Zuckerkrankheit : Wenn die Diagnose zum Schock wird

„Wir fühlen uns hier wie zuhause“: Petra Austen mit Nele (10), Larisa (13) und Emily (5) im Klinikum Itzehoe (v. l.).
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„Wir fühlen uns hier wie zuhause“: Petra Austen mit Nele (10), Larisa (13) und Emily (5) im Klinikum Itzehoe (v. l.).

Für Kinder, die an Diabetes Typ 1 erkrankt sind, bietet das Klinikum Itzehoe eine besondere Betreuung an. Sie ermöglicht den Kleinen ein fast normales Leben.

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28. Januar 2015, 05:00 Uhr

Itzehoe | Sie ist ein typischer Fall: Larisa war vier Jahre alt und gerade in den Kindergarten gekommen, als sie plötzlich immer öfter auf die Toilette musste – auch nachts. Ein Urintest brachte Gewissheit: Larisa ist an Diabetes Typ 1 erkrankt. Ein Schock. Denn da auch Larisas Vater an der so genannten Zuckerkrankheit leidet, wusste die Familie, was die Diagnose bedeutet. „Es ist eine chronische Erkrankung, die nicht heilbar ist. Sie muss ein Leben lang behandelt werden“, erklärt Nadine Scheffler, Kinder-Diabetologin am Klinikum Itzehoe. Doch die Krankheit sei so gut in den Griff zu kriegen, dass die Betroffenen „ein fast ganz normales Leben“ führen könnten. Die Kinder können zur Schule gehen, Sport treiben, mit auf Klassenfahrt gehen. Sie müssen bei all dem nur ihre Blutzuckerwerte im Blick behalten.

Das erfuhr auch Familie Austen aus Elmshorn, deren nächster Weg nach der Diagnose zur Kinder-Diabetes-Ambulanz ins Klinikum Itzehoe führte. „Die erste Zeit war ganz schön doof“, sagt Larisas Mutter Petra Austen. Zwar wurde während des stationären Aufenthalts, bei der Patienten und Angehörige im Umgang mit der Krankheit geschult werden, alles für die Familie getan. Doch die Sorgen um die Tochter quälten sie. Regelmäßig musste Blutzucker gemessen und mit einem Pen, einer Art Stift, Insulin gespritzt werden. Larisa weinte viel, die Mutter litt mit. Dazu kamen die Gedanken an die Zukunft. Das Kind einfach auf einen Kindergeburtstag oder spontan mit der Freundin zum Spielen schicken? „Erst einmal muss der Rucksack gepackt werden“, sagt Petra Austen. Denn die Utensilien zum Blutzucker messen und Insulin spritzen müssen immer dabei sein.

„Je kleiner die Kinder desto größer die Sorgen“, sagt Nadine Scheffler. „Es ist eine Belastung für die Familien.“ Auch körperlich: „Es muss auch nachts gemessen werden, sie können über Jahre nie durchschlafen.“ Sechs Messungen seien bei älteren Kindern pro Tag nötig, bei Kleinkindern zehn bis zwölf: Ein Pieks in die Fingerkuppe, dann die Werte interpretieren, bei Bedarf Insulin geben – oder Essen. „Es ist eine große Überwindung, das beim eigenen Kind zu machen“, sagt die Diabetologin. Doch irgendwann werde es Routine. „Unser jüngster Patient, der gerade ein Jahr alt ist, hält uns schon den Finger automatisch hin.“

Bei Larisa dauerte es knapp drei Monate, bis alle so weit waren, dass sie wieder in den Kindergarten gehen konnte. „Anfangs bin ich ganz oft da geblieben und habe alles mit den Erzieherinnen zusammen gemacht“, erzählt Petra Austen. Doch schnell wurde es auch für die Kindergarten-Mitarbeiterinnen Normalität. „Ich hatte großes Glück, in unserem Kindergarten waren alle sehr kooperativ, das ist nicht überall so“, betont die Mutter. Und auch in der Schule laufe es „wunderbar“. Seit Larisa über eine Insulinpumpe versorgt wird, sei es ohnehin entspannter. Die Pumpe ist so groß wie ein Handy und durch einen Katheter mit dem Körper verbunden. Das dauernde Pieksen mit dem Pen entfällt.

„Es ist im Moment ganz gut so“, sagt die 13-jährige Larisa. Es sei nur etwas nervend, immer an die Tasche denken zu müssen – und wenn sie nicht wie ihre Freundinnen einfach drauf los essen könne, „erst ein Stück Kuchen und zehn Minuten schon wieder Gummibärchen“. Dass ihre Mutter mit auf Klassenfahrten fährt, stört sie dagegen nicht.

Auch Petra Austen ist gelassener geworden. Als klar war, dass auch Tochter Emily (heute 5) an Diabetes erkrankt ist, war der Schock schon nicht mehr ganz so groß. „Ich bin routinierter. Bei Larisa war ich viel nervöser.“ Und auf die regelmäßigen Besuche in der Diabetes-Ambulanz in Itzehoe freut sich die ganze Familie: „Wir fühlen uns hier wie zuhause“, sagt Petra Austen.

Die Patienten würden auch nach dem stationären Aufenthalt engmaschig betreut, erklärt Nadine Scheffler. Bei den regelmäßigen Besuchen werden etwa die Einstellungen geändert oder es wird über Neuerungen informiert. „Wir sind durch Fortbildungen immer auf dem neuesten Stand“, betont die 35-Jährige.

„Die Einrichtung ist eine große Hilfe“, sagt Petra Austen. Genau wie die Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die sich zusammengefunden hat. „Es ist total schön, wenn man sich auch mal ausweinen kann.“

Und auf eine Woche im Jahr fiebern Kinder und Eltern gleichermaßen hin: Auf die Ferienfreizeit, die der Förderverein mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein (www.fmdsh.de) anbietet. Rund 25 Kinder zwischen 9 und 14 Jahren, die alle an Diabetes Typ 1 erkrankt sind, nehmen an dem Sommercamp teil, können unter fachkundiger Aufsicht unbeschwert spielen und toben. „Ich fand es total schön, dass da alle messen und Insulin geben müssen“, sagt Larisa. Und den Eltern wird zumindest für ein paar Tage ein bisschen Entlastung geboten. Es sind Stunden, in denen sie Kraft schöpfen können für die sorgenvollen Momente. Dann beispielsweise, wenn die kleine Emily beim Wechseln der Pumpe fragt: „Mama, wann ist das wieder vorbei?“ Es sei die schlimmste Frage, sagt Petra Austen. Denn die Antwort lautet: Nie. 

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