Arbeit im Hamburger Kinderhospiz : "Ich verspreche dir, dass du keine Schmerzen haben musst"

Pflegerin Petra Marquardt und die fünfjährige Lea im Kinderhospiz Hamburg-Rissen. Foto: Nora Burgard-Arp
Pflegerin Petra Marquardt und die fünfjährige Lea im Kinderhospiz Hamburg-Rissen. Foto: Nora Burgard-Arp

Petra Marquardt ist Pflegerin in einem Kinderhospiz. Ihre Arbeit beginnt, wenn Ärzte sagen: "Wir können nichts mehr tun."

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18. April 2019, 06:14 Uhr

Hamburg | Lea saust über den Flur. "Schau mal, mein Osterei!", ruft sie. Sie hat es lila und rosa angemalt. Ein zweites Ei muss noch trocknen. "Auf dem anderen sind Sterne drauf", sagt sie, "das passt gut. Wegen der Sternenbrücke, verstehst du?" Sternenbrücke, so heißt das Kinder- und Jugendhospiz am Rande Hamburgs, in dem Lea gerade Gast ist. Denn die Fünfjährige leidet an einer genetischen Muskelkrankheit, die sie nicht überleben wird. Lea kann nicht laufen, und auch die Funktionen aller anderen Muskeln in ihrem Körper bauen nach und nach ab. Seit mittlerweile drei Jahren kommt sie zweimal im Jahr für zwei Wochen, ihre Eltern und ihre zwei Brüder werden jedes Mal mit aufgenommen. Den Rollstuhl, in dem sie sitzt, steuert Lea mit ihrem Finger. "Mach mal den Turbo an!", sagt Petra Marquardt und schon legt das Mädchen einen kleinen Schalter an ihrem Rollstuhl um, saust los und verschwindet im Spielzimmer. Petra Marquardt ist Kinderkrankenschwester. Die 53-Jährige arbeitet seit 15 Jahren in der Sternenbrücke.

181 Lichter im Erinnerungsgarten für 181 verstorbene Kinder

Insgesamt sind in Deutschland schätzungsweise 50.000 Kinder lebensbegrenzend erkrankt. Das heißt, sie leiden beispielsweise an unheilbaren Muskel- und Stoffwechselerkrankungen oder an Krebs. Die Sternenbrücke war im Jahr 2003 das erste Kinderhospiz, das in Norddeutschland eröffnet wurde, um diesen Kindern und ihren Familien zu helfen. Mittlerweile gibt es bundesweit 16 Kinderhospize.

In der Nähe des Naturschutzgebiets Hamburg-Rissen liegt das rund 3.000 Quadratmeter große Gebäude, in dem insgesamt zwölf Familien Platz finden. Neben den Schlafzimmern gibt es unter anderem Räume für Musik- und Ergotherapie, ein Kaminzimmer, das Spielzimmer, ein Therapiebad sowie einen Jugendraum. In Rissen werden Menschen bis zum Alter von 27 Jahren aufgenommen; im Jugendraum können die Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Ruhe bis spät in die Nacht Playstation spielen oder mit ihren Freunden eine Geburtsparty feiern.

Petra Marquardt und der 25-jährige Hendrik im Jugendraum.
Nora Burgard-Arp
Petra Marquardt und der 25-jährige Hendrik im Jugendraum.

Mit ihren in hellen, warmen Farben gestrichenen Wänden, den bunten Bildern und Leas Lachen, das jetzt aus dem Spielzimmer zu hören ist, wirkt die Sternenbrücke fast wie ein Kindergarten. Und nicht wie ein Ort, an dem todkranke Kinder und Jugendliche betreut werden. Aber die andere Seite gibt es auch: Da ist der Abschiedsraum, in dem das Kind nach seinem Tod bis zu fünf Tage in einem Spezialbett mit Kühlfunktion aufgebahrt bleiben kann. Da ist der Erinnerungsgarten, in dem für jedes in dem Hospiz verstorbene Kind eine kleine Laterne aufgestellt wird. 181 Lichter stehen dort jetzt, im Frühjahr 2019. Und da ist der Kreativraum, in dem Geschwister und Eltern, nachdem ein Kind verstorben ist, gemeinsam den Sarg gestalten können: Sie malen ihn an, schreiben Botschaften darauf oder legen Briefe und Fotos hinein.

