Ein bundesweit einmaliges Projekt

Einen regen Informationsaustausch erlebte die Reha-Gruppe „Marfan“ mit den Professoren Sievers und Hoberg sowie Dr. Schröder.
Einen regen Informationsaustausch erlebte die Reha-Gruppe „Marfan“ mit den Professoren Sievers und Hoberg sowie Dr. Schröder.

Menschen mit Marfan-Syndrom: Mühlenbergklinik beschreitet mit speziell ausgerichteter Rehabilitation neuen Weg

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23. Juni 2014, 13:58 Uhr

Es ist ein bundesweit einmaliges Projekt: Seit wenigen Tagen machen Therapeuten und Patienten erste Erfahrungen mit einer speziell auf Menschen mit Marfan-Syndrom ausgerichteten Rehabilitation. Vor dem Start des Pilotprojekts „Marfan-Reha“ mussten Ärzte, Therapeuten und Pflegedienst der Mühlenbergklinik zahlreiche Fragen klären: Wie belastbar sind die Patienten? Wie vielen wird diese Reha-Maßnahme genehmigt? Sind die Betten lang genug? Denn Patienten mit dem Marfan-Syndrom sind außergewöhnlich groß und leiden unter Symptomen von Verformungen der Wirbelsäule über Herzklappenfehlern bis zu Beeinträchtigungen der Augen.

Die neue Rehabilitation sei passgenau auf die Patientengruppe zugeschnitten, deren Krankheitsbild Herz, Adern, Augen, Muskeln und Gelenke in Mitleidenschaft zieht und die weder über- noch unterfordert werden sollen.

Inspiriert von norwegischen Wissenschaftlern haben Professor Dr. Eike Hoberg, Ärztlicher Direktor der Mühlenbergklinik, und der leitende Kardiologe Dr. Friedrich Schröder und sein Team einen anspruchsvollen Therapieplan erstellt, der geeignet ist, die Patienten vor vorzeitiger Arbeitsunfähigkeit zu bewahren.

Rückmeldungen der Teilnehmer würden zeigen, wie wertvoll die Maßnahme für die Patienten ist. „Wir wurden hier sehr freundlich aufgenommen, zum ersten Mal brauche ich nicht jedem Arzt oder Therapeuten zu erklären, was Marfan ist und warum ich bestimmte Dinge nicht kann. Man begegnet uns hier auf Augenhöhe und nimmt uns mit unseren Schwierigkeiten ernst“, berichtet Patientin Sabine Kross, die für diese Reha aus Bayern angereist ist.

Wissenschaftlich begleitet wird das Projekt durch ein Team des Universitären Herzzentrums Hamburg und weitere auf das Marfan-Syndrom spezialisierte Ärzte wie Professor Dr. Hans H. Sievers, Direktor der Klinik für Herz- und Gefäßchirurgie des Universitätsklinikums Lübeck, der über die Behandlung lebensbedrohender Aortenerkrankungen referierte. Besondere Risikofaktoren sind für die Patienten neben genetischen Voraussetzungen, körperlicher und seelischer Stress sowie Anstrengungen wie schweres Heben, die alle zu hohem Blutdruck führen. „Primäres Ziel des Reha-Konzepts ist daher die Steigerung körperlicher Fitness verbunden mit der Prävention von lebensbedrohlichen kardiovaskulären Ereignissen“, erklärte Professor Sievers.

Das Projekt soll in regelmäßigen Abständen wiederholen werden.

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