"Unsere Tochter wird nicht gesund - aber es soll anderen nicht so ergehen"

Lena mit ihrer Mutter im Garten -  die Ärzte hatten dem zarten Mädchen diese Fortschritte nicht zugetraut. Foto: hn
Lena mit ihrer Mutter im Garten - die Ärzte hatten dem zarten Mädchen diese Fortschritte nicht zugetraut. Foto: hn

Ihre Vorwürfe: Impfschaden und Behandlungsfehler / Die Eltern der schwer behinderten Lena streben eine zivilrechtliche Klage an

shz.de von
20. Juli 2013, 04:59 Uhr

Nordfriesland | Für Lena* geht es nicht um Leistungen, wie sie sich die meisten Eltern von ihren Kindern wünschen: das Abitur, sportliche oder musikalische Auszeichnungen. Bei der körperlich und geistig schwer behinderten Elfjährigen aus Nordfriesland ist beinahe jeder Tag mit der Frage von Leben und Tod verbunden. Deshalb fühlen sich Mutter und Vater oft so, als ob sie in einer Parallelwelt Zuhause sind. Und so werden im Haus der Familie C. ganz andere Erfolgsgeschichten geschrieben.

Lena lernt, in Zehnerschritten zu rechnen - drei Lösungen bekommt sie zur Auswahl: Dreht das Mädchen den Kopf zur Seite ist es ein Nein - und für das schwerstkranke Kind ein Kraftakt, der ihr aber gelingt. Zur Probe steht zurzeit ein Computer im Kinderzimmer, mit dessen Hilfe Lena per Augensteuerung Ziffern für ein Ergebnis auswählen kann.

Das zarte Mädchen wird aber nicht nur privat unterrichtet - Lena besucht außerdem mehrmals in der Woche in Begleitung der Mutter für zwei Stunden die 5. Klasse einer Regionalschule, wo sie Extra-Aufgaben bekommt. Dafür haben ihre Eltern streiten müssen. Trotz einer entsprechenden Konvention der Vereinten Nationen über Rechte für Menschen mit Behinderungen, gab es zahlreiche Absagen von Schulen. "Wir möchten, dass auch unserer Tochter etwas beigebracht wird." Die Gegenwart der gesunden Kinder tut Lena gut, so die Überzeugung der Mutter. "Für uns ist es natürlich ganz wichtig, dass wir die Klasse nicht stören." Die Integration von Behinderten müsse aber doch bei den Jüngsten anfangen - wer als Kind die Scheu verloren habe, würde als Erwachsener erst gar keine aufbauen.

"Unser Alltag funktioniert", sagt die Mutter. Unterstützt wird sie von einer Krankenschwester. Hilfreich ist für die Familie auch die Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung der "Brücke" in Kiel - "dort kann ich sogar nachts anrufen - und im Notfall würde jemand sofort zu uns fahren".

Was jetzt ist, ist mehr als sich die Familie zu Anfang erhofft hat - nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt mit einem Kind, dessen Zustand sich immer mehr verschlechterte. Nach zwei Jahren hieß es dann, dass Lena an einer therapieresistenten Epilepsie und einer Hirnatrophie, dem allmählichen Verlust von Gehirnsubstanz, leidet. Doch was war der Auslöser? An dieser Frage scheiden sich noch heute die Geister.

Verschiedene Gutachten liegen zum Fall Lena vor. Für die Eltern steht fest, dass ihre Jüngste durch einen Impfstoff so krank geworden ist (wir berichteten). Sie haben deshalb für eine Entschädigung nach dem Infektionsschutzgesetz geklagt, aber vor dem Landessozialgericht in Schleswig verloren. Dem Richter fehlte der "Beweis der Wahrscheinlichkeit", dass die Impfung die Ursache ist. Dabei liegen Gutachten vor, die aufgrund des zeitlichen Zusammenhangs von einem Impfschaden ausgehen; in anderen Expertisen werde dies, so die Mutter, abgestritten, ohne einen anderen Auslöser zu benennen oder es werden Stoffwechselerkankungen vermutet - "alle wissenschaftlich bekannten sind jedoch bei unserer Tochter nach Untersuchungen ausgeschlossen worden".

Ihre gesunde Tochter haben sie verloren, als diese erst zehn Wochen auf der Welt war. Damals wurde dem Baby ein Kombi-Impfstoff gegen sechs Krankheiten gespritzt - und im Rahmen einer Studie für ein bayerisches Pharmaunternehmen auch ein Versuchspräparat gegen Meningokokken (Typ C), die eine Hirnhautentzündung auslösen können. Ihr Kinderarzt war einer der "Prüfärzte" und hatte diese Impfung empfohlen. Schon am Tag danach war aus einem ruhigen Baby ein "Schreikind" geworden - "das haben wir zumindest gedacht - wahrscheinlich hatte Lena damals schon starke Schmerzen und Krämpfe im Gehirn". . .

Im Alter von neun Monaten lag das Kind im Koma. "Laut Chefarztaussage würde sie ihren ersten Geburtstag nicht feiern können. Dass Lena noch lebt, ist allein ihr Verdienst. Sie hat sich zurückgekämpft ins Leben", sagt die Mutter.

Und weiter kämpfen werden auch ihre Eltern. Sie bereiten eine zivilrechtliche Klage gegen den Kinderarzt, der in Rente ist, und die Pharmafirma vor: Impfschaden und Behandlungsfehler lauten die Vorwürfe. "Lenas Beschwerden und ihr dauerndes Schreien sind von dem Arzt nicht ernst genommen worden. Angeblich hätte die Reaktion nach der Impfung schlimmer sein müssen." Verzeihen wird sie sich selbst nie, dass "ich so blond war und der Eltern-Info des Pharmaunternehmens einfach vertraut habe".

Jeder muss seinen ganz persönlichen Weg finden, wie das Leben mit einem solchen Schicksalsschlag weitergehen kann. Rückzug ist eine mögliche Antwort - doch keine, die zu dem nordfriesischen Paar passt. Sie wollen weiter prozessieren - vor allem, um anderen Mut zu machen. "Manchmal muss ich aufpassen, dass nicht zu viel Hass hochkommt. Doch, wenn wir aufgeben, haben die gewonnen. Es geht nicht nur um uns. Unsere Tochter wird nicht gesund - aber es soll anderen nicht so ergehen", setzt sich die engagierte Frau für eine bessere Aufklärung ein.

Deshalb hat sie eine Internetseite (www.lena-leben-mit-impfschaden.jimdo.com) eingerichtet, um zu informieren und Fragen von Eltern zu beantworten - und um sich mit Menschen auszutauschen, die Ähnliches erleben mussten. "Wir wissen, dass es mehr Fälle gibt. Doch viele wehren sich nicht. Offiziell gibt es dann keine Impfschäden, und unter Nebenwirkungen muss nichts Gravierendes aufgeführt werden."

Der Impfstoff, den Lena erhalten habe, sei in der Ursprungszusammensetzung nicht auf den Markt gekommen; zudem werde eine Impfung gegen Meningokokken frühestens mit einem Jahr und nur als Allein- und nicht als Kombi-Impfung empfohlen, hat die Mutter recherchiert. Ein weiteres Thema sind für sie chemische Stoffe, die durch das Impfen in den Körper gelangen, wie Aluminium- und Quecksilber-Verbindungen. Die Nordfriesin ist bereit - auf Wunsch - Vorträge zu halten. Und wer die Eltern unterstützen möchte, erfährt ebenfalls Näheres auf den "Lena"-Seiten im weltweiten Netz.*Name von der Redaktion geändert.

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