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Flensburger Tageblatt

15. Dezember 2017 | 09:30 Uhr

Lipödem : Schmerzhafter Kampf gegen das Fett

vom
Aus der Redaktion des Flensburger Tageblatts

Eine 50-Jährige Wallsbüllerin leidet an der seltenen Erkrankung Lipödem. Sie will eine Selbsthilfegruppe gründen

shz.de von
erstellt am 22.Aug.2014 | 13:33 Uhr

Wallsbüll | Jede Nacht ist für Anneliese Rose (Name geändert) eine Qual. Seit 15 Jahren hat sie nach eigenen Angaben nicht mehr durchgeschlafen. „Ich wache vor Schmerzen mehrmals pro Nacht auf.“ Schlaf- oder Schmerzmittel nehme sie bewusst nicht. „Bei dem langen Zeitraum wäre ich schon abhängig.“ Ihre Kompressionsstrümpfe an Armen und Beinen trägt die 50-jährige Walsbüllerin nur tagsüber.

Notwendig sind diese, da Rose an einem Lipödem leidet – einer seltenen und bislang wenig erforschten Krankheit, bei der sich Fettgewebe an Hüften, Oberschenkeln und Oberarmen bildet. Im späteren Verlauf der Erkrankung können auch Unterschenkel, Unterarme und Nacken betroffen sein. Mit Ausnahme des Nackens ist dies bei Rose der Fall.

„Das schlaffe Gewebe fühlt sich an wie Wackelpudding“, beschreibt Rose. Und es schmerzt – besonders, wenn sie sich stößt. „Dann gibt es sofort blaue Flecken und ich sehe aus, als wäre ich verprügelt worden.“ Damit die Hautlappen weniger schmerzen, trägt sie ihre Kompressionsstrümpfe. „Das darf ich aber nicht 24 Stunden am Tag, weil die Strümpfe so eng sitzen, dass sie den Blutkreislauf behindern und der Körper auch Erholung davon braucht.“

Erholung bräuchte auch Rose selbst. Seit ihrem achten Lebensjahr leidet sie an dem Lipödem. Seit rund zwei Jahren wuchert das Fettgewebe dermaßen, dass die gelernte Hauswirtschafterin arbeitsunfähig ist. „Durch die Schmerzen befindet sich der Körper in einem dauerhaften Stress-Zustand, das ist ungesund.“ Und könnte Folgen haben, befürchtet Rose: „Wie lange dauert es, bis ich einen Herzinfarkt oder Schlaganfall bekomme?“

Soweit muss es in ihren Augen nicht kommen. „Fettabsaugen wäre als Behandlung gut geeignet.“ Das würde die Krankheit zwar nicht stoppen, aber deren Verlauf deutlich abschwächen. Rose betont: „Das ist kein kosmetischer Eingriff, für Schönheits-Chirurgie habe ich ohnehin wenig übrig.“

Das bestätigt Prof. Dr. Wilfried Schmeller, Lipödem-Experte von der Hanse-Klinik Lübeck. „Bislang übernehmen die Krankenkassen nur die konservativen Behandlungskosten, also Ausgaben für Kompressionsstrümpfe und Lymphdrainagen.“ Damit sollen die Schwellungen bekämpft werden.

Das Problem: Das Fettgewebe wuchert dennoch weiter. Wie Rose befürwortet auch er operative Eingriffe. Die werden von den Krankenkassen jedoch nicht bezahlt. Rose: „Mir als Privatperson fehlt das Geld dafür.“

Diese Schwierigkeiten räumt Sönke Krohn, Pressesprecher der DAK-Krankenkasse, ein. Bei dieser ist auch Rose versichert. „Es ist ein Dilemma für Krankenkassen.“ Der Gesetzgeber habe aber erkannt, dass hinsichtlich der Behandlung von Lipödem-Patienten Handlungsbedarf bestehe. „Die Beratungen auf Bundesebene haben begonnen, aber noch liegt kein Ergebnis vor.“

Daher muss Rose derzeit die Folgen der Erkrankung behandeln lassen. Zweimal wöchentlich bekommt sie eine Lymphdrainage. Zudem sei sie bei Ärzten aus acht verschiedenen Fachrichtungen in Behandlung, etwa einem Gefäß- und einem Hautspezialisten sowie einem Orthopäden. Denn das Fettgewebe belaste Knochen und Gelenke zusätzlich. „Ich weiß nicht, wie lange die Knie das Gewicht noch aushalten.“

Doch die Hände in den Schoß legen will Rose nicht. Stattdessen plant sie, eine Selbsthilfegruppe für Lipödem-Patienten zu gründen. „Sie soll offen sein für alle Betroffenen im nördlichen Landesteil.“ Weitere Infos gibt es bei Anneliese Rose unter der Mobilfunknummer 0176/29471952 oder per Mail an lipoedem.selbsthilfegruppe@gmail.com.
 

Allgemeine Infos zu der Erkrankung gibt es beim Deutschen Lipödemtag in der Hanse-Klinik Lübeck am 6. September. 

Das Lipödem ist eine chronische Erkrankung, deren Kennzeichen eine meist fortschreitende Häufung von Fettgewebe ist,  vor allem an Armen und Beinen. Das Lipödem tritt fast ausschließlich bei Frauen auf und beginnt in der Regel nach der Pubertät oder der Schwangerschaft. Die Ursachen der Erkrankung sind bislang unbekannt.  Abmagerungskuren und Diäten sind nach Experteneinschätzung keine sinnvolle Behandlungsmethode. (Quelle: Deutsche Gesellschaft für Phlebologie)
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