zur Navigation springen
Flensburger Tageblatt

25. September 2017 | 12:00 Uhr

Flensburg : Johanne lebt mit einem halben Herzen

vom
Aus der Redaktion des Flensburger Tageblatts

Ein Leben mit halbem Herzen: Das ist das Schicksal von Johanne. Doch der medizinische Dienst streicht das Pflegegeld.

shz.de von
erstellt am 07.Mai.2016 | 08:21 Uhr

Ihre Augen strahlen. Und wenn sie lacht, lacht sie von ganzem Herzen. Doch in ihr schlägt nur ein halbes Herz. Das macht sich Johanne schmerzlich bewusst – jeden Tag aus Neue. Die Neunjährige muss gut auf sich aufpassen, Anstrengungen vermeiden, darf sich nicht überschätzen. Denn sie leidet unter einem schweren angeborenen Herzfehler. „Den anderen“, beschreibt sie es in ihrer Sprache, „geht nicht so schnell die Puste aus. Und beim Flöten bleibt mir die Luft weg.“

Im Medizinerlatein klingt das anders. Die Krankheit hat einen Namen, und dahinter steckt eine dramatische Geschichte. Das Hypoplastische Linksherzsyndrom ist lebensbedrohlich.

Was ist HLHS?

Das Hypoplastische Linksherzsyndrom ist ein angeborener Herzfehler. Das Herz hat in dem Fall nur eine arbeitende Herzkammer. Bei diesem angeborenen Leiden sind die meisten Strukturen auf der linken Seite des Herzens (hypoplastisch) zu klein und unterentwickelt. Das Herz ist nicht in der Lage, eine ausreichende Durchblutung für den gesamten Körper zur Verfügung zu stellen. Die linke Herzkammer ist nicht angelegt, bzw. nicht ausreichend groß, um das Blut in den Körper zu pumpen.

 

Das Überleben ist nur möglich, wenn es gelingt, operativ einen Kreislauf zu erschaffen, der den Körper ausreichend mit sauerstoffreichem Blut versorgt. Die Kinder müssen mehrere riskante Eingriffe über sich ergehen lassen. Das war bei Johanne nicht anders. „Schon öfter ist sie dem Tod von der Schippe gesprungen, sagt die Mutter. Gudrun Teumer hat noch sieben weitere Kinder zur Welt gebracht. Alle gesund.

Zwei Operationen an dem kleinen Herzen allein in den ersten acht Wochen, noch eine, da war sie keine drei Jahre alt. Überstanden. Aber noch heute wird Johanne immer wieder von hohem Fieber heimgesucht, Atemwegsinfekte sind ein treuer Begleiter, sie ist extrem kurzatmig.

Der Alltag gestaltet sich kompliziert: Kinder mit einem schweren Herzfehler benötigen eine intensivere Zahnpflege als gesunde Kinder, eine Entzündung könnte auf den Herzmuskel übergreifen. Sie haben ein höheres Schmerzempfinden und eine gestörte Wahrnehmung in Bezug auf Wärme und Kälte.

Johanne braucht Hilfe, Zuspruch und Ermutigung – und Pausen, um überhaupt weitermachen zu können. Selbst Spaziergänge sind ein seltener Luxus, denn von Harrislee bis an den Wasserslebener Strand oder in die Marienhölzung und zurück – das schafft sie nicht.

Neueste Hiobsbotschaft: Am Aortenbogen hat sich eine Engstelle gebildet. Es droht ein erneuter Eingriff. „Wahrscheinlich muss ein Stent implantiert werden“, sagt Gudrun Treumer, die aufgrund der hohen Belastung nur zweimal in der Woche in ihrem Beruf als Logopädin arbeiten kann. „Ich würde gern mehr. Aber im Beruf Fuß zu fassen, ist so fast unmöglich.“

Als wäre alles noch nicht schlimm genug, wurde jetzt auch noch das Pflegegeld gestrichen. Obwohl Johanne ausweislich zu 100 Prozent schwerbehindert ist. „Der medizinische Dienst, der sich ein Bild von der Situation gemacht hat, hat nicht genügend Pflegepunkte vergeben.“ Vielleicht etwas halbherzig? Gudrun Treumer lächelt schwach, schüttelt verständnislos den Kopf. Sie hat das Gespräch mit Bürgermeister Martin Ellermann gesucht. Der habe versprochen, sich darum zu kümmern, dass die Eingliederungshilfe einspringt. Die Gemeinde geht in Vorleistung. Ein kleiner Schritt nach vorn.

zur Startseite

Gefällt Ihnen dieser Beitrag? Dann teilen Sie ihn bitte in den sozialen Medien - und folgen uns auch auf Twitter und Facebook:

Kommentare

Leserkommentare anzeigen