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Projekt an der Isarnwohld-Schule : Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

vom
Aus der Redaktion der Eckernförder Zeitung

Projekttage brachten der Klasse O2N eine seltene Krankheit näher. Schüler engagieren sich und sammeln für die NCL-Stiftung.

Gettorf | Ein Projekt, das nachhaltig ist und den Schülern auch für die Zukunft etwas mit auf den Weg gibt – so etwas zu finden, ist nicht immer leicht. Aber Lehrerin Christa Höger und der Klasse O2N des Biologie-Profils an der Isarnwohld-Schule ist es gelungen. NCL, die sogenannte Kinderdemenz, hat die Schüler seit den Herbstferien beschäftigt. So sehr, dass sie selbst aktiv geworden sind, sich mit Spendendosen vor Supermärkte gestellt haben und seit dem ersten Advent insgesamt schon rund 650 Euro gesammelt haben. Die Aktion soll noch fortgeführt werden, der Erlös geht an die NCL-Stiftung, die den Slogan „Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ geprägt hat.

NCL – das steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose – so heißt die tödlich verlaufende und bisher unheilbare Kinderdemenz. „NCL ist eine sogenannte Waisenkrankheit: eine Krankheit, die nicht sehr viel öffentliche Aufmerksamkeit, Forschung oder die Finanzierung anzieht, weil sie so selten und unbekannt ist“, erklärt Christa Höger. Nur 700 Kinder sind in Deutschland davon betroffen. Sie hat das Thema entdeckt und mit in die Klasse gebracht. „Perfekt, um daran Genetik zu erklären, denn die Krankheit ist erblich“, so die Lehrerin. „NCL ist eine Stoffwechselerkrankung, die das Nervengewebe schädigt“, berichtet Tamara. „Erst mit dem sechsten Lebensjahr treten die ersten Symptome auf, bis dahin sind das ganz normale Kinder“, beschreibt Kim. „Zuerst lässt die Sehstärke nach, später alles andere. Sie können dann nicht mehr schlucken, laufen, sprechen“, ergänzt Marie. Dadurch, dass die Krankheit so selten und damit auch den meisten Ärzten unbekannt ist, sind die Patienten, die eine Lebenserwartung von nur etwa 20 bis 30 Jahren haben, einer großen Belastung ausgesetzt, haben die Schüler erfahren. Es folge ein „Ärzte-Hopping“ – eine Odyssee von einem zum anderen Arzt, von einer Fehldiagnose zur nächsten, berichten sie. „Es ist sehr ergreifend, wenn man sich vorstellt, wie die Eltern helfen wollen, aber nicht können“, sagt Lisa.

Die Schüler stehen mit der NCL-Stiftung in Verbindung, haben an ihren Projekttagen Rollenspiele gemacht, um sich in die Situation betroffener Eltern, der Pharma-Industrie, der Krankenkassen versetzen zu können. In den USA gibt es einen Anlageträgertest, einen Gen-Chip, mit dem Eltern feststellen können, ob sie Träger der Krankheit sind oder nicht. Nur wenn beide Eltern die Genmutation aufweisen, kann die Krankheit übertragen werden. Das Risiko, dass ein Kind erkrankt, liegt aber trotzdem nur bei rund 25 Prozent. Eine Podiumsdiskussion darüber, ob ein Gen-Chip hilfreich ist, die heimtückische Krankheit einzudämmen oder ethisch doch eher gar nicht geht, wurde aus den verschiedenen Blickwinkeln heraus geführt und brachte der Klasse erstaunliche Erkenntnisse. „Ein sehr gelungenes Projekt“, lobt Julian. Er fand es abwechslungsreich und „gut, dass wir auch auf die Gefühlsebene gegangen sind, um zu sehen, wie Eltern mit so etwas umgehen“, sagt er. „Ich finde es sehr gut, weil wir uns dabei selbst für andere Menschen einsetzen können“, erklärt Ashley. „Es ist gut, wenn wir das Wissen so an andere weitertragen können“, findet Tamara.

Die Spendenaktion soll noch fortgeführt werden. „Bis zum Tag der offenen Tür an der Schule am 24. Februar, da wollen wir informieren und bieten eine Tombola an“, berichtet Hannes.

> Infos unter www.ncl-stiftung.de Spendenkonto IBAN DE50 2005 0550 1059 2230 30, Hamburger Sparkasse mit Namen und Kennwort NCL-Spende

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erstellt am 22.Dez.2016 | 05:30 Uhr

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