 
Heidi Hintereck
 

Das erste Kind, das Petra Marquardt beim Sterben begleitete, war ein 12 Monate altes Baby mit einem angeborenen Herzfehler, das "final" kam, wie sie es nennt. Das heißt, es ging nicht mehr um die Entlastungspflege, wie sie bei der Betreuung vieler anderer Familien im Fokus der Sternenbrücke steht: die Entlastung des Kindes, aber auch der Eltern, die aufgrund der Pflege und Betreuung oft mit den Kräften am Ende sind. Und die Entlastung der Geschwisterkinder, die manchmal jahrelang zurückstecken müssen. Doch damals, bei dem Baby, ging es schnell. "Ich sehe die Mutter des Kindes noch genau vor mir", erzählt Petra Marquardt, "sie war noch sehr jung." Und auch die Geschwister des Babys erinnert sie noch gut: vier Kinder, aufgereiht wie die Orgelpfeifen. Der Säugling verstarb innerhalb weniger Tage, seine Mutter und Petra Marquardt mit einem Team der Sternenbrücke an seiner Seite.

"Meine Güte, was mache ich hier eigentlich?"

Als die Kinderkrankenschwester damals ihre Schicht beendete und bei der Dienstübergabe saß, schoss ihr durch den Kopf: "Meine Güte, was mache ich hier eigentlich? Schaffe ich es wirklich, das immer wieder auszuhalten?" Doch in Gesprächen mit Kolleginnen und Kollegen verstand sie: Ich habe einer Mutter diesen Weg ein wenig erleichtert. Zu erkennen, dass sie helfen kann, sei "schlichtweg großartig" gewesen, sagt sie heute.

"Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben": Der Satz ziert die Wand des Eingangsbereichs der Sternenbrücke, es ist die Philosophie des Hauses. Und auch Petra Marquardt hat diese Worte verinnerlicht. Wenn sie mit ruhiger Stimme über die Arbeit spricht, wenn ihr an manchen Stellen des Gespräches Tränen der Rührung in die Augen schießen, oder wenn sie bei der Erinnerung an ein Kind Gänsehaut bekommt, ist das spürbar.

Der Eingangsbereich der Hamburger Sternenbrücke.
Nora Burgard-Arp
Der Eingangsbereich der Hamburger Sternenbrücke.

Es sind besondere Momente, die ihr Kraft für die anstrengende und immer wieder herausfordernde Arbeit geben, und die sie antreiben. Momente, in denen sie merkt, dass sie trotz all der Trauer auch Freude geben kann: Wenn sie mit den Kindern und ihren Geschwistern in den Zoo oder in den Wald fährt zum Beispiel. Oder als sie einmal die Idee hatte, sich gemeinsam mit einem sterbenden Jungen zu überlegen, dass im Himmel eine Rennbahn auf ihn wartet. Auf der er, hier auf der Erde noch an den Rollstuhl gebunden, endlich wieder Fahrradfahren darf.

Es geht bei uns nicht mehr um Hoffnung auf Heilung. Aber wir können die Hoffnung ins Heute bringen. In jeden einzelnen Tag. Heute machen wir es uns gemeinsam schön, und vielleicht können wir das auch morgen noch tun. Petra Marquardt
 

Wie spricht man mit einem Kind über seinen eigenen Tod? Auf diese Frage gibt es keine einfache Antwort. Bei den sehr kleinen Kindern helfen Bilder: Sei es die Rennbahn und das neue Fahrrad oder die Vorstellung, Oma und Opa wiederzusehen. Bei den Älteren ist oft mehr Wut und Verzweiflung im Spiel als bei den Kleinen. Mit ihnen geht Petra Marquardt zum Beispiel ins Jugendzimmer und lässt sie dort, geschützt durch die dicken Wände, die kaum ein Geräusch durchlassen, ihre Wut herausschreien.  

"Wir alle sind an der Seite der Familie"

Angst hätten sie alle, sagt Petra Marquardt, ob groß oder klein. Diese Angst nimmt sie ihnen, indem sie sagt: "Ich verspreche dir, dass du keine Schmerzen haben musst – wir alle sind für dich da." Ein Versprechen, das das Team der Sternenbrücke, unter anderem bestehend aus Pflegekräften, Ärzten und Trauerbegleitern bislang auch jedes Mal halten konnte. Sie habe in all den Jahren noch keine Begleitung erlebt, die nicht schön geendet sei, sagt Petra Marquardt.

