Halten zusammen: Philipp, Steffi und Lara Hahnl (v.li.). Mutter Steffi hatte die Idee zum "Herzchen-Treffen". Foto: Ritterbusch

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Damp. Es gibt Kinder, die mehr für ein "normales Leben" kämpfen müssen als andere. Denn sie sind krank oder mit einer Behinderung zur Welt gekommen. Dinge, die für andere in ihrem Alter ganz selbstverständlich sind, müssen sie erst mit viel Mühe erlernen. Eines von diesen Kindern ist Lara Hahnl. 1980 Gramm wog sie, als sie in der 35. Schwangerschaftswoche mit einem Notkaiserschnitt auf die Welt geholt wurde. Ihre Herztöne waren abgefallen. Dann nach zwei Tagen die Diagnose: Lara leidet an einem hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS). Die linke Herzkammer ist nicht richtig ausgebildet. Am Wochenende trafen sich 100 Menschen, unter ihnen viele Kinder, die unter diesem schweren Herzfehler leiden, in Damp zum ersten "Herzchen-Wochenende".

Für Laras Mutter Steffi war die Diagnose ein Schock. Plötzlich lag ihre kleine Tochter im Krankenhaus, angeschlossen an vielen Schläuchen. "Die Unbeschwertheit in der Familie ist weg", sagt sie. Heute ist Lara sechs Jahre alt. Acht Operationen (OP) musste sie schon über sich ergehen lassen. 2007 erlitt sie sogar einen schweren Schlaganfall und hat seitdem eine Halbseitenlähmung. Aber Lara kämpfte, heute kann sie wieder laufen. Am Wochenende durfte sie sogar ihr erstes Würstchen essen - davor musste sie eine strenge Diät halten. Bei einer OP waren die Lymphe verletzt worden, Fett konnte der Körper nicht verarbeitet. Das heißt: keine fettige Nahrung, keine Lollis und keine Schokolade.

Das Problem: "Man sieht unseren Kindern nicht an, dass sie krank sind", so Steffi Krahn. Nach dem Schwerbehindertenrecht gelten HLHS-Patienten als fast gesund. Um auf diese Probleme aufmerksam zu machen und um Eltern von "Herz-Kindern" die Möglichkeit zu geben, sich auszutauschen und zu informieren, organisierte sie das "Herzchen-Treffen" in Damp. Die Eltern kennen sich alle aus dem Online-HLHS-Forum. Unterstützung bekam sie von Prof. Dr. Heiner Kramer, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie der Uniklinik Kiel. Bei ihm ist auch Lara in Behandlung. Auch Dr. Norbert Stuhlmann, Chefarzt der Orthopädie II in Damp, Dr. Jens Scheewe, Leiter der Kinderherzchirurgie der Kieler Uniklinik, und Dr. Thomas Pickardt vom Kompetenznetz angeborener Herzfehler, waren in Damp mit dabei, um in Vorträgen Informationen rund um die Themen HLHS und Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren. Dabei kann auch die Orthopädie eine Rolle spielen, weiß Dr. Norbert Stuhlmann: "Bei Patienten mit Herzfehlern muss manchmal die Haltung verbessert werden." Daher seien stationäre Krankenhausaufenthalte von bis zu drei Wochen auch im orthopädischen Bereich denkbar.

Neben der Information ist es Steffi Hahnl wichtig, auf die Probleme von Herzkindern und deren Eltern aufmerksam zu machen. Denn dass auch die Erwachsenen Hilfe brauchen, hat sie in den vergangenen Jahren gelernt. "Es fehlt an allen Ecken", sagt sie. So sei kaum bekannt, dass es innerhalb der Familie zu Verdienstausfällen käme, weil die Kinder ins Krankenhaus müssten und die Eltern bei ihnen blieben. Schließlich bräuchten sie vertraute Personen, um wieder gesund zu werden, so Steffi Krahn. Auch habe sie für Lara keinen Integrationshelfer bekommen. Urlaube seien ohnehin schon lange Luxus geworden. Hinzu kommt die Angst, Medikamente könnten Nebenwirkungen haben, oder bei jedem Anzeichen Komplikationen zu befürchten.

Unter der Situation in der Familie leiden auch die Geschwisterkinder. Sie treten oft in den Hintergrund. Philipp, den Bruder von Lara, stört das aber weniger: "Mir tut es nur leid, wenn es Lara nicht gut geht", sagt der Zwölfjährige.

All diese Sorgen kennt auch Matthias Bünger. Seine Tochter Merle kam mit HLHS zur Welt, fünf Stunden nach ihrer Geburt stellten die Ärzte den Herzfehler fest. Ein halbes Jahr lang der Säugling daraufhin im Krankenhaus, jedes Vierteljahr muss Merle noch heute zur Kontrolle ambulant in die Klinik. Matthias Bünger freute sich, sich mit anderen Eltern austauschen zu können und Merle konnte in der Zeit mit anderen Kindern spielen und sauste mit einem Bobbycar durch die Räume. Natürlich habe sie nicht so viel Kondition wie andere Kinder, "aber wenn es nicht mehr geht, sagt sie von sich aus, dass sie keinen Bock mehr hat", so Matthias Bünger.