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Typisierungsaktion : Diagnose Leukämie: Simon aus Pinneberg kämpft um sein Leben

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Aus der Redaktion des Pinneberger Tageblatts

Der 26 Jahre alte Simon aus Pinneberg-Thesdorf leidet an akuter Leukämie. Er benötigt so schnell wie möglich eine Stammzellspende. Jetzt ist eine große Typisierungsaktion in Elmshorn geplant.

Kreis Pinneberg | Akute Leukämie – so lautet die Diagnose, die die Hausärztin vor zwei Wochen dem 26 Jahre alten Simon gestellt hat. Der Kreisstädter befindet sich seitdem zur Behandlung im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, wo er bereits eine Chemotherapie erhalten hat. Doch Besserung ist nicht in Sicht. Im Gegenteil. Die Prognose der Mediziner ist klar: Der ehemalige Kamerad der Freiwilligen Feuerwehr Pinneberg benötigt so schnell wie möglich eine Stammzellspende, um den Blutkrebs besiegen zu können. Doch in der Datenbank der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) ist bis heute kein sogenannter genetischer Zwilling gefunden worden, also jemand, dessen Gewebemerkmale mit denen des HSV- und VW-Fans übereinstimmen. Deshalb rufen die DKMS und der Kreis Pinneberg unter der Schirmherrschaft von Landrat Oliver Stolz für Sonnabend, 28. März, zu einer Typisierungsaktion auf.

„Simon will kämpfen, und das ist gut so. Aber diesen Parcours kann er nicht allein bewältigen“, sagte Stolz im Gespräch mit dem Pinneberger Tageblatt. Er forderte die Menschen im Kreis Pinneberg daher auf, sich testen zu lassen. Auch Geldspenden zur Finanzierung der Typisierungen seien gern gesehen. Sollte jemand  dabei sein, dessen Gewebemerkmale zu  Simons passen, könnte der Snowboardfahrer möglicherweise im bevorstehenden Winter wieder die Berge herunterfahren. „Obwohl ich kaum geschlafen habe, geht es mir den Umständen entsprechend gut. Das liegt vor allem an der Sonne die dieser Tage ins Zimmer scheint und der Blick auf die Hamburger Skyline“, sagte Simon gestern im Gespräch. Er freue sich über die große Bereitschaft zu helfen.

Zwei Wochen ist es her, als sich Simon eines Abends nicht nur wie die Tage zuvor schlapp fühlte, sondern auch unter Atemnot litt. Der 26 Jahre alte Pinneberger machte sich daraufhin auf den Weg zu seiner Hausärztin, wo dem HSV-Dauerkarteninhaber sofort Blut abgenommen wurde. Als der gelernte Fahrzeuglackierer, der einst an der Johann-Comenius-Schule Thesdorf seinen Abschluss machte, die Praxis verließ, ahnte er nicht, welche Diagnose er wenig später gestellt bekommen sollte.

Wer kommt als Spender in Frage?

Grundsätzlich kommt jeder gesunde Mensch zwischen 18 und 55 Jahren, der mindestens 50 Kilogramm wiegt, als Spender in Frage. Ausschlussgründe sind beispielsweise schwere Erkrankungen des Herzens oder der Lunge, chronische Erkrankungen wie beispielsweise Diabetes, Krebserkrankungen, Hepatitis B, C oder D.

Wie läuft die Registrierung am Aktionstag ab?

Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung werden dem potenziellen Spender fünf Milliliter Blut aus der Armvene entnommen. Das dauert fünf bis zehn Minuten.

Wonach wird die Blutprobe untersucht?

Bei einer Typisierung werden die Gewebemerkmale des Bluts bestimmt. Die Blutgruppe spielt dabei keine Rolle. Die Befunde werden anschließend anonymisiert an das Zentrale Knochenmarkspenderregister in Ulm weitergeleitet, wo sie für Patientenanfragen aus dem In- und Ausland zur Verfügung stehen.

 

Am selben Abend stand plötzlich seine Hausärztin vor der Tür. Sie überbrachte Simon die Nachricht, die sein Leben vom einen auf den anderen Moment schlagartig veränderte: Er leidet an akuter Leukämie. Um so schnell wie möglich mit der notwendigen Blutkrebs-Therapie beginnen zu können, solle sich der Snowboarder umgehend ins Krankenhaus begeben. Das tat der große Bruder zweier Schwestern auch. Seitdem liegt er im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

Die erste Chemotherapie hat Simon bereits hinter sich. Doch Aussicht aufs Überleben hat er den Medizinern zufolge nur, wenn er zügig eine Stammzellspende erhält. Doch bis heute hat die Datenbank der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) keinen sogenannten genetischen Zwilling gefunden. Unter den Millionen von potenziellen Lebensrettern ist niemand dabei, dessen Gewebemerkmale annähernd zu 100 Prozent zu Simons passen. Deshalb werden alle Kreis Pinneberger für Sonnabend, 28. März, dazu aufgerufen, sich in der Zeit von 11 bis 16 Uhr in der Cafeteria der Kreisverwaltung in der Kurt-Wagener-Straße 11 in Elmshorn typisieren zu lassen.

Die Aufnahme in die DKMS kostet 50 Euro. Wofür wird das Geld benötigt?

Die Bestimmung der Gewebemerkmale des Blutes, auch Typisierung genannt, ist eine aufwendige Laboruntersuchung. Für die Neuaufnahme eines potenziellen Lebensspenders entstehen Kosten in Höhe von 50 Euro, die weder von den Gesundheitskassen übernommen noch staatlich bezuschusst werden.

Wann kommt man als Stammzellenspender in Frage?

