zur Navigation springen

Leben mit Narkolepsie : Trotz Schlafkrankheit kämpft Nadine Busse um Normalität

vom
Aus der Redaktion des Flensburger Tageblatts

Die Flensburgerin leidet an Narkolepsie und wünscht sich einen regelmäßigen Arbeitsplatz.

shz.de von
erstellt am 30.Okt.2017 | 06:25 Uhr

„Ich wünsche mir eine reelle Chance, am Erwerbsleben teilzunehmen“, sagt Nadine Busse mit spürbarer Intensität. Es klingt wie ein Hilferuf. Die gebürtige Hamburgerin, Jahrgang 1983, ist eine blühende junge Frau. Die schwerwiegende Diagnose der unheilbaren Krankheit Narkolepsie mit Kataplexie ist der 34-Jährigen nicht anzusehen. Im Alter von 28 Jahren wurde ihr die Erwerbsunfähigkeit bescheinigt. Auf ihrem Schwerbehindertenausweis steht als Grad der Behinderung der Schweregrad 80.

Doch Nadine Busse will nicht aufgeben. Durch Vermittlung von Silke Behrsing, Mitarbeiterin bei der Selbsthilfekontaktstelle Kibis, hat die junge Frau Kontakt zum sh:z aufgenommen. Es gebe so viele Ähnlichkeiten zwischen schweren Erkrankungen, sagt Behrsing, die selbst von Krebs betroffen war: „Mir ist aufgefallen, dass Nadine durch alle sozialen Raster fällt.“ Man solle ihr helfen, der Perspektivlosigkeit zu entfliehen, in beruflich finanzieller wie in täglich sozialer Hinsicht. „Ich habe es am eigenen Leibe erfahren; das wünsche ich Nadine auch: Hilfe zur Selbsthilfe.“

„Es geht nicht um das Finanzielle“, betont Nadine: „Im Gegenteil: Mehr Geld würde mir auch nicht helfen. Ich möchte so gern arbeiten, irgendwohin gehen“, sagt sie: „Ich wünsche mir mehr Flexibilität. Einen ruhigen, stundenweisen Arbeitsplatz, vielleicht als Sachbearbeiterin, wo ich auch meinen kleinen Hund mitnehmen darf, der mir viel Sicherheit gibt.“

Schule, Abi, das BWL-Studium bis zur Diagnose im Sommer 2010, mit 27: „Alles lief super“, erzählt Nadine, die selbstständig auf Jürgensby lebt. „Ich habe mir eigentlich ein Fundament für eine Villa gegossen, und jetzt ist es höchstens eine Blockhütte.“

Erste unerkannte Anzeichen der Krankheit Narkolepsie, auf deutsch Schlafkrankheit, habe es schon in der Kindheit gegeben: starke Tagesmüdigkeit, plötzliches Einschlafen in unpassenden Situationen, plötzlicher Muskeltonusverlust. Die Intelligenz des Patienten ist nicht beeinträchtigt. Es gäbe Medikamente, die seien aber nur Symptomlinderung und hätten starke Nebenwirkungen.

BWL war das Zweitstudium. Das erste in Kiel hatte Nadine abgebrochen, da sie die starken Krankheitssymptome falsch deutete. Nach der Diagnose kam unweigerlich die Exmatrikulation – ein Studium war gesundheitlich nicht möglich – der Gang zum Arbeitsamt, Hartz-IV-Antrag: „Die Schraube nach unten fing an. Man gerät in ein Prüfraster, kann da gar nicht mehr raus“, sagt Nadine. Es folgten Maßnahmen, Einschätzungen, ob eine Umschulung möglich ist. Begutachtung durch das Gesundheitsamt mit der Feststellung von Arbeits-, später Erwerbsunfähigkeit. Der Rentenantrag wurde abgelehnt. Für eine Härtefallregelung fehlten wenige Monate.

409 Euro zum täglichen Leben. „Hartz IV ist eigentlich als Ansporn gedacht, wieder in Arbeit zu kommen. Wo ist mein Ansporn?“, sagt Nadine, und es klingt bitter: „Ich fühle mich ohnmächtig und abgehängt. Einem System ausgeliefert, das auf mich bisher keine Antwort hat.“ Nadine kann das auch verstehen: „Ich will gar nicht anprangern, ich würde gern etwas bewegen“, sagt sie leise. Im Grunde sei immer nur festgestellt worden, was nicht geht. Nadine wünscht sich eine Perspektive, dieser Spirale aus eigener Kraft doch noch zu entkommen. Nicht nur die finanzielle, auch die Armut an sozialen Kontakten sei schwer zu ertragen. „Mit dem wenigen Geld habe ich zu leben gelernt. Ich bin trotz allem dankbar, dass es das deutsche Sozialsystem in dieser Form gibt“, sagt sie. Was sie braucht, ist Hoffnung, auch mit ihrer Krankheit, die sie massiv einschränkt. „Dafür kann keiner etwas. Was man ändern könnte, wäre, dass auch Menschen wie ich einen Platz in der Gesellschaft finden und mehr sein dürfen als ein Aktenzeichen. Erwerbsunfähigkeit bedeutet ja vielleicht nicht, dass ich gar nichts leisten kann. Ich fühle mich in meinem Rahmen durchaus erwerbsfähig“, sagt Nadine: „Ich mache auch gern ein Praktikum, um mit dem Arbeitgeber herauszufinden, wie es am besten funktioniert.“

Das lange Gespräch hält Nadine super durch. Nur kurz schließt sie zwischendurch die Augen, muss den Kopf in die Hand stützen. Trotz immer wieder aufkommender trauriger Stimmung ist Nadine optimistisch: „Ich bin mir sicher, da ist noch was!“


Wer helfen möchte, kann bei der Selbsthilfekontaktstelle Kibis Flensburg, Tel. 5032618 anrufen.

Karte
zur Startseite

Gefällt Ihnen dieser Beitrag? Dann teilen Sie ihn bitte in den sozialen Medien - und folgen uns auch auf Twitter und Facebook:

Kommentare

Leserkommentare anzeigen