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DAS SONNTAGSGESPRÄCH : „Jeder Geburtstag kann Benedikts letzter sein“

vom
Aus der Redaktion des Pinneberger Tageblatts

Kinderdemenz: Interview mit Anke Tielker, zweite Vorsitzende der NCL-Gruppe Deutschland.

shz.de von
erstellt am 19.Feb.2017 | 15:00 Uhr

Hasloh | Der Black Rose Gospel Chor der evangelisch-lutherischen Kirchengemeinde Quickborn-Hasloh richtet am Sonnabend, 25. Februar, in Hamburg-Eidelstedt ein Benefizkonzert zugunsten von NCL-kranken Kindern aus. Während des Konzerts informiert Anke Tielker, zweite Vorsitzende der NCL-Gruppe Deutschland, über die Krankheit, die auch als Kinderdemenz bekannt ist. Im Sonntagsgespräch berichtet Tielker vom Leben mit ihrem betroffenen Sohn Benedikt und erzählt, warum es so wichtig ist, dass NCL stärker in den Blickpunkt der Öffentlichkeit rückt.

NCL steht für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen und ist die Bezeichnung für die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters. Die unheilbare Stoffwechselkrankheit wird durch ein defektes Gen verursacht. Die Betroffenen verlieren nacheinander alle Fähigkeiten. Sie erblinden, bekommen epileptische Anfälle, können nicht mehr gehen, sitzen und sprechen.

Wie ist der Kontakt zum Black Rose Gospel Chor aus Hasloh entstanden?
Der Kontakt entstand durch ein NCL-Kind, das von einer Physiotherapeutin behandelt wurde, deren Freundin im Black Rose Gospel Chor singt. Der Chor tritt am 25. Februar bereits das zweite Mal für NCL-erkrankte Kinder auf. Ich wurde schon bei dem ersten Konzert vor zwei Jahren gefragt, ob ich die Besucher über die NCL-Krankheit informieren kann und werde das auch beim Konzert in Eidelstedt tun.

Was bedeutet es Ihnen, dass der Chor so ein Konzert ausrichtet?
Es ist toll, wie engagiert sich der Chor für uns einsetzt. Solche Veranstaltungen helfen, NCL bekannter zu machen. Wir sind für jede Unterstützung dankbar. Wenn ein Kind an NCL leidet, muss meistens eines der Elternteile aufhören zu arbeiten, um sich um das Kind zu kümmern. Die finanziellen Mittel sind deshalb sehr begrenzt, so dass wir nur niedrige Mitgliedsbeiträge nehmen. Unser Verein kommt zudem über eine gewisse Größe nicht hinaus. Stirbt ein Kind, treten die Angehörigen meistens nach einer gewissen Zeit aus. So fehlen uns Unterstützer und auch Geldquellen, aus denen unter anderem Freizeiten für die NCL-Kinder finanziert werden.

Ist es schwierig, die Öffentlichkeit auf die Erkrankung aufmerksam zu machen?
Ja. Sicherlich geht es bei einem Benefizkonzert darum, Spenden zu sammeln. Unser persönliches Anliegen ist aber auch, dass so viele Menschen wie möglich erfahren, was die Buchstaben NCL bedeuten und anderen davon erzählen. Dafür ist ein solches Konzert das ideale Forum. Leider können die meisten mit der Krankheit nichts anfangen. Unsere Botschaft ist, dass die Krankheit NCL existiert und dass es viele Kinder gibt, die darunter leiden, ohne dass die Eltern wissen, was ihnen fehlt.

Wie war es bei Ihnen, als Ihr Sohn erkrankte?
Wir sind von Arzt zu Arzt getingelt. Keiner konnte uns sagen, was Benedikt fehlt. Auffällig war er bereits mit dreieinhalb. Die Diagnose erhielten wir erst, als er neun Jahre alt war. Zu dem Zeitpunkt hat er ganz schlimm genuschelt, hatte Speichelfluss und ist inkontinent geworden. Irgendwann bekam Benedikt dazu epileptische Anfälle und fiel einfach um. Er hat sich praktisch zurückentwickelt und keiner konnte uns sagen, was los ist. NCL wird ja auch als Kinderdemenz bezeichnet. Besonders schrecklich war, dass Benedikt noch hautnah mitbekam, wie seine Freunde nach und nach wegblieben und seine gesamte Umwelt ihm und uns vermittelte, dass mit ihm etwas nicht stimmt.

War es eine Erlösung, als Sie die Diagnose bekamen?
Ja. Die Ungewissheit war schrecklich. Wir befürchteten, dass er einen Hirntumor oder etwas Ähnliches hatte. Als wir erfuhren, dass Benedikt unter NCL, an einer anerkannten seltenen Erkrankung, leidet, waren wir erleichtert. Wir dachten, nun können wir etwas tun und Benedikt wird wieder gesund. Das war leider ein Irrtum, weil es keine Heilung gibt. Wenn wir früher gewusst hätten, was Benedikt fehlt, hätten wir die Zeit mit ihm genießen und etwas Schönes unternehmen können, das ihm Freude bereitet. Damals bekam er noch viel mehr von seiner Umwelt mit und konnte noch laufen und sprechen. Wir haben wertvolle Zeit verschenkt. Inzwischen ist Benedikt 19, sitzt im Rollstuhl und hat keine Kontrolle über seinen Körper mehr, wird unter anderem über eine Magensonde ernährt und kann nicht mehr sprechen.

Gibt es Heilungsmethoden?
Für Benedikt leider nein. Im Grunde bleibt uns nur die Selbsthilfegruppe. Man kann sich gegenseitig aufbauen und Erfahrungen austauschen, zum Beispiel über die Wirkung von Medikamenten. Besonders schlimm sind für uns die Geburtstage. Jedes Mal denke ich daran, dass es der letzte Geburtstag sein kann. So etwas verstehen nur Eltern aus der NCL-Gruppe. Einerseits freut man sich, dass man wieder ein Jahr gewonnen hat. Andererseits ist da die Angst, dass das eigene Kind bald stirbt. Früher war mir die Bedeutung von Selbsthilfegruppen nicht bewusst. Nun weiß ich, wie wichtig sie sein können. Gerade, wenn wir wieder einmal völlig verzweifelt und hoffnungslos sind.

Was raten Sie Eltern, wenn ihr Kind an NCL leidet?
NCL ist eine unheilbare Krankheit, daher ist es wichtig die schönen schmerzfreien Momente zu genießen, um den Erinnerungsspeicher zu füllen. Wer mehrere Kinder hat, muss den Fokus auch auf die Geschwister richten. Wie schwierig das ist, wissen wir, da Benedikt eine ältere Schwester hat.

Der Black Rose Gospel Chor evangelisch-lutherischen Kirchengemeinde Quickborn-Hasloh richtet am Sonnabend, 25. Februar, ein Benefizkonzert zugunsten von NCL-kranken Kindern aus. Beginn ist um 17 Uhr in der Christuskirche in Hamburg-Eidelstedt, Halstenbeker Weg 22. Der Chor singt englischsprachige sowie afrikanische Gospel. Der Eintritt ist für alle Besucher frei, um Spenden für NCL wird gebeten.
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