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Auf Amrum : Leben mit einer seltenen Krankheit

vom
Aus der Redaktion des Insel-Boten

Phantasievolle Aktion: Kleine Mukoviszidose-Patienten der Kinderfachklinik Satteldüne machten auf ihr Schicksal aufmerksam.

Der zehnte „Tag der seltenen Erkrankungen“ (Rare Disease Day) stand unter dem Motto „Forschung“. Dies nahmen die Kinder und Mitarbeiter des Mukoviszidose-Zentrums in der Klinik Satteldüne wieder zum Anlass, eine bunte Aktion zu veranstalten.

Forschung ist ein ungemein wichtiges Thema bei Mukoviszidose (zystische Fibrose – CF). 1989 wurde erkannt, dass der Gendefekt sich auf dem verlängerten Arm des Chromosoms 7 befindet. Die Ursache war gefunden und versprach viele neue Therapieansätze. Seitdem hat sich sehr viel getan. Dank besserer und neuer Medikamente konnten Lebenserwartung und Lebensqualität der Patienten deutlich verbessert werden. Aber immer noch werden vor allem die Symptome der Krankheit behandelt und die Patienten hoffen auf einen Durchbruch in der Forschung, der Heilung bringt. Neuartige Medikamente, die an der Ursache der Erkrankung ansetzen, brachten in den letzten Jahren einen großen Sprung nach vorne. Doch es profitieren noch nicht alle Betroffenen der vererbbaren chronischen Stoffwechselkrankheit, die hauptsächlich Lunge und Bauchspeicheldrüse betrifft. „Immer noch sehen wir Kinder und junge Erwachsene, deren Lebensqualität durch CF erheblich beeinträchtigt wird und deren letzte Hoffnung oftmals nur noch eine Lungentransplantation ist“, berichtet eine Mitarbeiterin der Satteldüne.

Die derzeitigen Patienten in der Nebeler Fachklinik waren eifrig dabei, das Thema „Forschung“ mitzugestalten. „Sehr aktiv war eine junge Familie, deren sechsjähriger betroffener Sohn mit seinen Geschwistern eine Zeitmaschine baute, die schon mal schnell aus der Zukunft die neuen Medikamente holen sollte, damit es den Kindern, die heute mit Mukoviszidose leben, direkt besser gehen kann“, erklärte einer der Kinderärzte und freute sich über die Idee und großartige Umsetzung.

Eine Forschungsstation zeigte exemplarisch an drei Bereichen, welchen Effekt der Fortschritt auf die Behandlung von CF hatte. In einem Fühlkarton wurde dargestellt, wie viele Kapseln in verschiedenen Größen täglich eingenommen werden müssen, um überhaupt Fett verdauen zu können. Der Einsatz von Enzymen stellte einen entscheidenden Schritt innerhalb der Forschung mit deutlicher Verbesserung der Gewichtssituation, des Krankheitsverlaufs und letztendlich eine Verbesserung im Hinblick auf die Lebenserwartung der CF-Patienten dar.

Mit Helium gefüllte Ballons demonstrierten wie wichtig Luft zum Atmen ist und gaben ein buntes Bild in der Cafeteria der Fachklinik Satteldüne ab. Die Kinder hatten einen Strang einfarbiger Luftballons aufgefädelt und für jeden siebten Ballon einen bunten gewählt. Dies sollte den Gendefekt symbolisieren.

Viele Mitarbeiter der Fachklinik um Chefarzt Dr. Christian Falkenberg unterstützten die Aktion und zum Ende wurde ein Abschiedslied angestimmt, mit spontaner Gitarrenbegleitung durch die Musikpädagogin Mechthild Wrede. „My Ronnie ist over the Ocean“ erklang, um einen langjährigen Mitarbeiter des CF-Bereichs zu verabschieden. Krankenpfleger Ronny Grun, den es von der Nordsee an die Ostsee verschlagen wird, verlässt Amrum. „Wir wünschen ihm von Herzen viel Glück und alles Gute,“ sagten ihm seine Kolleginnen und Kollegen.

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