ein Zebra“. Das klingt wie ein Scherz, tatsächlich aber ist das Zebra in der Medizin das Symboltier für besonders seltene Erkrankungen. Die 36-jährige Quickbornerin leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer ebenso seltenen wie komplexen Erbkrankheit, die durch Störungen im Bindegewebe ausgelöst wird. Damit hat sie Auswirkungen auf Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen und innere Organe und kann durch die zahlreichen Begleiterscheinungen lebensbedrohlich sein. Hahn hat die Herausforderung angenommen, sich dem Thema gestellt und über ihre Erfahrungen und ihre Geschichte ein Buch geschrieben. Es trägt den Titel „Wie ich erfuhr, dass ich ein Zebra bin“ und ist im Verlag Tredition erschienen.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) bezeichnen eine Gruppe von Störungen im Bindegewebe, die sich hauptsächlich durch Überdehnbarkeit der Haut und der Gelenke auszeichnet. Bisher gibt es keine Möglichkeit, die Krankheit zu heilen. Wohl aber können die Ärzte heute den Verlauf verlangsamen. 

13 verschiedene EDS-Subtypen, die mit verschiedener Häufigkeit auftreten, kennt die Medizin inzwischen. Bei Hahn wurde 2013 nach mehr als zwei Jahren der klassische Typ festgestellt, an dem statistisch betrachtet nur jeweils einer von 30.000 Menschen leidet. „Ich wollte mit meinem Buch anderen Betroffenen sagen: ,Verliert nicht den Mut, ihr schafft das!‘“, so Hahn, die vollkommen gesund erwachsen geworden ist. Auffällig war allein ihre erstaunliche Beweglichkeit als Jugendliche. Und: „Ich hatte früh Probleme mit den Sprunggelenken und mit Blockaden an der Wirbelsäule.“ Als die Krankheit ausbrach, sei es wie eine hartnäckige Bronchitis gewesen. „Mein Herz schlug schnell, und es stand erst eine Herzmuskelentzündung im Raum“, so Hahn. Die Ärzte dachten zunächst an das Naheliegende. „In der Medizin gibt es einen Spruch, der lautet: ‚Wenn du Hufe hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras‘“, erklärt Hahn die Arbeitsmethode.

Bei ihr wurde schließlich ein „Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)“ diagnostiziert. „Die Kreislaufregulierung funktionierte bei mir nicht. Normalerweise passt sich der Körper an, wenn man beispielsweise von einer liegenden Position in eine stehende wechselt.“ Die Folge waren blau verfärbte Extremitäten, ein stark erhöhter Herzschlag, Seh-, Hör- und Sprachstörungen, wenn sie zu lange aufrecht stehen oder gehen musste.

Inzwischen umfasst ihre Krankenakte vier gesicherte Diagnosen, die wahrscheinlich mit dem EDS zusammenhängen. „Meine Haut ist überelastisch, alle Gelenke sind überbeweglich, vieles in meinem Körper erschlafft.“ Betroffen ist auch ihre Speiseröhre, so dass Nahrung nicht richtig in den Magen transportiert wird. Zusätzlich werden Medikamente nicht normal verstoffwechselt. „Viele Schmerzmittel oder Mittel gegen meine Herzerkrankung kann ich nicht nehmen, weil sie bei mir vollkommen anders wirken als bei anderen Menschen.“

Sie versuche, die Symptome mit Physiotherapie in den Griff zu bekommen. Dabei gehe es vor allem darum, die Muskulatur so lange wie möglich zu erhalten, um ein selbstbestimmtes Leben führen zu können und eine Querschnittslähmung so lange wie möglich hinauszuzögern. Die Disziplin und der Optimismus zahlen sich aus: Seit 2016 arbeitet Hahn wieder als Sekretärin – in Vollzeit.

Familie, Freunde und Bekannte verfolgen ihre Bemühungen mit wachsender Sorge, sie könne sich übernehmen. Für Hahn war der Rückzug allerdings nie eine Alternative. Es bringe nichts, sich einzuigeln, sagt sie. Deshalb wählte sie den Schritt in die Öffentlichkeit. Das Buch zu schreiben, sei auch eine Art Anker für sie gewesen. Ebenso wie die Selbsthilfegruppe, die sie auf Facebook gegründet hat. „Ich wusste, wenn ich nicht wieder auf die Füße komme, gehe ich psychisch kaputt.“ Natürlich vermisse sie einiges aus ihrem alten Leben, zum Beispiel das Tanzen, sagt sie. Gewöhnungsbedürftig sind auch die Notfalltasche und das Notfallarmband mit ihrer Diagnose, damit richtig gehandelt werden kann, wenn sie in der Öffentlichkeit zusammenbricht und über Stunden nicht in der Lage ist, sich zu bewegen oder zu artikulieren – auch eine Folge des EDS. Doch sie möchte sich auf keinen Fall von der Krankheit vereinnahmen lassen. „Ich bin immer noch ich“, sagt Hahn.

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erstellt am 18.Jul.2017 | 16:10 Uhr

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