Kind mit Spina bifida : „Sarah bedeutet für mich pures Glück“

Ute Glauning hofft, dass Sarah trotz Behinderung später ein weitgehend normales Leben führen kann.
Ute Glauning hofft, dass Sarah trotz Behinderung später ein weitgehend normales Leben führen kann.

Vor drei Jahren nahm Ute Glauning aus Drelsdorf die an Spina bifida erkrankte Sarah bei sich auf. Sie will auch anderen potenziellen Pflegeeltern Mut machen, sich bewusst für ein Kind mit Behinderung zu entscheiden.

shz.de von
04. Januar 2017, 10:00 Uhr

Ute Glauning aus Drelsdorf ist in einer Familie groß geworden, in der es neben den leiblichen Geschwistern immer auch Adoptiv- und Pflegekinder mit und ohne Handicap gab. Und so war es für sie gar keine Frage, sich eines Tages selbst um ein behindertes Pflegekind zu bemühen. Zumal ihr Elternhaus, in dem sie inzwischen lebt, über die notwendige Barrierefreiheit verfügt. Vor drei Jahren nahm sie die damals sechs Wochen alte Sarah zu sich, die mit einem offenen Rücken zur Welt gekommen war. Spina bifida heißt diese Erkrankung, die vor allem in den ersten Jahren viele Risiken und Komplikationen in sich birgt und nicht selten lebenslangen Unterstützungsbedarf nach sich zieht.

Auch Sarah musste bereits wenige Stunden nach ihrer Geburt operiert werden. Diverse Therapien, Operationen und Rehabilitationsmaßnahmen folgten. „Alleine 2016 waren wir drei Monate im Krankenhaus“, berichtet die Drelsdorferin, die nach der letzten Kopf-OP mit Sarah noch einmal bei Null anfangen musste. Alles, was sich das querschnittsgelähmte Mädchen zuvor mühsam erarbeitet hatte, musste es neu lernen. Und zu den bekannten „Gesundheitsbaustellen“ kamen unerwartet neue hinzu: Seit der Operation reagiert der süße Lockenkopf empfindlich auf laute Geräusche, zudem scheint die Wahrnehmung im Mund nicht in Ordnung zu sein. „Sie hat Probleme beim Kauen und Schlucken, daher wird sie nun erst einmal über eine Magensonde ernährt“, sagt Ute Glauning, die sich rund um die Uhr liebevoll um die Kleine kümmert.

Unterstützung bekommt sie dabei von ihrer pflegeerfahrenen Mutter und dem „Bunten Kreis“. Der Bundesverband vernetzt mehr als 80 Nachsorge-Einrichtungen, die Familien in der Betreuung ihrer schwer und chronisch kranken Kinder unterstützen. „Nadine Lindemann vom Stützpunkt Nord in Heide hat schon sehr viel für uns getan“, ist Sarahs Pflegemutter dankbar dafür, dass sie nun nachts durch eine Fachkraft unterstützt wird. Die Case-Managerin nahm ihr viele mühselige Telefonate ab und half beim Überwinden bürokratischer Hürden. „Die Zusammenarbeit mit dem Jugendamt und Sarahs Vormund läuft aber zum Glück von Anfang an gut“, betont Ute Glauning.

Aktuell steht bei der Kleinen, die inzwischen zwölf Kilo wiegt, die Anschaffung eines Rollstuhls an. „Derzeit trage ich sie noch viel auf dem Arm herum, das macht auf Dauer kein Rücken mit“, ist sich die Pflegemutter bewusst. Der mit einer speziellen Sitzschale ausgestattete Rollstuhl soll daher so leicht und wendig sein, dass sich das Mädchen selbst damit fortbewegen kann. Die Kraft in ihren Armen reicht dafür aus, das stellte Sarah kürzlich in der Reha unter Beweis: „In der Klinik sauste sie im Rollstuhl begeistert über die Flure.“ Mit der Krankenkasse ist die Familie derzeit dahingehend im Gespräch, dass es nicht das billigste Modell wird, sondern eines, dass größtmögliche Mobilität bietet. „Die riskantesten Jahre ihres Lebens hat Sarah hoffentlich bald hinter sich. Jetzt müssen wir ihr für die Zukunft nur noch das richtige Rüstzeug mitzugeben“, weiß die gelernte Heilpädagogin, die in der Frühförderung tätig ist und in diesen Beruf zurückkehren möchte, sobald die Umstände dafür gegeben sind.

Dass Sarah irgendwann einmal laufen kann, scheint ausgeschlossen zu sein, doch das kompensiert das Kind schon jetzt durch eine besondere Beobachtungs- und Auffassungsgabe. „Sie saugt alles wie ein Schwamm auf, plappert den ganzen Tag wie ein Wasserfall“, sagt die Pflegemutter, die Sarah als sehr ehrgeizig erlebt. Ihrer Meinung nach wird die Kleine immer ihren Weg finden.

Schon sehr bald soll sie in den Kindergarten gehen und ist zur Vorbereitung derzeit halbtags bei einer Tagesmutter untergebracht. „Mit etwas Glück wird Sarah später ein für ihre Verhältnisse fast normales Leben führen können. Sie wird zur Schule gehen, den Führerschein machen, selbst Auto fahren und auch ihre Pflege weitgehend selbst managen“, zeigt sich die Drelsdorferin optimistisch. Unter diesem Aspekt möchte sie allen potenziellen Pflegeeltern Mut machen, sich ebenfalls bewusst für ein behindertes Kind zu entscheiden, zumal bei Art und Grad der Behinderung die persönlichen Verhältnisse und Fähigkeiten der Familien berücksichtigt werden: „Ich jedenfalls empfinde es als pures Glück, dass ich Sarah bei mir haben darf und möchte sehr gerne noch ein zweites Pflegekind aufnehmen“, sagt Ute Glauning.

Weitere Informationen zu diesem Thema gibt es beim Jugendamt des Kreises Nordfriesland unter Telefon 04841/ 67495 oder per E-Mail an: jugendamt@nordfriesland.de

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