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Pinneberger Tageblatt

17. Oktober 2017 | 19:21 Uhr

Kreis Pinneberg : Hospizarbeit in der Region

vom
Aus der Redaktion des Pinneberger Tageblatts

Claudia Winter hat täglich Angst um ihren elfjährigen Sohn Tiron, der am Down-Syndrom und unter Morbus Hirschsprung leidet.

shz.de von
erstellt am 14.Okt.2014 | 10:00 Uhr

Kreis Pinneberg | Claudia Winter hat Angst. Todesangst. Jeden Tag. Mit ihrem elfjährigen Sohn Tiron und dessen vier Geschwistern besucht sie in diesem Jahr zum fünften Mal das Kinderhospiz Sternenbrücke zur Erholungspflege. Tiron hat das Down-Syndrom. „Das ist nicht gefährlich. Nicht tödlich. Es ist nur eine zusätzliche Erkrankung“, sagt die Mutter. Gefährlicher ist Morbus Hirschsprung, eine Darmerkrankung, bei der Nervenzellen in der Darmwand fehlen, die eine Weitstellung des Darmes ermöglichen. Somit sind die betroffenen Darmabschnitte zu eng. 40 Mal wurde ihr Sohn operiert. Weitere Krankheitsbilder kamen hinzu. Tiron kann nicht mehr sprechen und ist stark sehgeschädigt.

„Ich habe die ersten 18 Monate auf der Intensivstation gelebt“, sagt Winter unter Tränen. Danach wandte sie sich direkt an ein Hospiz in Köln. Während sie in Mellendorf lebte, kam der Kontakt zur Sternbrücke zustande. „Es ist gut, wenn man als Eltern die Menschen kennt, die sein Kind betreuen“, sagt Winter. In Krisensituationen fühle sie sich aufgehoben. Diese können jederzeit eintreten. „Es fühlt sich an wie eine Dampfwalze, die einen überfährt. Dann fährt sie zur nächsten Baustelle, aber wir wissen nicht, wann sie zurückkommt“, beschreibt sie ihr tägliches Leiden und Hoffen.

„Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber Tagen mehr Leben“, ist der Leitspruch der Sternenbrücke. Leiterin Ute Nerge weiß: „Für die Eltern ist es ein ganz langer Trauerweg, denn sie trauern jedes Mal, wenn ihr Kind eine Fähigkeit verliert.“

Das Kinderhospiz Sternenbrücke wurde 2003 eröffnet und soll Kindern und Heranwachsenden bis zu einem Alter von 27 Jahren die Möglichkeit geben, ein würdevolles Leben bis zu ihrem Tod zu führen. Zwölf Kinder und Erwachsende finden im Haus in Hamburg-Rissen gleichzeitig Platz. Die Hälfte der Betreuungskosten von durchschnittlich 892 Euro pro Tag und Kind wird von den Kranken- und Pflegekosten übernommen. Den Rest müssen die Familien aufbringen. Dadurch ergibt sich ein  jährlicher Spendenbedarf von 1,75 Millionen Euro.

Die Erholungspflege gebe ihr Zeit, sich auf andere Dinge zu konzentrieren als auf ihr krankes Kind. „Ich nehme Tiron hier ganz anders wahr“, sagt die Kölnerin. Zuhause sei er manchmal nur noch eine Belastung und sie sehe nicht mehr die schönen Momente. „Hier kann ich Kraft für Zuhause tanken“, so Winter. Die Schmerzen, die ihr Sohn hat, könnten jederzeit einen Herzstillstand auslösen. Die falsche Dosierung von Schmerzmitteln erhöhe die Gefahr eines Darmverschlusses. Wie sie dann reagiere? Winter weiß es nicht. Aber sie ist sich sicher: „Liebe heißt nicht leben um jeden Preis. Liebe heißt auch loslassen können.“

Tiron weiß genau über seine Situation Bescheid, ist sich seine Mutter sicher. Wenn sie ihm Fotos aus Zeiten zeige, in denen es ihm sehr schlecht ging, streiche er sich mit einem Finger über den Hals. „Dann sage ich ihm, dass er nicht tot ist, aber es eng war“, so Winter. Auch wenn sie viel über den Tod nachgedacht habe, sei sie sicher: „Wenn es soweit ist, werde ich von der Situation überfahren.“

Wenn ein Kind stirbt, sterbe ich mit

In einer Mappe sammle sie Rituale und Dinge, die sie sich für ihren Sohn auch vorstellen könne. Sie stehe auch in Kontakt zu anderen Eltern in der Sternenbrücke. Und hat Trauerfeiern von Kindern besucht, die dort starben. „Ich sterbe jedes Mal 1000 Tode mit“, flüstert Winter und ergänzt tränenerstickt: „Auch wenn es seltsam klingt, schöpfe ich daraus aber auch Kraft, wenn ich sehe, dass Familien ihr Leben weiterleben können.“

Durch Tiron sei ihre Familie gezwungen worden, genauer hinzusehen und habe viel von ihm gelernt. „Er hat unser Leben geändert, weil er uns viele Dinge gezeigt hat und er ist ein Geschenk für alle, die sich auf ihn einlassen.“ Ihre vier gesunden Kinder fühlen sich in der Sternbrücke „pudelwohl“.

