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Das Sonntagsgespräch : „Das tägliche Leben ist eine Herausforderung“

vom
Aus der Redaktion des Pinneberger Tageblatts

Heute mit Birte Hoop, der Leiterein des Gesprächskreises „Muskelerkrankungen“.

shz.de von
erstellt am 29.Mär.2015 | 15:30 Uhr

Rellingen | Birte Hoop ist Leiterin des Gesprächskreises für Menschen mit Muskelerkrankungen in Rellingen. Im Sonntagsgespräch berichtet sie, wie die Treffen Betroffenen und deren Angehörigen beim Leben mit der Krankheit helfen.

Für wen sind die Treffen des Gesprächskreises?
Die Treffen sind für von Muskelerkrankungen Betroffene und deren Angehörige. Die Teilnehmer kommen nicht nur aus dem Kreis Pinneberg, sondern auch aus anderen Regionen. Wir treffen uns an jedem vierten Donnerstag im Monat um 19.30 Uhr in der Rellinger Begegnungsstätte im Appelkamp 8. Dort werden Erfahrungen und Erlebnisse ausgetauscht. Neue Teilnehmer kommen häufig, um sich in erster Linie über ihre Krankheit zu informieren. Ärzte haben leider nur begrenzt für einzelne Patienten Zeit.

Wie sind Sie zur Selbsthilfegruppe gekommen?
Ich habe 2007 als Angehörige nach einer Selbsthilfegruppe gesucht, als bei meinem Mann eine Muskelerkrankung diagnostiziert wurde. Es hatte sich herauskristallisiert, dass auf uns etwas zukommt, was nicht einfach zu verstehen ist, gerade wenn man nicht aus dem medizinischen Bereich kommt.

Wie äußert sich eine Muskelerkrankung?
Die Symptome sind völlig unterschiedlich und deshalb schwer zu deuten. Meistens entwickelt sich die Krankheit schleichend, bei anderen tritt sie schubweise auf. Es dauert oft Jahre, bis die Diagnose gestellt wird und nachdem ein Neurologe, der sich mit neuromuskulären Erkrankungen gut auskennt, hinzugezogen wurde. Jeder Mensch ist anders und dementsprechend kann der Krankheitsverlauf völlig verschieden sein. Symptome können sein, dass die Energie nachlässt, Lähmungen auftreten und Betroffene Schmerzen haben, die sie nicht deuten können. Mein Mann hatte das Gefühl, dass mit seinen Augen etwas nicht stimmt. Andere haben Beschwerden im Arm- und im Schulterbereich oder eine auffällige Gangart – das typische Symptom gibt es nicht. Deswegen ist die Krankheit ein Abenteuer.

Wie wirkt sich die Krankheit auf das tägliche Leben aus?
Das ist ganz unterschiedlich und hängt unter anderem mit dem Alter der Betroffenen zusammen. Selbst Kinder können unter einer Muskelerkrankung leiden, so dass sich Familien mit Geschwisterkindern neu aufstellen müssen. Das tägliche Leben ist auf jeden Fall eine Herausforderung. Wir haben vieles umorganisiert und den Gegebenheiten angepasst, weil zum Beispiel das Gehen und das Tragen schlechter funktioniert.

Wie sieht die Behandlung aus?
Es gibt keine Heilung. Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel können die Beschwerden lindern. Allerdings gibt es keine Patentrezepte. Bis sich positive Wirkungen eines Medikamentes einstellen, kann es durchaus drei Monate dauern. Ferner wird zum Beispiel Physiotherapie verordnet.

Hilft Ihnen der Austausch mit anderen?
Es ist schön, sich mit anderen zu treffen, die sich in einen hinein versetzen können und einen verstehen. Schmerzen, Anlaufprobleme am Morgen – über derartige Probleme kann man sich am besten mit denen austauschen, die sie selbst erleben.

Wie sind Sie und Ihr Mann mit der Diagnose umgegangen?
Kämpferisch. Wir wollten wissen, was auf uns zukommt und wie wir unser Leben umstellen müssen.

Wie geht Ihr Umfeld mit der Erkrankung um?
Wir sind sehr offen mit dem Thema umgegangen. Der Freundes- und Bekanntenkreis ändert sich aus meiner Sicht aber zwangsläufig, weil die Betroffenen in manchen Dingen einfach nicht mehr so mithalten können. Wir haben neue Freunde hinzugewonnen.

Inwieweit hilft die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) Betroffenen?
Informationen zu einer Erkrankung, Fragen zu Medikamenten, Therapien, Probleme mit den Krankenkassen – die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke bietet ein Rundum-Beratungs-Paket und hilft Betroffenen, mit dieser Erkrankung zurechtzukommen.

Als Muskelkrankheit werden alle neuromuskulären Erkrankungen bezeichnet, von denen es laut Klassifikation über 800 Formen gibt. Der Volksmund nennt sie Muskelschwund und beschreibt damit ein wesentliches Merkmal, das bei diesen sehr unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen auftritt. Dieses Symptom kann auf wenige Muskelgruppen begrenzt bleiben, aber auch die gesamte Muskulatur erfassen.
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