Wir alle sind an der Seite der Familie – trösten, halten und erinnern uns. Petra Marquardt

Musste ein Kind schließlich sterben, gibt es in der Sternenbrücke feste Rituale. Die Familie geht in den Erinnerungsgarten. Pflegekräfte sowie ein Trauerbegleiter gehen mit. Dort angekommen, brennen auch schon die Lichter aller anderen Kinder. Den Eltern wird eine kleine Laterne mit einer Kerze übergeben. Sie zünden sie an und stellen sie zu den anderen. Vielleicht neben die Kerze eines Kindes, das sie auch gut kannten.

 
Nora Burgard-Arp
 

Vom Erinnerungsgarten führt ein schmaler Weg direkt in den Abschiedsraum. Dort liegt das Kind, bis es einige Tage später von einem Bestattungsunternehmen abgeholt wird. Unmittelbar daneben ist der Raum der Stille, an dessen Decke Schmetterlinge gemalt sind. Sie sollen für den Weg der Kinder stehen: Durch ihre Krankheit waren sie in einem Kokon gefangen, jetzt sind sie frei.

Im Abschiedsraum steht ein Bett mit Kühlfunktion.
Nora Burgard-Arp
Im Abschiedsraum steht ein Bett mit Kühlfunktion.

Petra Marquardt hat eigene Rituale, um sich zu verabschieden oder um der Kinder auch Jahre später noch zu gedenken. Oft geht sie in den Raum der Stille und zündet eine Kerze an: am Geburtstag des Kindes oder an seinem Todestag. Am Anfang habe sie sich oft gefragt, wie lange sie diese Arbeit wohl machen kann, sagt sie. Ob es sie irgendwann doch zu sehr belasten und ihre Persönlichkeit verändern könnte. Ob dies wiederum Einfluss auf ihr Leben zuhause haben wird – als Ehefrau und Mutter einer fast erwachsenen Tochter. Sie nahm sich damals vor, Themen, die sie in der Sternenbrücke beschäftigten, nicht mit nach Hause zu nehmen. Sie dort zu lassen. Wenn sie Sorgen hat oder am Ende einer Schicht unruhig ist, spricht sie mit ihren Kolleginnen oder Kollegen, und verlässt das Hospiz erst dann. Für sie ist das der richtige Weg: "Ich habe noch nie schlaflose Nächte wegen meiner Arbeit gehabt."

Sterne und Schmetterlinge helfen durch die Traurigkeit

Im Gegenteil: Die Arbeit spendet ihr auch Trost. Sie hat keine Konfession, glaubt nicht an Gott, aber sie ist heute, nach 15 Jahren Arbeit mit sterbenden Menschen, sicher: Irgendetwas sorgt dafür, dass es allen Seelen nach dem Tod gut geht. Dafür gebe es zu viel, das anatomisch oder physiologisch nicht zu erklären sei, sagt sie, auch im letzten Lebensmoment. "Wenn ein Kind, das seit Stunden oder Tagen kaum noch ansprechbar ist, noch einmal die Hand erhebt und mit offenen, klaren Augen einen Abschiedsgruß in die Runde schickt, oder wenn die Kinder in dem Moment, wenn sie gehen müssen, ganz ruhig und friedlich werden." Dann hat Petra Marquardt die Gewissheit: "Es ist gut. Wenn ich sterben muss, wird es einen guten Platz für die Seele geben."

Es sind Wolkenbilder oder besonders helle Sterne. Oder es sind die Schmetterlinge, die sich bei der Beerdigung auf die Schulter der Mutter setzen, nachdem sie mit ihrer Tochter immer Schmetterlinge gemalt hat. Was bleibt, sind Zeichen. Die streicheln uns während Traurigkeit, sie machen Mut. Petra Marquardt

Die Sterne. Wie auch die Schmetterlinge sind sie in Rissen ein wiederkehrendes Symbol. Sie spenden den Kindern Trost, sagt die Krankenschwester. Sowohl den kranken Kindern als auch ihren Geschwistern. "Ist sie jetzt da oben ein Stern?", habe sie beispielsweise ein Mädchen nach dem Tod ihrer Schwester gefragt. Und Petra Marquardt nahm das Kind daraufhin an die Hand, ging mit ihr in den Garten, zeigte nach oben in den Abendhimmel und antwortete: "Ja. Natürlich. Such dir den Schönsten aus."

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