Die Gewebemerkmale von Patient und Spender müssen nahezu hundertprozentig übereinstimmen, damit eine Transplantation erfolgreich erfolgen kann.

Wie groß ist die Chance, einen passenden Spender zu finden?

Bei häufigen Merkmalskombinationen kann ein Spender unter 20000 gefunden werden, bei seltenen Gewebemerkmalen findet sich eventuell unter mehreren Millionen kein passender Spender.

 

Pinnebergs Landrat Oliver Stolz sagte dazu: „Nur wenige Krankheiten geben uns die Möglichkeit, den Betroffenen zu helfen. Bei Blutkrebs können wir alle etwas tun. Ich freue mich, wenn viele mitziehen, um Simon zu helfen.“ Stolz hat auch die Schirmherrschaft übernommen. Und das sofort. „Es ist vorbildlich, wie sich der Kreis Pinneberg engagiert“, sagte Rolf Heidenberger, Initiator von „Appen musiziert“, der in die Organisation eingebunden ist.

Der Aufruf, sich an der Typisierungsaktion zu beteiligen, wird derzeit auf fast allen denkbaren Kanälen verbreitet, etwa im sozialen Netzwerk Facebook. Mehr als 3600 Menschen „folgen“ dem ehemaligen Kameraden der Freiwilligen Feuerwehr dort bereits. Zudem haben bereits mehr als 370 Personen ihre Teilnahme an dem Versuch, einen geeigneten Stammzellspender zu finden, zugesagt. Angehörige und Freunde haben eine eigene Homepage für den als Familienmensch mit stark ausgeprägtem Helfersyndrom geltenden jungen Mann ins Internet gestellt: www.helft-simon.de.

Was geschieht mit den Blutproben, die abgegeben werden?

Alle Blutproben  werden sofort nach der Aktion ins Labor gebracht und untersucht.  Dort werden zehn Gewebemerkmale analysiert. Entscheidend für eine Stammzellspende ist die Übereinstimmung von mindestens acht Gewebemerkmalen zwischen Patient und Spender.

Gesetzt den Fall, die Gewebemerkmale eines Spenders stimmen mit denen eines Patienten überein. Was geschieht danach?

Kommt man als Spender für einen Patienten in Frage, wird eine Bestätigungstypisierung angeordnet. Dann ist erst der Zeitpunkt gekommen, an dem sich der potenzielle Lebensretter entscheiden muss, ob er für den Patienten zur Verfügung stehen will. Wenn er dies bejaht, wird bei ihm ein  Gesundheits-Check durchgeführt. Die Registrierung bei der DKMS verpflichtet indes noch nicht zur Stammzellspende.

 

Simon ist überwältigt von der Unterstützung, die er dieser schweren Tage aus dem Kreis Pinneberg erhält. Er sagte im Gespräch mit dieser Zeitung: „Es fühlt sich toll an, dass es so viele Menschen gibt, die sich Sorgen machen, obwohl sie mich nicht kennen. Ich freue mich über jede kleine Aktion, weil mir das Kraft gibt, nicht aufzugeben.“ Und er fügt an: „Allerdings kommt auch ein Gefühl der Scham in mir auf. Ich wollte nie, dass so ein Trubel um mich gemacht wird.“

Laut seiner Familie hat Simon das Lachen trotz der schweren Krankheit nicht verlernt. Sie sagt: „Er hat Musik im Blut.“

Was passiert bei einer Knochenmark- oder einer Stammzellentnahme?

Es gibt zwei verschiedene Entnahmeverfahren: Seltener durchgeführt wird inzwischen die Knochenmarkentnahme, bei der dem Spender das  Blut-Knochenmarkgemisch unter Vollnarkose direkt aus dem Beckenkamm entnommen wird.  Die wesentlich häufigere Methode – etwa 80 Prozent – ist die periphere Stammzellentnahme: Dem Spender wird über mehrere Tage ein Medikament verabreicht, das die Produktion der Stammzellen im Knochenmark anregt und diese in die Blutbahn ausschwemmt. Danach werden die Stammzellen über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt.

Muss sich der Spender auf einen längeren Klinikaufenthalt gefasst machen?

Nur bei der Knochenmarkentnahme ist ein Krankenhausaufenthalt nötig, der etwa zwei bis drei Tage dauert. Die periphere Stammzellspende wird ambulant umgesetzt und dauert in der Regel vier Stunden.

Welche Risiken gibt es bei der Stammzellentnahme?

Bei der Knochenmarkentnahme besteht für ein paar Tage ein lokaler Wundschmerz. Das Risiko beschränkt sich bei dieser Methode auf das übliche Narkoserisiko. Bei der peripheren Stammzellspende können während der Vorbereitungsphase grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind nach heutigem Forschungsstand nicht bekannt.

 
Am 28. März, in der Zeit von 11 bis 16 Uhr können sich potenzielle Lebensretter im Alter zwischen 18 und 55 Jahren in der Kreisverwaltung an der Kurt-Wagener-Straße 11 in Elmshorn Blut abnehmen und dieses analysieren lassen. Jede Typisierung, also die Bestimmung von Gewebemerkmalen im Labor, kostet 50 Euro. Da sich potentielle Spender am Sonnabend, 28. März, auch kostenlos in der Kreisverwaltung, Kurt-Wagener-Straße 11, in Elmshorn für Simon registrieren lassen können, nimmt die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) Spenden entgegen. Das Spendenkonto: IBAN DE55 100708480151231816; BIC DEUTDEDB110 (Berliner Bank).
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erstellt am 19.Mär.2015 | 12:15 Uhr

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