Seit zwei Monaten ist das Leben der Familie Hartwig nicht mehr das gleiche: Ihre Tochter Heidi leidet an einem aggressiven, inoperablen Hirntumor. Jetzt, wo die Bestrahlung vorbei ist, gibt ein teures Medikament letzte Hoffnung, doch das ist in Deutschland nicht zugelassen. Heidis Geschichte.
Es ist eine schwere Zeit für Michael und Franziska Hartwig: Bei ihrer kleinen Tochter Heidi wurde ein aggressiver Hirnstammtumor (DIPG) diagnostiziert der nicht operiert werden kann.
Die Diagnose kam im Juli, weiß Jörn Lassen, Arbeitskollege und Freund der Familie. Die Schlappheit nach einem Infekt sei nicht weggegangen, verschiedene andere Symptome seien dazu gekommen. Erst bei den MRT-Aufnahmen sei der Grund für Heidis Befinden erkannt worden: ein Tumor am Hirnstamm.
„Nachdem die erste Chemotherapie erfolglos war, versuchten es die Eltern mit Bestrahlung und die scheint angeschlagen, es geht ihr etwas besser“, sagt Lassen. Aber die Strahlentherapie sei nun auch fast abgeschlossen und die einzige Hoffnung bestehe jetzt in einem Präparat, dass die Krebszellen abtöten kann, ohne dabei gesunde Zellen anzugreifen. Das Problem: Derzeit laufen noch Studien in den USA, Japan, der Schweiz und Frankreich.
Medikament ist in Deutschland noch nicht zugelassen
„In Deutschland ist dieses Medikament noch nicht zugelassen. Es kann jedoch über einen Arzt in Zusammenarbeit mit einem Apotheker aus Deutschland bezogen und Heidi gegeben werden“, weiß Lassen. Da die Kosten pro Jahr bei rund 20.000 Euro liegen für dieses Medikament, sammeln Freunde und Kollegen Spenden für die kleine Heidi und ihre Familie.
„Unser Ziel ist, möglichst viel Geld zusammen zu bekommen, um der Familie möglichst viel gemeinsame Lebenszeit zusammen zu ermöglichen“, sagt Jörn Lassen. Er bildet gemeinsam mit dem Vater der kleinen Heidi bei der Polizeischule in Eutin den Nachwuchs aus, kennt dessen Frau, weil sie ebenfalls Kollegin aus Lübeck sei.
„Die Polizeifamilie hält da zusammen. Mit Bernd Schulz haben wir einen sehr engagierten Kollegen, der für seine Spendenaktionen sogar schon einmal das Bundesverdienstkreuz bekommen hat. Er hat auch diesmal sofort reagiert, als wir von Heidis Diagnose erfahren haben“, sagt Jörn Lassen. Das diffuse intrinsische Ponsgliom (DIPG) ist ein bösartiger Gehirntumor, der besonders im Kindesalter auftritt und bislang als unheilbar gilt
Was die Kollegen der Familie im Rahmen der Recherche für die Spenden zu Gunsten von Heidi erfahren haben, erschrecke: Obwohl allein in Deutschland jährlich fast 40 Kinder diese Diagnose bekommen, gebe es keine hiesige Forschung, die so weit sei, wie die im Ausland. „Obwohl Gehirntumore die häufigste Todesursache bei Kindern in Deutschland darstellen, gehören die einzelnen Entitäten, insbesondere auch DIPG, zur Gruppe der seltenen Erkrankungen. Diesen kommen unverhältnismäßig wenig Aufmerksamkeit und finanzielle Mittel zu“, weshalb alle, die in dem Bereich forschen wollen, auf Spenden und Förderungen angewiesen seien. Weil es keine Heilung gebe, sei eine Arbeitsgruppe am Zentrum für Neuropathologie der Ludwig-Maximilians-Universität am Ausloten bestmöglicher Therapieoptionen.
Dafür gründete Dr. Alexander Beck die Stiftung „DIPG-Fighter - gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“. In der Schweiz sind sie weiter, dort wird die Charakteristik des Tumors mittels Biopsie in einzelnen Verfahren untersucht.
Lebenserwartung nach der Diagnose ist ungewiss
Allen gemein ist das bisherige Wissen um die Lebenserwartung nach der Diagnose, die bei ein paar Monaten bis hin zu zwei Jahren gehen kann laut Forschung. Niemand kenne die Lebenserwartung von Heidi, aber Ziel aller, die um Spenden für Heidi bitten, „ist es, der Familie, Heidi und ihrem Bruder, eine schöne gemeinsame Lebenszeit zu ermöglichen“, sagt Lassen stellvertretend.
Anfangs wurde nur innerhalb der Polizei-Familie auf die Spendenaktion aufmerksam gemacht, mittlerweile gibt es eine eigene Homepage (hilfefuerheidi.de) und bei jeder Gelegenheit, haben sie Heidi im Sinn, und warben beispielsweise auch bei den Xletix in Grömitz am Wochenende dafür. „Die Solidarität ist beeindruckend und freut uns für die Familie wirklich sehr“, sagt Jörn Lassen.