Winter spüre immer das Bemühen, die Kinderwünsche zu erfüllen. Doch einer sei noch offen: ein Besuch im Hochseilgarten auf dem Museumsschiff „Cap San Diego“ im Hamburger Hafen. Winter hofft, dass er noch erfüllt wird und sagt: „Wir kommen nächstes Jahr wieder.“

Mit der Tatsache leben, dass wir nicht ewig leben können

Hans-Joachim Hanisch erhielt vor 13 Jahren die Diagnose Chronisch obstruktive Lungenerkrankung – im Volksmund kurz Raucherlunge genannt. „Seitdem wurde es immer schlechter“, so der 82-Jährige. Mitte Juli bis Ende August habe er dauerhaft Nasenbluten gehabt. Einzige Möglichkeit: eine Operation. „Ich hätte nur durch den Mund atmen können und das hatte ich gerade hinter mir und wollte das nicht noch mal“, so Hanisch.

Seine Tochter stellte den Kontakt zum Johannis-Hospiz in Elmshorn her. Sie selbst sei berufstätig und seiner Frau wollte Hanisch die Betreuung nicht zumuten. „Sie ist mit 77 auch nicht mehr ganz frisch und wer bleibt dann?“, fragt der 82-Jährige.

Zwei Monate sei er bereits im Hospiz. Das Nasenbluten habe aufgehört. Woher es kam, wisse niemand. Was Hanisch weiß: Wie er sein Frühstück möchte. Haferflocken mit warmer frischer Milch, in der ein Teelöffel Butter aufgelöst wurde, damit keine Haut auf der Milch entsteht. „Ich war so ein Schafskopp“, scherzt der 82-Jährige. „Ich habe mich erst nicht getraut zu fragen, ob ich frische Milch bekommen kann.“ H-Milch habe er gehasst. „Das ist Hospiz, dass Sie Ihre Flocken so bekommen, wie sie Sie wollen“,  sagt Janet Dahlmann, Einrichtungsleitung des Johannis-Hospizes.

Janet Dahlmann, Leiterin des Johannis-Hospizes in Elmshorn, spricht mit Hans-Joachim Hanisch über dessen Frühstück.
Janet Dahlmann, Leiterin des Johannis-Hospizes in Elmshorn, spricht mit Hans-Joachim Hanisch über dessen Frühstück.
 

Über den Tod habe er schon vor langer Zeit nachgedacht – schon vor der Zeit im Hospiz. „Wir müssen mit der Tatsache leben, dass wir nicht ewig leben können“, so Hanisch.

Die Kraft, um sich seinen Wunsch zu erfüllen, fehle derzeit. „Ich würde gern abends im Nebenraum Fernsehen gucken“, so Hanisch. Das Sofa im „Wohnzimmer“ erreiche er „trotz der tollen Hilfsmittel“ derzeit nicht.

Ob er sich wohl fühle? „Mir geht es nicht gut“, sagt Hanisch und ergänzt: „Mir geht es aber auch nicht schlecht.“ Fühlt er sich gut betreut? „Das kann ich deutlich bejahen.“ Dennoch stellt er klar: „Ich bin nicht glücklich, dass ich hier bin.“ Nichts könne das eigene Zuhause ersetzten. „Da ist es egal, ob sie in einer Villa oder einer Scheune mit 14 anderen Menschen untergebracht sind.“

Sterben in den eigenen vier Wänden gibt Trost

„Es ist eine tolle Geschichte, dass wir gerufen werden und in Privathaushalten willkommen sind“, freut sich Kirsten Wilke. Sie leitet seit 2002 die Hospizgruppe Wedel und ist geschult in Hospizarbeit und Trauerbegleitung. 33 Anfragen erhielt sie dieses Jahr. 22 Menschen starben bereits. „Wir merken, dass sich immer mehr Menschen trauen, Kontakt zu uns aufzunehmen“, so Wilke. Hospizarbeit sei in der Gesellschaft angekommen.

Zumeist seien es Angehörige, die sich bei ihr melden – selten die Betroffenen selbst. „Wenn mich jemand Drittes anruft, muss ich sichergehen, dass der Betroffene das auch möchte“, erläutert die 57-Jährige. Sie wolle nicht in eine Wohnung gehen, wo sie nicht erwünscht sei.

Wilke weiß wie wichtig das Sterben in den eigenen vier Wänden ist. „Alles ist da. Es riecht nach Essen. Nachbarn kommen vorbei. Menschen brauchen ihr Zuhause. Das ist auch Trost“, sagt Wilke. Denn gerade im Sterben sei es wichtig, dass die Menschen ihren Frieden haben.

Wissen Menschen, wann sie sterben? „Nicht alle. Manche kämpfen bis zum letzten Atemzug und schaffen nicht die Phase der Akzeptanz“, sagt Wilke. Sie stellt abschließend klar: „Menschen dürfen an unser Hand sterben, aber nicht durch unsere Hand.“

Die Hospizgruppe Wedel wurde im Juni 2002 gegründet und begleitet seitdem Menschen auf deren letzten Weg. Unabhängig von Alter und Konfession betreuen die ehrenamtlichen Helfer sterbende Personen. Seit 2006 wird die Hospizgruppe von Kirsten Wilke geleitet, die die Einsätze der aktuell 15 Hospizmitarbeiter koordiniert. Betroffene und interessierte Ehrenamtliche können sich unter Telefon 04103-7524 an sie wenden.
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