Neumünster : Leben - das schönste Weihnachtsgeschenk

Ronja - inmitten ihrer starken Familie: Marcus und Ulla Langer haben dem Mädchen alle Kraft gegeben. Foto: Brosowski
Ronja - inmitten ihrer starken Familie: Marcus und Ulla Langer haben dem Mädchen alle Kraft gegeben. Foto: Brosowski

Ein kleines Stück Gesundheit als größtes Geschenk: Seit 14 Jahren sagen Ronja und ihre Eltern dem Tod den Kampf an - seit 14 Jahren feiern sie am Heiligen Abend ihren Erfolg.

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26. Dezember 2011, 03:55 Uhr

Neumünster | "Das schönste Geschenk für uns an diesem Heiligabend ist, dass Ronja keinen Infekt hat und sie bei uns sein kann!" Ulla Langer (48) strahlt bei diesen Worten. Ein kleines Stück Gesundheit als größtes Geschenk - für die Mutter eines schwerstkranken Kindes haben Wünsche einen anderen Stellenwert. Vor allem, wenn jeder Schnupfen das Ende bedeuten könnte. Eigentlich ist es schon ein Wunder, dass Ronja noch Weihnachten feiern kann. In ihren 14 Lebensjahren hat sie ungezählte Male um ihr Leben gekämpft. Vor zehn Jahren hat der sh:z das erste Mal über Ronja berichtet. Wie geht es ihr heute?
"Hauptsache gesund" - diesen Wunsch hatten auch Ulla und Marcus Langer (51), als Ronja unterwegs war. Doch schon wenige Tage nach der Geburt wurde klar, dass Ronja schwer krank ist. Das Ausmaß allerdings offenbarte sich erst nach wochenlangen Untersuchungen: Sie hatte einen schweren Herzfehler, der mit drei Monaten das erste Mal operiert wurde. Sie hatte Tumore in der Leber, ein missgebildetes Bronchialsystem und epileptische Anfälle, sie konnte nicht essen, nicht trinken. Die Ursache ist ein Gendefekt am sechsten Chromosomenpaar.
Die Eltern lesen die Bewegungen
Und dennoch hatte Ronja bei all dem Elend das Glück, bei diesen Eltern geboren zu werden. Eltern, die stark sind und seit 14 Jahren rund um die Uhr dafür sorgen, dass auch ein mehrfach behindertes Kind ein würdevolles Leben hat. Seit 14 Jahren gibt es keine durchgeschlafene Nacht bei der Wittorfer Familie. Die Pflege von Ronja ist ein 24-Stunden-Kraftakt. Aus dem kranken Baby ist ein 50-Kilo-Teenager ohne Körperspannung geworden, der nichts alleine kann. Sondieren, wickeln, füttern, betten, tragen, waschen, trösten, lieben, bändigen. Ronja ist auf dem Stand eines acht Monate alten Babys - ohne Sprache, aber nicht ohne Lautstärke. Die Eltern lesen die Bewegungen, das Augenrollen. Aber sie stoßen auch an Grenzen. Wie im vergangenen Jahr: Wochenlang schlug die ansonsten freundliche Ronja mit dem Kopf gegen ihr Bettchen, schrie zum Gotterbarmen. Ursachenforschung, Detektivarbeit bis zur Erschöpfung. Die Ursache war ein eitriger Zahn.
Dass Marcus und Ulla Langer diesen Kraftakt überhaupt als Familie und als Paar bewältigen können, haben sie auch einem ganz besonderen Ort zu verdanken: dem Kinderhospiz Sternenbrücke in Hamburg. "Das ist unser Paradies", schwärmt Ulla Langer. Dort gibt es eine "Entlastungspflege". Familien mit Kindern, die lebensbegrenzt sind, wie es heißt, dürfen bis zu vier Wochen im Jahr hier sein, Sorgen in die liebevollen Hände von hochqualifizierten Pflegern abgeben und für ein paar Tage wieder Mensch, Partner und Eltern von Geschwisterkindern sein. In der Sternenbrücke hatte auch Ronjas Bruder Utz (heute 18) seine Eltern mal nur für sich. Schon dreimal hat die Familie dort das Fest verbracht. "Das sind unsere schönsten Weihnachten gewesen", sagt Marcus Langer.
Glück und Gesundheit ist immer eine Frage der Perspektive. Ronja ist ein glückliches Kind. In vielen Momenten lacht sie, wirkt zufrieden, ist getragen von ihrer starken Familie. Wie klein werden die Erwartungen, wenn man ein derart krankes Kind hat. Lebensqualität und Würde haben hier einen anderen Stellenwert bekommen und sind die wichtigsten Gratmesser. Wenn man bis an seine Grenzen gehen muss, gemeinsam die Hölle durchlebt, kann man sich über die kleinsten Dinge freuen. Und sei es, an Weihnachten keinen Schnupfen zu haben.

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